Hola, me llamo Deanna, tengo 23 años y soy estudiante de salud pública de Indonesia. Padezco una enfermedad autoinmune llamada enfermedad de Graves, que hace que mi glándula tiroides produzca más hormonas de las necesarias para regular mi metabolismo, lo que provoca palpitaciones, intolerancia al calor, temblores y, en algunos casos, como el mío, hinchazón y protrusión de los ojos. Estos síntomas pueden parecer dramáticos, pero a menudo es bastante fácil restarles importancia, sobre todo cuando eres joven y estás en plena forma, y todo el mundo espera que estés sana.

Mi cuerpo llevaba mucho tiempo enviándome señales antes de que decidiera hacer algo al respecto. A principios de 2023, cuando era estudiante universitaria en Taiwán, presentaba síntomas constantes de ansiedad e inquietud. Tenía problemas para dormir y una frecuencia cardíaca en reposo de 140 latidos por minuto. Pero era una estudiante muy ocupada, así que ignoré los síntomas hasta medio año después, durante el verano, cuando un día, de repente, sentí la cara entumecida e hinchada y, en menos de media hora, me salió urticaria por todo el cuerpo. Acabé en urgencias y me dieron el alta por la mañana, pero a la hora de comer, casi cada centímetro de mi piel ya estaba cubierto de ronchas que picaban muchísimo. Así que me ingresaron de nuevo y me administraron cuatro series de corticosteroides y antihistamínicos por vía intravenosa a lo largo de dos noches. Pero aún no me habían diagnosticado ni medicado adecuadamente, aunque, con el paso del tiempo, la urticaria dejó de aparecer y me convencí a mí misma de que me había recuperado por completo. Sin embargo, todos los síntomas persistían, e incluso me acostumbré a que mis amigos se burlaran de mí llamándome «cámara temblorosa», porque me temblaban las manos constantemente.

Esto se prolongó durante un año, y no fue hasta que tuve que someterme a un reconocimiento médico para unas prácticas en 2024 cuando me diagnosticaron oficialmente la enfermedad de Graves. El médico se sorprendió de que hubiera pasado tanto tiempo sin medicación, a pesar de que mis niveles hormonales ya estaban por las nubes. Y ahora, casi tres años después de que mi cuerpo empezara a pedir ayuda a gritos, sigo tomando el medicamento recetado llamado carbimazol para controlar mi enfermedad. Sinceramente, no sé cuándo podré dejar de tomarlos, pero, gracias a Dios, cada día me encuentro mejor. He tenido que hacer algunos ajustes en mi estilo de vida, como evitar alimentos ricos en yodo, como las algas, y tener mucho cuidado en verano, ya que la enfermedad de Graves me hace muy sensible al calor, y todavía tengo brotes ocasionales. Pero estoy estable y puedo llevar una vida&nbap;normal.

Vivir con una enfermedad crónica siendo joven nunca es fácil, pero espero poder concienciar y apoyar a otros jóvenes como yo a través de estos diarios, así que espero que sigáis acompañándome en este viaje.

Hola, soy Deanna. En mi última entrada del diario, compartí con vosotros mi experiencia como joven con una enfermedad autoinmune llamada enfermedad de Graves. Pero, ¿sabíais que hay más de 100 enfermedades autoinmunes diferentes? Y en lo que respecta a los adolescentes, un estudio reciente ha demostrado que su prevalencia en este grupo de edad se ha duplicado en comparación con la infancia en las últimas tres décadas.

En este vídeo os presento a una amiga mía, también estudiante indonesia en Taiwán, que vive con otra enfermedad autoinmune. Juntas identificaremos nuestras experiencias comunes y nuestras diferencias, para así construir un sentido de comunidad y profundizar en nuestra comprensión de los trastornos autoinmunes entre los jóvenes.

Deanna: Preséntate y explica con qué enfermedad estás luchando.

Richelle: Me llamo Richelle y ahora mismo tengo 20 años. Mi enfermedad es la anemia hemolítica autoinmune.

D: ¿Cuándo te la diagnosticaron?

R: Descubrí que tenía esta enfermedad cuando estaba en primero de bachillerato.

D: ¿Cuáles fueron los síntomas?

R: Tenía taquicardias y sentía como si mi cerebro y mis neuronas motoras no se coordinaran bien. Mis amigos me decían que tenía la cara un poco amarillenta.

D: ¿Qué medidas se tomaron de inmediato?

R: Tuve que ser hospitalizada de inmediato. Cuando me hicieron un análisis de sangre, descubrí que tenía una hemoglobina de 3 g/dL.

D: Antes de esto, Richelle mencionó que, cuando el nivel de hemoglobina alcanza los 6 g/dL, normalmente la gente se desmaya, pero ella tenía 3 g/dL y aún así seguía adelante. Ese es el espíritu de la juventud, sinceramente.

R: Al principio necesitaba una transfusión de sangre, pero no me la proporcionaron de inmediato porque el médico necesitaba a alguien que tuviera menos anticuerpos en la sangre, así que fue un poco difícil de conseguir. Así que, cuando ingresé en el hospital, me inyectaron corticosteroides para suprimir mi actividad inmunitaria.

Empecé a tomar la medicación oral unas semanas después de ingresar en el hospital, pero me salió algo de hinchazón en la cara. Se me hinchó muchísimo; la gente lo llama «cara de luna».

D: Nos reíamos de esos medicamentos orales que provocan retención de líquidos. Nos hinchaban tanto que no nos atrevíamos a hacernos fotos. Nos sentíamos muy inseguras porque teníamos un aspecto muy diferente.

R: No hay fotos mías de aquella época.

D: Te sometiste a todos estos tratamientos en Indonesia. Ahora vivimos en Taiwán. ¿Tienes pensado hacer un seguimiento de tu enfermedad en el hospital local? ¿Cuáles son tus planes ahora?

R: Sinceramente, no soy yo, son mis padres los que están muy preocupados por mí. Siempre me dicen que me haga revisiones para controlar mi enfermedad. Sin duda, seguiré acudiendo a revisiones más o menos una vez cada dos meses.

D: Muchísimas gracias, Richelle, por compartir tu historia con nosotros. Solo queremos que todo el mundo sea consciente de que estas enfermedades existen y de que seguimos adelante. Seguimos haciendo todo lo posible por vivir nuestras vidas al máximo. Muchísimas gracias por escuchar nuestra historia.

De niña, las citas con el médico no daban tanto miedo. Tenía a mis padres conmigo: ellos hablaban por mí, rellenaban los formularios y se encargaban de los gastos. Pero al cumplir 20 años, en plena crisis por un brote repentino, de repente tuve que explicar todos mis síntomas en mi tercera lengua a desconocidos con bata blanca, completamente sola.

Me llamo Deanna, tengo 23 años y soy de Indonesia. Hace tres años me enteré de que viviría el resto de mi vida con una enfermedad autoinmune llamada enfermedad de Graves. En aquel momento era estudiante de grado en Taiwán, así que recibir ese diagnóstico estando tan lejos de mi familia resultó realmente abrumador.

Además, tenía que compaginar una vida académica muy exigente con una vida social activa, así que no quería que me definiera esta enfermedad que ahora tenía. Intenté ocultarla y tomar mis medicamentos en secreto, pero al final la repentina ganancia de peso, los ojos saltones, los brotes repentinos y la dieta restrictiva revelaron mi enfermedad. Por fortuna, contaba con un sistema de apoyo maravilloso: mis amigos, compañeros de clase y profesores. Todos comprendieron muy bien los síntomas secundarios que tenía a causa de mi enfermedad: confusión mental, inquietud y ansiedad. Además, en Taiwán disponía de un procedimiento de búsqueda de atención médica muy eficaz que hizo que gestionar esta enfermedad fuera mucho más llevadero.

Sin embargo, soy consciente de que no todos los jóvenes con enfermedades autoinmunes tienen tanta suerte como yo. En mi país de origen, Indonesia, por ejemplo, existe un sistema de seguro médico escalonado en el que solo estás cubierto si primero acudes a médicos de atención primaria en centros de salud locales y luego vas ascendiendo poco a poco hasta llegar a un especialista. Y para enfermedades que al principio son difíciles de diagnosticar, como muchas afecciones autoinmunes, cualquier retraso puede provocar manifestaciones repentinas, graves e incluso potencialmente mortales, como en el caso de Richelle, del que hablé en mi último vídeo. Esto sin mencionar que las repercusiones de nuestra enfermedad en la salud mental siguen siendo un tema muy tabú en la sociedad.

Con todo esto en mente, me gustaría plantear tres peticiones para que el Gobierno apoye y comprenda mejor a los jóvenes con enfermedades autoinmunes.

En primer lugar, hacer que el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades autoinmunes sean más accesibles. Los análisis de laboratorio, las consultas con especialistas, los medicamentos y el seguimiento deberían estar cubiertos y disponibles sin barreras administrativas excesivas. Además, los médicos de atención primaria deberían disponer de guías clínicas más claras, herramientas de cribado y criterios de derivación para un abanico más amplio de enfermedades autoinmunes. El programa SALURI (perikSA LUpus sendiRI) para la detección precoz del lupus ya supone un gran comienzo.

En segundo lugar, es necesario invertir en investigación sobre enfermedades autoinmunes y en el fortalecimiento de los sistemas nacionales de datos. Esta inversión no debería orientarse al descubrimiento de nuevos fármacos, sino a comprender por qué a muchas personas jóvenes se les diagnostica tarde; a definir qué combinaciones específicas de síntomas deben activar una derivación inmediata a un especialista; y a mejorar el acceso a medicamentos y pruebas diagnósticas en todas las regiones del país.

Y, por último, crear programas de apoyo y sensibilización sobre las enfermedades autoinmunes, tanto en el ámbito clínico como en el comunitario. Ofrecer evaluaciones rutinarias de salud mental, subvencionar el acceso a psicólogos y financiar campañas de educación pública y grupos de apoyo a los pacientes. Esto ayudará a abordar el estigma y la carga social que supone vivir con una enfermedad crónica desde la juventud.

Invertir en nuestra atención sanitaria significa invertir en la próxima generación de líderes. Así que hagamos de ello una prioridad.