Mi camino viviendo con múltiples enfermedades crónicas, hipertensión y cáncer, comenzó en Jordania, donde nos refugiamos, con mi familia, por la guerra en Siria. Mi esposo y yo estamos sin empleo y tenemos un hijo en la universidad, por lo que cuando aparecieron los primeros síntomas me preocupé por cómo iba a hacer para conseguir atención médica para atender mi hipertensión.

Afortunadamente, el Ministerio de Salud de Jordania subsidia el costo de los medicamentos tanto para refugiados como para ciudadanos con respecto a ciertas ENT, como la hipertensión. Suelo acudir a un centro médico de salud, que forma parte del Ministerio de Salud, donde recibo mi medicación mensual para la hipertensión a bajo costo. Sin embargo, después de mi diagnóstico de cáncer, empecé a recibir mis medicamentos para la hipertensión de forma gratuita junto con mis otros medicamentos contra el cáncer, ya que están cubiertos como parte de los fondos de buena voluntad de la fundación King Hussein Cancer Foundation (KHCF), sobre lo cual hablaré más adelante.

En cuanto a mi historia con el cáncer, mis síntomas comenzaron hace seis años, cuando tuve una pérdida repentina de peso, dolor de espalda y fatiga general. A diferencia de la hipertensión, las personas refugiadas no somos elegibles para recibir cobertura o apoyo financiero del Ministerio de Salud de Jordania para servicios oncológicos. Afortunadamente, encontré un centro de salud que ofrecía descuentos en mamografías por el mes de concientización sobre el cáncer de mama, en octubre, y ahí fue cuando me diagnosticaron oficialmente el cáncer de mama.

Aunque sabía que tenía cáncer, no pude comenzar el tratamiento de inmediato porque no tenía suficiente dinero. El tratamiento del cáncer es caro y, como refugiada desempleada, no tenía medios para cubrir mi tratamiento. Me sentía extremadamente desesperada porque sabía que el cáncer estaba creciendo y extendiéndose por mi cuerpo y no podía encontrar a nadie que me ayudara a cubrir mi tratamiento. Busqué y pedí ayuda en muchos centros de asistencia médica, pero lamentablemente ninguno pudo ayudarme.

Después de muchos contratiempos para encontrar apoyo financiero, un vecino me aconsejó que acudiera a KHCF, ya que proporciona fondos de buena voluntad para cubrir el costo total del tratamiento del cáncer para la comunidad de refugiados, casi 5,200 hasta ahora, a la luz del hecho de que no hay ningún tipo de apoyo financiero para la atención del cáncer en los grupos refugiados. Tuve mucha suerte de ser una las refugiadas que recibió esta cobertura y estoymuy agradecida de tener finalmente una segunda oportunidad en la vida. También agradezco el apoyo de mi familia y amistades, ya que me ayudaron a mantener un pensamiento y una actitud positivos durante ese momento difícil.

En una de mis citas en el Centro oncológico Rey Hussein (KHCC) conocí a Ahmad, que también es un refugiado sirio y llegó a Jordania después de la guerra siria. Ahmad ha estado en Jordania desde 2018 y me contó que le diagnosticaron cáncer de próstata en 2021. Después de acudir a un médico que trabajaba en un hospital privado, el médico le pidió una biopsia, que tuvo que pagar en efectivo, ya que no tenía acceso a ningún seguro médico. Esta biopsia confirmó su cáncer. Ahmad tuvo dificultades económicas y me dijo que estaba desesperado por conseguir el dinero para su tratamiento y que había pedido ayuda a su familia. Durante este tiempo, su cáncer se extendió al diafragma y a la caja torácica. Ahmad golpeó muchas puertas, pero fue rechazado. Luego su primo le habló de los Fondos de buena voluntad de la fundación KHCF para comunidades refugiadas y consiguió este apoyo para, finalmente, someterse al procedimiento que necesitaba desesperadamente para salvar su vida.

En su primera cita en la fundación KHCF, Ahmad fue remitido al equipo psicosocial para una evaluación inicial de salud mental. Este es un servicio brindado a las y los pacientes con diagnóstico oficial de cáncer y han comenzado su tratamiento gracias al apoyo de KHCF. La evaluación mide el nivel de angustia que rodea a un diagnóstico de cáncer y se basa en tres pilares principales: angustia social, angustia emocional y angustia física. A partir de esta evaluación, se establece un plan psicosocial que acompañará al tratamiento.

A Ahmad y a mí también nos informaron que, en cooperación con la KHCF, las y los trabajadores sociales y empleados de la fundación pueden brindar acceso a alojamiento, transporte, cupones de alimentos y muchos servicios médicos. Esto fue muy útil para nosotros dos, pacientes y refugiados con dificultades económicas. Ahmad me dijo que se beneficiaba de los cupones de alimentos y del subsidio de transporte, ya que no tenía automóvil y le resultaba difícil ir y venir al centro de salud para recibir sus tratamientos.

Aunque Ahmad luchó igual que yo al comienzo de su camino con la enfermedad, ahora le está yendo bien y está cerca de vencer al cáncer. Desafortunadamente, este no es el caso de muchas personas refugiadas que no han oído hablar de los fondos de buena voluntad y todavía luchan por encontrar cobertura financiera para su tratamiento. Ahmad, yo y todas las personas refugiadas del mundo necesitamos tener un acceso equitativo al tratamiento del cáncer, independientemente de nuestra situación financiera. Ninguna persona refugiada debe ser dejada atrás.

Como refugiada que vive en Jordania y ha experimentado dificultades financieras debido al costo del tratamiento del cáncer, hago un llamado al gobierno para que establezca programas de diagnóstico y tratamiento de ENT que cubran las necesidades de atención médica de las personas refugiadas. Se necesitan mayores fondos y recursos para garantizar que todas las poblaciones de refugiados en Jordania tengan igual acceso a tratamientos e instalaciones de calidad contra el cáncer. Toda persona que forme parte de la comunidad del cáncer y las ENT debe incidir por una atención sanitaria y un tratamiento inclusivos para todas las personas, independientemente de su nacionalidad o situación financiera. También necesitamos más inversión en servicios de detección, ya que se trata de un paso importante que a menudo se pasa por alto y que puede mejorar significativamente los resultados de salud y los costos de las y los pacientes con cáncer a largo plazo.

Es crucial que las personas refugiadas defiendan su derecho a acceder a los servicios de atención médica. Hay oportunidades de capacitación, conferencias y seminarios que se centran en los derechos y las voces de las personas que viven con ENT y el cáncer. Las y los refugiados deben incluidos para que se pueda identificar e incidir por sus necesidades.

También es importante que los medios de vida de las personas que viven con cáncer se mantengan durante su tratamiento, ya que muchas enfrentan dificultades como perder su trabajo o no pueden continuar su educación. Es necesario desarrollar políticas que apoyen a las personas que viven con ENT y garanticen la igualdad de oportunidades en materia de educación, seguridad laboral, empleo y financiación para apoyar el acceso a la atención en salud.

También es necesario resaltar la importancia de brindar apoyo y servicios de salud mental durante el proceso de tratamiento. Esto se puede hacer a través de servicios de asesoramiento y sesiones psicosociales. Se deben promulgar políticas para garantizar que las personas refugiadas puedan acceder a estos servicios durante su tratamiento.

En conclusión, abordar estas desigualdades en el acceso a la atención médica que enfrentan muchas personas refugiadas, como Ahmad y yo, particularmente en la comunidad del cáncer y las ENT, exige esfuerzos por parte de las y los activistas de las experiencias de vida y de las personas que viven con ENT, de quienes formulan las políticas, las ONG y de funcionarios gubernamentales. Asignar recursos y financiación, cambiar las políticas para que sean más inclusivas para la comunidad refugiada y mejorar la colaboración entre todas las entidades es de suma importancia. Esto no sólo salvaguarda los derechos de las personas con cáncer y sostiene sus medios de vida, sino que también garantiza una sociedad equitativa para todas las personas.