Me llamo Tendai Moyo y les doy la bienvenida al primer episodio de mi Diario de las ENT. En este episodio, les contaré mi experiencia con diversas ENT, como cuidadora y como persona afectada.

Vivo en Zimbabue con mis tres hijos, perdí a mi cuarta hija a los diez meses. Soy una joven viuda que padece múltiples ENT. Desde pequeña, también cuidé de mis padres, ya difuntos, quienes padecían asma, diabetes e hipertensión, y actualmente cuido de mi hija de 12 años, que vive con fibromialgia. Su condición le genera dolor constante, estigma y genera gastos de bolsillo exorbitantes por sus numerosos estudios y medicamentos, algunos de los cuales le han causado efectos adversos. Se enfrenta a un constante ausentismo escolar, tiene insomnio, un dolor constante y muchas alergias e intolerancias, incluyendo al clima. Estos desafíos son nuestra realidad cotidiana, junto con la lucha por llevar comida a la mesa y enviar a mis otros hijos a la escuela.

Mi historia médica ha sido dura y agotadora. Vivo con artritis por una lesión en la cadera, tengo problemas oculares y he sobrevivido a un derrame cerebral. También lucho contra la depresión debido a las múltiples pérdidas familiares, una lucha que se ha vuelto aún más difícil debido a un sistema de salud que nunca me ha brindado apoyo ni esperanza. Afortunadamente, he recibido terapia, lo que me ha ayudado a empezar a procesar parte del profundo trauma mental que cargo.

Mis primeros recuerdos de mi difunta hija son los muchos ingresos hospitalarios, durmiendo en pisos fríos, sin acceso a medicamentos y con constantes dificultades para conseguir la atención que ella necesitaba. A los seis meses le diagnosticaron atresia tricúspide, un complejo problema cardíaco. Trágicamente, los signos y síntomas habían estado presentes desde su nacimiento (labios cianóticos, dificultad para respirar, manos y pies fríos), pero cada vez que yo expresaba mis preocupaciones en la clínica local, las ignoraban. Era una bebé muy grande y su tamaño era considerado un indicador de buena salud. Decían que mis preocupaciones eran por paranoia. En cada visita al hospital, volvía con un certificado de buena salud.

A los cuatro meses, cuando les dije que no estaba saliendo adelante y que aún pesaba 4,5 kg (su peso al nacer), me contestaron que no la estaba alimentando adecuadamente y me indicaron que me extrajera leche en un vaso en lugar de amamantarla. En el fondo, yo sabía que algo andaba mal. Dormía mucho tiempo, se cansaba fácilmente cuando la amamantaba y regurgitaba la leche con más frecuencia de lo habitual. Planteé estas preocupaciones repetidamente, pero me dijeron que no comparara la experiencia con mis otros hijos porque crecen de forma diferente.

Con el tiempo, algunas personas, incluidos familiares, empezaron a susurrar que el retraso de mi hija en habilidades como gatear y sentarse, se debía a brujería. Cada vez que íbamos al hospital, los rumores se hacían más fuertes y me presionaban para que buscara remedios tradicionales. Aunque no creo en esos métodos, la presión se volvió abrumadora. Llevé a mi hija a una clínica de hierbas, donde describí sus síntomas y me dieron una mezcla todo en uno que, según me dijeron, la curaría (Musimboti). Solo empeoró sus dificultades respiratorias. Fue como repetir lo que sufrió mi madre, cuyo asma empeoró con los métodos tradicionales de vaporización. Tiré las mezclas a la basura. Pero el vacío de no saber qué le pasaba, sumado a nuestra precaria situación económica que dejaba la atención privada fuera de nuestro alcance, teníamos que seguir dependiendo de los hospitales públicos.

Antes de su diagnóstico, durante uno de sus muchos ingresos hospitalarios, hubo un incidente temprano y traumático. Nos dijeron que teníamos que desconectar el oxígeno y trasladarla a otro edificio, en pleno frío, para hacerle un ecocardiograma. Expliqué que el médico que la atendió había dicho que necesitaba oxígeno continuo porque su saturación era muy baja, pero nos dijeron que no había una opción portátil y que teníamos que trasladarla sin oxígeno. Cuando llegamos, nos ubicaron en una larga fila. La bebé palideció y lloró un rato. Fui con la enfermera que atendía y le expliqué que no podía continuar formada en la fila y que necesitaba que le volvieran a poner oxígeno, pero me ignoraron. Tuve que rogarles a los otros pacientes que nos dejaran pasar los lugares en la fila. Una vez dentro, el médico actuó con rapidez e indicó que le volvieran a poner oxígeno de inmediato.

Tras el diagnóstico, una médica nos dijo que ese problema cardíaco no se trataba en Zimbabue, por lo que nos derivó a un hospital en India para realizarle una cirugía que costaba 20,000 dólares, incluyendo vuelos y alojamiento. Cuando pedimos alternativas más económicas, la doctora insistió en el hospital que ella recomendaba. El precio era demasiado elevado para nosotros, así que buscamos otras opciones. Hicimos peticiones en los medios de comunicación y en todas las plataformas disponibles, y un agente local de la India se puso en contacto y nos ofreció bajar el precio. Sin embargo, necesitaban el informe médico de nuestra hija y la documentación justificativa para el traslado y la cirugía. Pero, la misma doctora que nos atendió en el hospital público insistía en que fuéramos al hospital que ella recomendaba. No sabíamos que cuando los médicos derivan a una paciente, reciben una comisión, así que sufríamos sin tener ni idea de por qué la documentación de nuestra hija estuvo retenida durante más de seis meses. Esos informes eran cruciales. Mientras tanto, la misma doctora nos cobraba costosas citas de revisión, y siento que fue una forma más de aprovecharse de nuestra desesperación.

Finalmente, en el hospital público nos asignaron a otro médico, quien dijo que vería cómo podía ayudarnos con la derivación a un hospital en la capital, donde había especialistas en cardiología. Nos dijeron que la otra doctora había salido del país y que no sabían cuándo regresaría. Al siguiente lunes, ya teníamos todo listo para viajar y fuimos al hospital para obtener la carta de derivación y el informe médico. Esperamos toda la mañana a que llegara el médico. Estábamos cansadas y teníamos hambre. Mi leche materna no bajaba mucho; no habíamos previsto una espera tan larga. Cuando el médico llegó, después de examinarla, dijo que estaba muy pálida, que debíamos internarla y que no podíamos viajar. No me imaginaba que ésta sería su última hospitalización. Nos llevaron a la UCI y le retiraron el oxígeno portátil que siempre llevábamos con ella, para ponerle el oxígeno del hospital. A partir de ese momento, empezamos a pagar por un suministro constante de oxígeno, que era muy costoso. Sin embargo, después de una nebulización, olvidaron conectarla al oxígeno durante más de tres horas; nos habían pedido que saliéramos de la sala porque estaban atendiendo a un niño que había colapsado en la UCI. Estábamos sentados afuera esperando volver a entrar. La dejaron completamente acostada boca arriba, lo que le dificultaba la respiración. Cuando lo señalé, las enfermeras me ignoraron. Una de ellas incluso me ofreció una inyección y me dijo con sarcasmo: “Ya que lo sabes todo, ¿por qué no tratas tú misma a tu hija?”

Cuando la volvieron a conectar al oxígeno, yo quedé afuera en otra espera interminable. Entonces me dieron la triste noticia de que estaba conectada a un respirador y que su estado era muy crítico. Fuimos a verla con todos los tubos y sondas puestos, pero no llegó al otro día.

Como supe más tarde, denunciar la negligencia en los hospitales suele traer como represalia el retiro del servicio, por lo que muchas personas sufren la mala atención en silencio. Incluso después de la muerte de mi hija, tardaron más de seis meses en reconocer nuestras quejas y lo único que recibimos fue una disculpa por la demora en el papeleo y el oxígeno olvidado, todo a puerta cerrada, pero no se hizo nada contra quienes nos hicieron sufrir. La negligencia que sufrimos se ocultó por completo, se encubrió. A las familias en duelo se nos tacha de emocionales y se nos culpa por no superar las pérdidas, pero la negligencia es real, y no hay ningún sistema que atienda estos desafíos.

Las voces de las comunidades pobres afectadas rara vez se incluyen en los programas, lo que dificulta que se las escuche. La atención médica está disponible para la élite en hospitales privados; las personas pobres deben llevar sus propios medicamentos, jeringas y vendajes a los centros de salud con recursos muy limitados del gobierno.

El profundo dolor y el trauma de tener que lidiar con este sistema de atención completamente roto, viviendo con una ENT, viendo a mis seres queridos morir innecesariamente, siendo silenciada, ignorada y culpada, me han dejado profundas cicatrices. El impacto psicológico ha sido inmensurable. Durante mucho tiempo viví desesperada, impotente, destrozada. Pero voy sanando poco a poco, gracias a la terapia y al apoyo de otras personas que también han pasado por esta dolorosa experiencia.

En este episodio, hablaré sobre mi decisión de tomar el camino menos transitado: la incidencia, especialmente en un país como el nuestro, donde es muy difícil alzar la voz debido al miedo y la desesperanza. También comparto los desafíos que enfrentan las comunidades vulnerables en su vida diaria.

Después de mi experiencia, fundé Brave Little Hearts Zimbabwe, una organización de apoyo para madres, padres y cuidadores de niños, niñas y jóvenes con enfermedades cardíacas y ENT raras.

Nuestra labor de incidencia empezó desde la experiencia de vida: navegar un sistema de salud deficiente, sin capacidad de diagnósticos, atención especializada ni tratamientos esenciales. Desde entonces, nos hemos convertido en una voz nacional para las ENT infantiles, creando conciencia, involucrando a las y los responsables políticos e influyendo en los debates sobre políticas sanitarias.

El camino no ha sido nada fácil. Al crear la organización y llevar a cabo nuestras labores de incidencia política, nos topamos con burocracia y barreras socioeconómicas que pueden llevar a cualquier activista a darse por vencido. Pero seguimos adelante. Para mí, la fuerza para continuar iba más allá de haber enterrado a mi propio hijo y a otros familiares. Me impulsaba la lucha contra la injusticia, el trauma y la exigencia del derecho a la salud para todas las personas.

Pienso en la madre de Tapiwa, quien compartió su historia: “Viajamos más de 300 km hasta el Hospital Mpilo solo para que nos dijeran que el ecógrafo no funcionaba. Nos enviaron de vuelta sin nada. Gastamos todo lo que teníamos solo para llegar”.

O el padre de Tanaka, quien contó: “Los médicos nos dijeron que la cirugía debía hacerse fuera del país. Ni siquiera tenemos dinero para pasaportes, y mucho menos para una visa o para las facturas del hospital en India. El gobierno no nos ayuda. Estamos viendo cómo nuestro hijo se desvanece”.

También está la tía de Rutendo, que se quedó al cuidado de su sobrina con atresia triscupídea tras la muerte de su madre. Lleva más de un año recaudando fondos: “Es difícil conseguir donaciones, y la demora es preocupante porque nuestra niña siempre está enferma. El Ministerio de Salud no financia emergencias como la nuestra ni ofrece tratamiento a nivel nacional. Nos dijeron que nuestra niña necesitaba cirugía dentro de los primeros seis meses de vida y ya tiene un año”.

La madre de Nyasha se quebró y dijo: “Nos saltamos dos meses de medicación porque tuve que elegir entre comprarle las pastillas o alimentar a la familia. Rezaba todas las noches para que su corazón se mantuviera fuerte. Esto no es abandono, es pobreza”.

También les comparto la desgarradora historia de las ENT no reconocidas en niños, contada por mi hija de 12 años, Ropafadzo, que vive con múltiples enfermedades autoinmunes.

“Dicen que el dolor no se ve. Ojalá no fuera cierto. Si las personas pudieran ver lo que siento, quizá dejarían de preguntarme: "¿De verdad estás enferma?", o de mirarme como si fuera perezosa o simplemente quisiera faltar a la escuela. Pero no es así. Extraño la escuela. Este dolor es real y está en todo mi cuerpo: migraña crónica, dolores de cabeza, articulaciones inflamadas y dolorosas, hemorragias nasales, alergias, sensibilidad al clima, sensibilidad al ruido, dolores en el pecho, palpitaciones, dificultad para respirar.

Pasé años tomando la medicación equivocada. Me hice un análisis tras otro. Análisis de sangre, radiografías, estudios, derivaciones. «Todo parece estar bien», decían. Pero yo no estaba bien. Y como no lo veían, algunos médicos, e incluso algunas personas cercanas, empezaron a decir que «todo estaba en mi cabeza».

Quiero vivir. Quiero aprender. Quiero ser cirujana general, el tipo de médico que salva vidas y no ignora el dolor solo porque no lo entiende o no lo ve. Todo es carísimo. Los médicos adecuados, la terapia, las pruebas, los suplementos, la comida correcta... todo cuesta demasiado. No es justo que enfermarse también signifique la ruina económica”.

Cuando a Ropafadzo le diagnosticaron múltiples enfermedades autoinmunes, fue como caer en un vacío. No había una vía de diagnóstico clara. No había directrices nacionales. No había campañas de concienciación. Solo confusión, silencio y aislamiento. Vivíamos con una enfermedad que el sistema desconocía.

Estas historias no son aisladas; reflejan un fracaso silenciado y sistémico que afecta a innumerables familias y a sus niñas y niños. Su dolor y valentía impulsan mi lucha por un sistema de salud equitativo y centrado en las personas que no abandone a los más vulnerables.

Tras convivir con múltiples experiencias de ENT, me di cuenta de que el guión era el mismo: diagnóstico tardío, falta de acceso a la atención médica, falta de medicamentos y tratamiento, poca concienciación, largas demoras, vías de derivación deficientes. ¿Los más afectados? Las y los niños, que ni siquiera tienen aún voz para levantar.

Durante la COVID-19, fundamos la primera unidad cardíaca en el sur de Zimbabue, ubicada en el hospital Mpilo, el segundo más grande de Zimbabue. Esta iniciativa surgió debido a que los más pequeños morían en los ingresos hospitalarios. Durante nuestras labores de incidencia, nos recomendaron esperar hasta después de la COVID-19. Pero insistimos porque estos niños y niñas corrían mayor riesgo.

Aunque hubo una luz de esperanza, la unidad cardíaca no se utilizó para el propósito previsto. Tras varias consultas de seguimiento, nos dijeron: «Está ubicada en propiedad del gobierno. Se usará según se considere necesario». Se convirtió en unidad de aislamiento de COVID-19, mientras que las y los pacientes cardíacos fueron internados en salas de enfermedades infecciosas. Murieron más niños. Nos sentimos destrozados. Hasta la fecha, aún esperamos que se le dé el uso previsto.

No podemos seguir construyendo sistemas de salud que solo respondan a lo visible, popular o financiado por donantes. Debemos construir sistemas que respondan a todas las personas, especialmente a aquellas cuyas enfermedades son invisibles. Nadie debería sufrir en silencio enfermedades que el mundo prefiere no ver.

En Brave Little Hearts, nuestra labor incluye la colaboración constante con ONG internacionales para concienciar sobre la importancia de la salud en días importantes como el Día Mundial del Corazón y la Semana de las Cardiopatías Infantiles. Contribuimos con informes paralelos que exponen las desigualdades en el acceso a la salud. A nivel comunitario, ofrecemos asesoramiento especializado sobre cómo afrontar las enfermedades cardíacas infantiles, brindamos apoyo entre pares para padres, visitas hospitalarias y domiciliarias, asesoramiento, canastas de alimentos y medicamentos contra la insuficiencia cardíaca, si están disponibles. Además, ofrecemos asesoramiento psicosocial a familias en duelo y tenemos previsto expandirnos a la agricultura y la ganadería para apoyar económicamente a las familias. Nuestras iniciativas anteriores incluyen peticiones al Ministerio de Salud, campañas en los medios para destacar las deficiencias en el diagnóstico y la participación en consultas y con grupos de trabajo técnicos. Incidimos por el diagnóstico temprano, los servicios descentralizados y la integración de las ENT pediátricas en las estrategias nacionales. También destacamos cómo el retraso en el tratamiento puede empeorar los resultados durante las emergencias.

A pesar de operar sin financiamiento formal, seguimos comprometidos a hacer visibles las condiciones invisibles, garantizando que las y los niños con ENT, especialmente con enfermedades cardíacas, estén incluidos en la planificación de la cobertura sanitaria universal.

Convertirme en activista de la salud nunca estuvo en mis planes. Pero no tenía otra opción. El silencio no era una opción. Nació de una profunda necesidad de evitar que esta historia se vuelva a repetir.

En este episodio, quiero hablar sobre la dolorosa verdad de las enfermedades cardíacas en Zimbabue y cómo la fragmentación de la atención de las ENT (especialmente en salud del corazón) sigue siendo la principal causa de muerte en nuestras comunidades.

Imagina que te dan el alta del hospital, aliviada porque has dado a luz a un bebé sano, y seis meses después te dicen que tu hijo nació con una cardiopatía grave. Era evidente desde el nacimiento. Todas las señales estaban ahí.

Un profesional médico bien capacitado lo habría detectado a simple vista, pero en Zimbabue los pacientes cardíacos son invisibles. Las políticas ni los mencionan. Los hospitales no están preparados para atenderlos e innumerables vidas —como la de mi hija, como la de mis padres— se pierden porque la salud cardiovascular y otras ENT desatendidas permanecen invisibles.

Un recién nacido puede ser dado de alta con cianosis y dificultad para respirar, y nadie es responsable. Nos dicen: “Las cardiopatías suelen manifestarse tardíamente. Es difícil detectarlas al nacer”. Pero ¿qué pasa con bebés como mi hija, que mostró claros síntomas desde el primer día? No había ningún protocolo. Ni ecografía de detección de anomalías a las 20 semanas ni seguimiento. A menos que estés en un centro privado, estás sola. Me dijeron: “Está bien, eres una paranoica”.

Estas personas como pacientes sufren negligencia, incluso mueren, sin que nadie rinda cuentas por ello. Cuando los profesionales de la salud olvidan administrar oxígeno, o se administra la medicación equivocada, o cuando el diagnóstico se retrasa hasta que es demasiado tarde, no hay justicia. Esa ha sido mi experiencia, mi realidad y la razón principal por la que hago un llamado desde el corazón: un llamado por la atención integral de las ENT, por la dignidad de las y los pacientes y por su inclusión en la toma de decisiones y en las políticas.

Cuando se sospecha de una enfermedad cardíaca, suele ser demasiado tarde debido a la deficiencia de los sistemas de referencia. No hay urgencia, ni siquiera en los casos urgentes. Los pocos equipos, como los ecocardiogramas, están descompuestos o saturados. Los hospitales carecen de servicios básicos como agua potable y electricidad, y el personal está mal pagado y sobrecargado de trabajo.

Si pueden permitírselo, las familias viajan cientos de kilómetros solamente para ser atendidas, y luego pueden esperar de tres a seis meses para obtener un informe médico.

La ironía más cruel es que, incluso con un diagnóstico, no hay a dónde acudir, no existe un fondo de emergencia ni ayuda estructurada para quienes necesitan una cirugía urgente. En Zimbabue, las personas con cardiopatías carecen de protección financiera y deben costear la atención médica de su propio bolsillo. Cada hogar afectado por una enfermedad crónica se acerca más a la pobreza. Los pacientes incluso pueden ser explotados económicamente en el sistema de salud público.

Las familias se ven obligadas a suplicar en emisoras de radio, a publicar fotos de sus bebés en internet, a rezar para que un desconocido intervenga. Finalmente, la esperanza se desvanece y el sistema se olvida de tu hija o hijo mientras lo ves luchar por respirar.

Sin la inclusión de la salud cardiovascular, la lucha contra las ENT se derrumba. Instamos a las y los responsables políticos a que incluyan las enfermedades cardiovasculares en sus estrategias sobre las ENT.

En Zimbabue, solo hay un cardiólogo pediátrico en ejercicio en el sector público; sin embargo, cada año nacen 4500 niños con cardiopatías congénitas y alrededor de 3000 mueren por no poder acceder a la cirugía. Entre 2023 y 2025, solo se realizaron 65 cirugías cardíacas en Zimbabue, en personas de todas las edades. Esto es una gota en el océano frente a la carga total de la enfermedad y refleja los escasos recursos destinados a combatir las cardiopatías.

Cada muerte es un titular que nunca se publica. Cada semana, mi teléfono suena con gente preguntando: "¿Puedes ayudar?", "¿A dónde puedo ir?", "¿Hay financiación?", "¿Va a sobrevivir?".

He viajado cientos de kilómetros, he dormido en estaciones de autobuses, he gastado dinero destinado a alimentar a mis hijos, solo para buscar respuestas y, a veces, me he topado con mucho desaliento. Me han dicho: “No eres médico. ¿Tienes siquiera financiación? No puedes dirigir un programa de cardiología, es demasiado caro y consume muchos recursos”, como si la voz y la vida de las y los pacientes y sus cuidadores no importaran.

Pero mi voz, nuestra voz, no es solo de dolor. Es la voz de quienes sobrevivieron y enterraron a innumerables seres queridos, la voz que clama por ser incluida en la toma de decisiones y por políticas que estén basadas en la experiencia de vida, para personas con experiencia de vida.

Esta crisis no se limita a las enfermedades cardíacas. Afecta a todo el sistema de salud. La prevención y el manejo de las ENT se ven obstaculizados por la escasa conciencia y la falta de recursos. Las prioridades están desequilibradas: las enfermedades infecciosas dominan, mientras que las ENT se ignoran y se excluyen de los modelos de financiación. El gasto público en salud está muy por debajo del 15% que recomienda la OMS.

Los grupos activistas liderados por pacientes, como Brave Little Hearts, quedan marginados por falta de fondos, y a menos que la labor de incidencia esté respaldada por donantes, grupos como el nuestro son invisibles.

Hacemos un llamado urgente para:

• La detección e intervención tempranas.
• Sistemas de referencia o derivación funcionales.
• Instrumentos de diagnóstico en todos los hospitales.
• Acceso a medicamentos esenciales.
• Formación y retención de especialistas.
• Recursos y capacitación para organizaciones dirigidas por la comunidad.
• Capacitación a las organizaciones dirigidas por pacientes para que ayuden con controles básicos a otros pacientes, no solo al personal médico.
• Financiación para todas las ENT, incluidas las raras y desatendidas, y no solo para una o dos enfermedades.
• Protección financiera para las familias y un lugar para las y los cuidadores en la mesa de formulación de políticas.
• Políticas inclusivas para niñas y niños con enfermedades crónicas, también en el ámbito educativo, para evitar rezagos y que abandonen la escuela.

Sin las redes lideradas por personas como la Alianza de ENT (NCD Alliance), Global ARCH y otras, las voces de las personas con experiencia de vida nunca serán escuchadas y permanecerán silenciadas.

Hemos visto pequeños avances con programas como el PEN-PLUS, pero persisten baches en la inclusión y la implementación. Si no se incluyen a TODAS las comunidades afectadas, los compromisos se convierten en promesas vacías. Sin transparencia ni rendición de cuentas, la corrupción prospera y se siguen perdiendo vidas.