Mi camino viviendo con insuficiencia renal comenzó en el Hospital Central de Kamuzu, donde pasé seis meses desafiantes en pediatría. Como en ese momento tenía 12 años, me internaron en la sala de pediatría. Mi condición comenzó a manifestarse con síntomas graves como dolor corporal, hinchazón y vómitos. Al principio, dependía del oxígeno para poder respirar, pero finalmente hice la transición a la terapia de diálisis, que se convirtió en la piedra angular de mi vida. Fue muy doloroso. Estuve confinado en cama todo el tiempo sin comer hasta el inicio de la diálisis, lo que mejoró enormemente mi salud.

Cuando descubrí que estaba enfermo, mi vida cambió. Pasé mucho tiempo en el hospital en tratamiento. Tuve que dejar la escuela. En Malawi no tenemos máquinas de diálisis específicas para infancias. Los médicos pensaron en utilizar un tratamiento llamado diálisis peritoneal, pero aún existe la posibilidad de contraer una infección con ese tratamiento. En cambio, hacemos hemodiálisis. Tengo un catéter en el pecho que me ayuda con mi tratamiento. Tener venas pequeñas hace más difícil que los médicos arreglen la fístula AV; no tenemos médicos especialistas para esto en nuestro país. También tuve que elegir entre ir a la escuela y recibir tratamiento para mantener mi salud.

Las complicaciones físicas de la insuficiencia renal son apenas una parte de mi historia. Tenemos suerte de que la diálisis sea gratuita, pero mi padre, que es guardia, tiene un salario bajo, lo que le dificulta pagar los medicamentos y el transporte para ir a las citas médicas. Hay muchos niños y niñas que viven con ENT en mi país cuyos padres enfrentan desafíos financieros similares. El transporte a la unidad de diálisis y conseguir los medicamentos necesarios como calcio y calcitriol son grandes desafíos, especialmente para quienes viven en zonas rurales.

Donde vivo, muchos niños y niñas tienen enfermedades, pero no siempre cuentan con los medicamentos que necesitan. Algunos tienen asma, como mi amigo. Le resulta difícil conseguir los medicamentos y los inhaladores adecuados porque normalmente no hay existencias en la clínica e incluso cuando están disponibles son muy caros. Hay otro amigo que sufre insuficiencia renal y también lucha por conseguir atención médica. A su padre le resulta difícil conseguir el dinero necesario para sus medicamentos. A veces tienen problemas para llegar al hospital porque no tienen suficiente dinero para el transporte. En el campo es aún más difícil porque no hay muchos médicos y cuesta mucho curarse. Queremos que todos los niños y niñas, sin importar dónde vivan o qué les pasa, reciban la ayuda que necesitan.

Yo, como muchos otros niños y niñas que tenemos problemas renales y otras enfermedades realmente necesitamos que las cosas mejoren. Quiero que las personas responsables de las decisiones en Malawi nos ayuden. Necesitamos más médicos y enfermeras para que los hospitales puedan estar abiertos por más tiempo para que podamos ir después de la escuela. Los que vivimos en el campo también deberíamos tener acceso a una buena atención sanitaria.

Es importante que todas las personas tengamos los medicamentos y los alimentos especiales que necesitamos. Realmente necesitamos un tratamiento que sea adecuado a la infancia, que nos ayude a mejorar.