«¿Qué quieres ser de mayor?» Es una pregunta que le hacen a todos los niños cuando son pequeños. Artista, profesor, ingeniero, médico, viajero. ¿Yo? Yo solo quería ser normal.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía cinco años. En realidad, no entendía bien qué era la diabetes. Solo sabía que, de repente, había pinchazos en los dedos, inyecciones y un montón de preguntas. Había picos, había bajones y siempre había algo que controlar. Simplemente pensé que la vida parecía conllevar unos cuantos cálculos más que para los demás. Como cualquier otro niño, solo quería encajar. No solía hablar de la diabetes, pero tampoco era algo que pudiera ocultar.

Mientras el resto de los niños comían juntos, mi madre venía al colegio a darme de comer y a administrarme la insulina. Todavía recuerdo estar sentado en un columpio como este mientras todos los demás seguían con su día a día. Mientras nadie se paraba a pensar en la comida, yo pensaba en los azúcares. Y algo tan sencillo como sacar una pluma de insulina en público me hacía sentir diferente. Durante mucho tiempo, me resultaba más fácil mantener esa parte de mi vida en secreto.

Sin saber muy bien cómo afrontar todo aquello, encontré mis propias válvulas de escape. Pasaba horas jugando a videojuegos, en parte porque me ofrecían algo que la vida real a menudo no me daba: la previsibilidad.

Pero al final me di cuenta de que distraerme no era la solución. Lo que me sorprendió fue lo poco que se hablaba del aspecto psicológico de vivir con diabetes, a pesar de que era tan real como el físico. Esa curiosidad acabó llevándome a estudiar psicología. Quería comprender una parte de la experiencia con la que había convivido durante años, pero para la que nunca había encontrado las palabras adecuadas. Sin embargo, comprender la mente era solo la mitad de la ecuación.

Durante la mayor parte de mi vida sentí que siempre estaba intentando ponerme al día. Todavía recordaba ser ese niño que no podía hacer ni una sola dominada ni seguir el ritmo durante las pruebas de aptitud física en el colegio. Quería cambiar eso, así que empecé a practicar calistenia. Al principio, no era más que otra forma de ejercicio, pero en algún momento del camino se convirtió en algo más. Dejé de centrarme en las cosas que no podía hacer y empecé a centrarme en las que sí podía. A medida que aumentaba el número de repeticiones y superaba complejos sin resolver, empecé a darme cuenta de que el progreso no consistía en ponerme al nivel de los demás y que quizá había dedicado demasiado tiempo a intentar ser normal.

¿Qué quieres ser cuando seas mayor?

«Quiero ser deportista de mayor».

«Quiero ser médico especialista en diabetes».

«Quiero ser actor».

Cuando por fin dejas de intentar ser normal, empiezas a buscar a las personas que te permiten ser simplemente tú mismo.

Y es una sensación extraña cuando unos completos desconocidos empiezan a resultarte familiares al instante.

En 2021, creé una página llamada Diabeing. Solo compartía memes: ese humor con el que todos nos identificamos, a veces absurdo, de nuestra rutina diaria. Pero lo que empezó como una risa compartida pronto reveló un lenguaje común. Y más allá de las pantallas, había personas viviendo esas mismas historias. Al final, me encontré rodeada de gente que también hablaba ese mismo idioma.

«Y ni siquiera tienes que explicar cómo te sientes o por lo que estás pasando, ellos simplemente lo entienden».

«Es un lugar al que puedo acudir con todas mis preguntas más tontas y, da igual a qué hora del día sea, siempre habrá alguien que me responda».

«Me di cuenta de que no soy el único que está pasando por todo esto».

«Siento que realmente puedo conectar con ellos».

Muchos de nosotros buscábamos precisamente esa sensación. No compasión. No consejos médicos. Solo el tranquilo alivio de una broma privada. Porque ahí fuera, en el mundo real, el enorme volumen de lo que gestionamos es completamente invisible. Dedicamos gran parte de nuestra energía a intentar encajar, sonriendo educadamente durante conversaciones que hemos tenido cientos de veces.

«Así que hay batallas que libro por mi cuenta y que no puedo contarle a la gente una y otra vez.»

«El agotamiento mental de comprobar los niveles de azúcar cada 5 minutos y ver los picos y los valles».

«Siempre me ronda por la cabeza un pensamiento: que estas complicaciones me afectarán algún día y cómo se supone que voy a afrontarlas».

Muchos de nosotros cargamos con ese agotamiento en silencio: el agotamiento, la ansiedad constante, la presión de actuar como si todo estuviera bien. Pero al unirme a esta comunidad, vi cómo ese aislamiento empezaba a desaparecer.

«Le vi inyectarse insulina por su cuenta en público. Antes solía esconderse para hacerlo.»

«Todos sus amigos y profesores la apoyaron mucho, así que sentí que ya no estaría sola».

«Este grupo nos ha ayudado, ya sabes, a superar los problemas que teníamos en aquel momento».

En este espacio, cambiamos la presión de tener que dar la talla por la rara libertad de simplemente existir. Nadie tiene que fingir, y nadie tiene que dar explicaciones.

Así es como unos completos desconocidos se convierten en personas cercanas, porque ninguno de nosotros estaba destinado a resolver esto solo.

Y una vez que encontramos a gente que habla nuestro idioma… y por fin dejamos de fingir… ¿qué hacemos con toda esa fuerza que nos sobra?

Escena 1: Las fuerzas que nos quedan y el estigma

Una vez que encontremos a las personas que hablan nuestro idioma y dejemos por fin de fingir... ¿qué hacemos realmente con todas esas fuerzas que nos quedan?

Para mí, la respuesta se volvió imposible de ignorar. No podía cambiar la infancia que había tenido. Pero quizá pudiera ayudar a dar forma a la que alguien más está a punto de empezar.

Escena 2: Unirme al movimiento

Entonces, empecé a trabajar como voluntario en la Fundación Blue Circle Diabetes, uniéndome a un movimiento que ya estaba en marcha. Participar en sus campañas de sensibilización en aulas y talleres significó que, por fin, pude formar parte de las conversaciones exactas que me hubiera gustado que existieran cuando estaba creciendo.

Acudimos para ser la prueba viviente de que lo más difícil de vivir con diabetes no es lo biológico, sino lo psicosocial. Cada conversación que sustituye el estigma social por empatía y comprensión… me recuerda que la sensibilización no es solo una campaña.

Es la primera línea de defensa. Rompe el aislamiento y desmantela el silencio.

Escena 3: La exigencia sistémica (políticas aplicables)

La concienciación puede iniciar una conversación. Pero el cambio duradero debe integrarse en el sistema.

Los responsables políticos y los profesionales sanitarios tienen un papel que desempeñar en este sentido.

Necesitamos que la atención tras el diagnóstico vaya más allá del mero control de la enfermedad y reconozca las realidades psicológicas y sociales que la acompañan.

Esto implica integrar a psicólogos clínicos en la atención diabética, hacer que el bienestar emocional forme parte del seguimiento rutinario y dotar a los educadores en diabetes de las herramientas necesarias para reconocer a tiempo la angustia y el agotamiento.

Las herramientas ya existen. Lo que necesitamos es que este apoyo pase a formar parte de la atención estándar.

Escena 4: El efecto mariposa (el final)

Y eso me lleva al efecto mariposa.

En la teoría del caos, describe cómo un pequeño cambio en un punto puede tener consecuencias mucho más allá de donde comenzó.

Un diagnóstico es uno de esos puntos.

La forma en que se apoya a un niño en ese momento puede determinar cómo entiende su afección, cómo responde la familia y cómo crece ese niño con ella.

Una conversación. Una intervención. Una decisión de mirar más allá de las cifras.

Los pequeños cambios pueden cambiar las trayectorias.

Y si acertamos en ese punto de partida, quizá el diagnóstico no tenga por qué decidir lo que vendrá a continuación.

Quizá un niño aún pueda crecer con la libertad de responder a la pregunta que realmente importa:

«¿Qué quieres ser cuando seas mayor?»