Mientras crecía, solo existía un entendimiento tácito de que, de bebé, había padecido una cardiopatía congénita (CC). No fue hasta más adelante en mi vida cuando me di cuenta de que no todo el mundo tenía una cicatriz que le bajaba por el pecho.

A los ocho meses me diagnosticaron las cardiopatías congénitas «comunicación interauricular (CIA)» y «conducto arterioso persistente (CAP)», me sometí a una cirugía a corazón abierto con solo 16 meses y superé oficialmente mis problemas cardíacos a los 24 meses. No comprendí las implicaciones de las operaciones a las que me sometí hasta que fui mucho mayor. Para entonces, todas las urgencias médicas, los riesgos angustiantes y las cicatrices de las operaciones se estaban desvaneciendo. Siempre he dicho que era demasiado pequeña para haber sido valiente. Fueron el dolor, la resiliencia y el coraje de mis padres los que me ayudaron a superar mi diagnóstico cuando era un bebé. Durante mucho tiempo, consideré que mi experiencia vital era exclusivamente su historia. Como paciente infantil y joven defensora de la causa, mi camino hacia la comprensión de mi diagnóstico personal ha sido un esfuerzo activo de investigación y reflexión.

Pude aprender más sobre las experiencias vividas por otros pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) y reivindicar mi historia como superviviente de una cardiopatía congénita (CC) gracias a mi contacto con Tiny Hearts of Maldives (THM). Fundada en 2009, THM es una ONG local dedicada a salvar y mejorar las vidas de los niños con diversas afecciones congénitas y cardiovasculares. La organización se ha convertido en una voz destacada a favor del acceso equitativo a la atención cardiológica pediátrica, en defensora de la prevención y en líder comunitario en la promoción de la salud cardíaca en las Maldivas. Recientemente, ha creado un consejo asesor juvenil, lo que refleja su misión de fomentar la defensa de los derechos liderada por los jóvenes en la participación comunitaria. Me siento honrada de haber sido nominada personalmente por los cofundadores de THM para formar parte de este equipo tan especial, y me esfuerzo por estar a la altura de este papel.

Hoy en día, las cardiopatías congénitas siguen siendo una parte importante de la carga global de las enfermedades no transmisibles en las Maldivas. Según una reciente encuesta STEPS de la OMS, las enfermedades cardiovasculares representan el 38 % de las muertes, mientras que las enfermedades no transmisibles, en su conjunto, representan el 85 % de todas las muertes en las Maldivas. Las cardiopatías son la principal causa de muerte en las Maldivas y, detrás de estas estadísticas, hay niños, padres, familias y comunidades que aprenden a afrontar un diagnóstico que afecta tanto a sus vidas como a las de quienes los cuidan.

Mi primer contacto con THM fue como voluntaria durante el campamento anual de salud cardíaca de 2015, en el marco de su programa «Care for Tiny Hearts». Al estar rodeada de niños y familias que se enfrentaban a retos similares y compartían experiencias con las que me sentía identificada, me di cuenta de que mi historia no era solo mía. Desde entonces, he participado en campañas de sensibilización, carreras benéficas y he organizado eventos para recaudar fondos para la causa. Colaborar con THM en la defensa de las personas con cardiopatías congénitas se ha convertido en una parte importante de mi vida de la que me siento inmensamente orgullosa. Como miembro de su Consejo Asesor Juvenil, espero poder contribuir a los próximos proyectos y promover la misión de Tiny Hearts. En una pequeña nación insular con limitaciones geográficas y acceso restringido a la atención especializada, encontrar una comunidad me ha permitido conectar con otros pacientes y me ha dado la fuerza para aceptar también mi propia historia. He aprendido a usar mi voz con un propósito para compartir mis experiencias personales y ayudar a los padres de niños con cardiopatías congénitas a reconocer partes de su experiencia en la mía. Poder hablar con ellos en un lenguaje compartido de emoción pura, fortaleza y resiliencia es algo que considero un privilegio significativo.

Mi implicación con Tiny Hearts of Maldives ha cambiado la forma en que ahora veo mi propia cicatriz y la historia que hay detrás de ella. Reconozco la experiencia vivida que representa, no solo la mía y la de mis padres, sino la de toda una comunidad que me ayudó a comprenderme mejor a mí misma. Me comprometo a compartir esa experiencia vivida como parte de mi responsabilidad hacia la comunidad y como una forma de garantizar que otros niños que crecen con afecciones cardíacas se sientan vistos, comprendidos y conectados también con sus propias historias.

Como jóvenes, debemos cuestionar la idea de que generar cambios es algo reservado exclusivamente a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos. Podemos educar a nuestros compañeros, iniciar conversaciones importantes, participar en iniciativas comunitarias y animar a otras personas a implicarse junto a nosotros. Nuestro compromiso constante como sociedad civil y alianza de pacientes es fundamental para exigir responsabilidades a los ministerios de Sanidad, a los proveedores de asistencia sanitaria y a las instituciones académicas, y para garantizar que las leyes nacionales de salud mejoren y protejan la salud cardíaca en todas las Maldivas.

Mi primera responsabilidad es seguir alzando la voz. Seguiré utilizando todos los espacios a mi alcance, desde el Consejo Asesor Juvenil de THM y los campamentos médicos hasta los programas de sensibilización, las redes sociales y otras iniciativas lideradas por jóvenes, para dar mayor visibilidad a la cardiopatía congénita. Quiero compartir mi historia con sinceridad porque he aprendido lo empoderador que puede resultar para los jóvenes defensores escuchar, conectar y aprender de las experiencias vividas por los demás. Sin embargo, un cambio significativo debe ir más allá de los esfuerzos de defensa de los pacientes y los voluntarios por sí solos.

Insto a los líderes sanitarios nacionales y mundiales, así como a otras partes interesadas con poder de decisión, a que inviertan en un acceso equitativo a la detección precoz y la prevención, refuercen el acceso a la atención especializada para las afecciones congénitas y cardiovasculares, y reduzcan las barreras económicas y geográficas a las que se enfrentan los pacientes a la hora de buscar tratamiento. También es esencial que los proveedores y profesionales sanitarios reconozcan que el acceso a la atención va más allá de la atención quirúrgica; los pacientes y sus familias necesitan un apoyo continuo a través del seguimiento a largo plazo, la rehabilitación y la educación. Impulsar un sistema sanitario inclusivo y centrado en las personas también exige una financiación sostenida para acercar estos servicios esenciales a las familias de las Maldivas.

Me siento increíblemente agradecida por contar con un sistema de apoyo tan cariñoso formado por mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo y los pacientes de Tiny Hearts of Maldives. Doy las gracias a todos los que me han animado a compartir mi historia. Me ha llevado por un camino profundamente personal hacia el autoconocimiento y me ha enseñado a utilizar mi experiencia vital como una forma de conectar con otras personas y ayudarlas. Si compartir mi historia anima aunque sea a una sola persona a informarse más, a apoyar a otra persona, a participar en un programa de sensibilización o a alzar la voz para reclamar una mejor atención, entonces habrá valido la pena.