Vivo con artritis idiopática juvenil desde la infancia, una condición inflamatoria crónica que afecta mis rodillas, caderas, columna, cuello, pies y manos —y también otras cosas que no aparecen fácilmente en los libros de texto: mi salud mental, mi familia, mi confianza, mis oportunidades.

A pesar de pasar meses de mi infancia en el hospital y de quejarme por erupciones cutáneas, no fue sino hasta mediados de mis veinte años que también me diagnosticaron psoriasis. Esperé años por una cita que duró menos de cinco minutos; nunca tuve la oportunidad de hacer preguntas ni de explicar el impacto que esto tenía en mí. Nadie me preguntó cuáles eran mis prioridades.

Jamás me habría enterado de que mi diagnóstico había cambiado, si no hubiera sido por una carta médica en la que me copiaron por error, meses después.

De niño, la gente le hablaba a mis padres como si yo ni siquiera estuviera en la habitación, y años más tarde, ya como adulto, seguía sin tener voz.

Desde el principio, he enfrentado un estigma importante relacionado con mi enfermedad psoriásica.

Cada vez que me quejaba de mi piel, me decían que era simplemente “cosas de adolescentes”, que se debía a una “falta de higiene”, que debía “pasar más tiempo en la ducha”, o que “no era una prioridad” ya que estaba en silla de ruedas por la artritis.

Cuando me convertí en padre en 2019, el mismo mes en que nació mi hijo, mis médicos cambiaron mi medicación, sin consultarme ni considerar mi situación, lo que me hizo perder la movilidad en el peor momento posible. Entonces, me prometí que, aunque no pudiera cambiar mis propias experiencias, haría todo lo que estuviera a mi alcance para mejorar las de quienes vinieran después: compartiendo mi historia para promover el valor de considerar a las y los pacientes como socios en su atención, el rol del apoyo entre pares y la importancia vital de ver a la persona detrás del diagnóstico en su camino cambiante con una enfermedad crónica.

Hoy, he encontrado mi voz.

Compartir mi historia fue una experiencia empoderadora. No solo me brindó una forma de desahogo, una nueva manera de sobrellevar mi discapacidad dinámica y cambiante, sino que también me dio un propósito: poder ayudar a otras personas, incluso si no podía cambiar mi propia situación o circunstancias.

Sin embargo, pronto me di cuenta de que mi voz y mi historia eran solo una experiencia entre muchas, y que había un número limitado de formas en que podía compartirla antes de que el mensaje, la energía y el sacrificio personal que implicaba repetirla una y otra vez perdieran impacto.

Noté que, como comunidad de personas con enfermedad psoriásica y artritis, compartimos muchos desafíos comunes. A medida que mi labor de incidencia me llevó por todo el mundo, aprendí que el acceso al tratamiento y el estigma se viven de manera diferente, según las distintas regiones, culturas y sistemas de creencias, y sentí la necesidad de ampliar mis esfuerzos de incidencia más allá de mis experiencias personales.

Al comenzar el 2021, decidí enfocar mi energía en crear espacios, plataformas y comunidades de apoyo entre pares donde personas de todo el mundo pudieran compartir sus historias, darles voz y amplificar sus prioridades y problemas.

Utilicé todo lo que tenía a mi alcance, allí donde veía una necesidad. Aunque me aterraba estar frente a una cámara o un micrófono, empecé a usar mis habilidades creativas, narrativas y de construcción de comunidad para lanzar un podcast, un programa en vivo por YouTube, e incluso transmisiones de videojuegos por Twitch. Todo esto para iniciar conversaciones, brindar apoyo entre pares y generar conciencia, llegando a personas que a menudo no reciben la atención adecuada de los sistemas de apoyo tradicionales, y encontrándolas donde estén, sin importar su ubicación ni fronteras.

Estos esfuerzos me han brindado oportunidades no solo de conocer a personas inspiradoras que siguen desarrollando, enriqueciendo y desafiando mi propio activismo, sino también de compartir escenarios con responsables de políticas mundiales, dermatólogos expertos y participar en las mesas redondas del gobierno del Reino Unido para contribuir en el diseño de las políticas nacionales de discapacidad, todo gracias a que me atreví a salir en vivo, compartir y, lo más importante, a ceder el micrófono y escuchar.

Esta comunidad y las conexiones que hice dieron lugar a la fundación de la organización sin fines de lucro Psoriatic Disease UK, lo que demuestra el profundo impacto que pueden tener las comunidades de apoyo entre pares cuando se movilizan y se unen por un objetivo común.

En mi próxima entrada, les compartiré nuestro llamamiento a la acción.

Lo que comenzó con una persona compartiendo su historia, después compartiendo las de otras y, con el tiempo, creando una organización de pacientes sin fines de lucro, culmina aquí, en la EADV de París, el principal encuentro europeo para dermatólogos y para el debate sobre salud cutánea. Estamos aquí para hacer un llamado a la acción: reconocer la carga que la psoriasis supone para la salud mental. Hablaremos con legisladores, tomadores de decisiones y con la industria. Estaremos presentes en un stand todos los días en la zona de organizaciones de pacientes y tendremos muchas conversaciones informales para intentar transmitir el mensaje de que la salud mental y la carga que supone para las personas con psoriasis es una necesidad insatisfecha. Y no es solo un problema para la persona que vive con la enfermedad; también afecta a cuidadores, a familiares y a todas las personas que rodean a la persona con el diagnóstico. Y cuanto antes reconozcamos esto, acojamos e invitemos a las y los pacientes y a las personas que viven con esta enfermedad a compartir sus historias, a darles un lugar en estas conversaciones, a no solo ser pasajeros sino conductores participando activamente en su atención y siendo socios en una toma de decisiones compartida y en la cocreación de soluciones. Solo entonces podremos abordar esa necesidad insatisfecha de la carga de salud mental que conlleva la enfermedad psoriásica. Y eso es por lo que estamos aquí esta semana. Espero poder compartirles instantáneas de este trabajo.

Lo importante también que quiero compartir aquí —primero, gracias por seguir mi trayectoria a través de estas entradas de diario— es que, cuando empezamos este proyecto, para mí era realmente importante que la gente viera que tu historia tiene poder, que no importa si eres una sola persona compartiendo tu experiencia vivida, compartiendo tus puntos de dolor, compartiendo tus prioridades: eso tiene un impacto real y un poder real. Y espero que alguien allá afuera vea cómo he pasado de ser muy tímido y cauteloso —no me resultaba natural compartir mi historia, no me resulta natural hacer esto frente a una cámara—, y cómo eso fue transformándose, girando, tomando impulso y convirtiéndose en algo mucho más grande: una comunidad. No solo la experiencia de una persona, sino algo que empezó simplemente con mi historia, ¿verdad?

Así que, si una sola persona que vea estos diarios puede ver el recorrido que he tenido y sentirse inspirada a comenzar a compartir su experiencia —ya sea tomando un bolígrafo, empezando un blog—, no necesitas hacerlo a este nivel. Esto es muy abrumador y es la culminación de años y años de trabajo.