«¿Qué te pasa?». Es una pregunta que me han hecho más veces de las que puedo contar. A veces con asco. A veces con curiosidad. Y a veces por parte de completos desconocidos.

Hola. Me llamo Lulama Mthimunye y soy de la Nación del Arcoíris, Sudáfrica. Durante la mayor parte de mi vida, he tenido que explicar mi afección cutánea antes incluso de tener la oportunidad de decir mi nombre. Y lo curioso es que, durante la mayor parte de mi vida, me he hecho exactamente la misma pregunta: «¿Qué me pasa?». Porque cuando todo esto empezó, ni siquiera sabía que existían diferentes tipos de afecciones cutáneas.

Tenía unos 11 años cuando todo empezó. Tenía caspa, pero todo el mundo pensaba que solo era caspa muy intensa. El problema era que no era caspa normal. Me podía hacer trenzas el sábado y, para el martes, ya tenía que quitármelas. Las escamas no se quedaban solo en el cuero cabelludo. Se extendían hasta la línea del cabello y la frente. Así que, durante años y años, busqué respuestas.

¿Qué me pasaba? No lo sabía. Y parecía que nadie más lo sabía tampoco.

Empecé a buscar respuestas.

Fui de un médico a otro. Me recetaron pastillas. Me recetaron cremas. Me pusieron múltiples inyecciones. Opiniones diferentes. Tratamientos diferentes. Y cada vez que algo no funcionaba, me quedaba con más preguntas que respuestas.

En muy poco tiempo, antes de que los médicos lo supieran, yo ya lo sabía. Porque había pasado tanto tiempo intentando entender qué me estaba pasando que, cuando por fin me diagnosticaron psoriasis a los 17 años, ni siquiera me sorprendió. Recuerdo estar allí sentada pensando: «¿Por qué habéis tardado tanto?». Porque ya había dedicado innumerables horas a investigar, leer y ver vídeos de personas cuyas experiencias se parecían mucho a las mías.

Así que el diagnóstico no fue una sorpresa. Fue una confirmación.

La confirmación de que todas esas horas dedicadas a intentar entender qué me pasaba me habían llevado por fin a la respuesta correcta. Recuerdo una salida en la que un grupo de amigos y yo nos estábamos haciendo fotos. Después, las íbamos viendo una por una. Entonces, una chica miró una foto y dijo que mi piel estropeaba la estética. No podía publicarla porque mi piel tenía un aspecto horrible y estropeaba la foto.

Ojalá pudiera decirte que no le di importancia. Pero no fue así. Porque cuando ya te cuesta aceptar cómo eres, un comentario como ese no se queda solo en ese momento. Te sigue hasta casa. Te sigue hasta el espejo. Te sigue cada vez que decides si salir o quedarte escondida.

Así que, al cabo de un tiempo, dejé de salir. Dejé de hacer fotos. Dejé de aparecer por completo.

Pasaba la mayor parte del tiempo sola porque esconderme me resultaba mucho más fácil que dejarme ver. La psoriasis no solo afectaba a mi piel. Cambió la forma en que me veía a mí misma. Y durante mucho tiempo, no le tenía miedo a mi enfermedad. Le tenía miedo a la gente que me rodeaba.

Antes pensaba que lo más difícil de vivir con una enfermedad crónica era el diagnóstico. Me equivocaba. Lo más difícil era creer que lo llevaba todo a cuestas yo sola.

Después de compartir mi historia, algo cambió. La gente empezó a compartir la suya. Mientras escuchaba, empecé a darme cuenta de algo. El diagnóstico cambió. Los sentimientos, no. ¿Qué tienen ahora en común nuestras historias? El estigma. Las finanzas. El aislamiento. La salud mental y la discriminación.

No eres solo tú. Yo también. Una historia se convirtió en otra. Luego en otra más. Hasta que me di cuenta de que ya no estaba leyendo historias de desconocidos. Estaba leyendo fragmentos de la mía propia.

En algún momento del camino, dejé de ver mi enfermedad. Empecé a ver a personas. Personas que intentaban estudiar. Que intentaban trabajar. Que intentaban integrarse. Que intentaban sentirse parte de algo. Que intentaban vivir, mientras cargaban con algo que la mayoría de la gente no puede ver.

Quizá eso es lo que realmente es una comunidad. No tener el mismo diagnóstico, pero saber exactamente cómo se siente.

A veces, basta con una sola historia para recordarle a alguien que no está solo. Muchísimas gracias por compartirla. Tú y yo compartimos una historia.

Yo también.

La gente siempre dice: «Pasa página». Pero nadie te dice nunca lo que viene después.

Nadie te prepara para lo que ocurre tras la supervivencia.

Ahí es donde realmente comenzó mi historia.

Dicen que toda historia tiene un capítulo siguiente. Simplemente no esperaba que la mía comenzara con un diagnóstico. Durante mucho tiempo, sentí que este expediente contenía mi futuro. Un diagnóstico. Una receta. Un nombre para lo que estaba viviendo.

Pero, en algún momento del camino, me di cuenta de que este expediente no tenía por qué quedarse ahí. Así que empecé a hacerme ver. Empecé a devolver lo que me habían dado. Y empecé a hablar de las cosas de las que antes me costaba tanto hablar. El estigma que rodea a las enfermedades visibles, el aislamiento que pueden acarrear y la importancia de que las personas reciban un diagnóstico y apoyo, en lugar de sentir que tienen que resolverlo todo solas.

No porque tuviera todas las respuestas, sino porque sabía lo que se sentía al necesitarlas.

Dejé de preguntarme: «¿Por qué me ha pasado esto a mí?», y empecé a preguntarme: «¿Qué puedo hacer con ello?». Cada persona que conocí, cada lugar al que fui y cada oportunidad a la que dije que sí se convirtieron en otra página que mi diagnóstico nunca habría podido escribir por mí.

Pensaba que este expediente contaría la historia de mi vida. Resulta que solo contaba el principio.

Y quiero que esa historia sea diferente para las personas que vengan después de mí. A los gobiernos: quiero ver una mayor sensibilización y un apoyo más temprano para las personas que viven con enfermedades no transmisibles, especialmente los jóvenes que aún están intentando comprender lo que les está pasando.

A los profesionales sanitarios: escuchad cuando los jóvenes os digan que algo no va bien. Tomaos en serio sus preocupaciones y ayudadles a comprender con qué están conviviendo. Y a todos nosotros: optad por la comprensión antes que por el juicio. Haced preguntas, escuchad y recordad que detrás de cada diagnóstico hay una persona que intenta vivir su vida.

Los ríos no se detienen porque se encuentren con una roca. Encuentran otro camino para seguir adelante. Yo también lo hice. Pensaba que este expediente contaría la historia de mi vida. Resulta que solo contaba el principio.

Entrevistador: ¿Mereció la pena?

Sinceramente, no creo que lo que me pasó mereciera la pena... Pero lo que sí diría es que lo que surgió de ello... sin duda alguna.

Entrevistador: ¿Qué es lo único que te ha aportado la psoriasis?

Un propósito que nunca pensé que tendría.