Soy Emmanuella Selasi Hormenoo, una joven que vive con diabetes tipo 1 en Ghana, África Occidental, y este es mi Diario de las ENT. En mi primer episodio, contaré la historia de los retos que plantea la diabetes tipo 1. Así que, querido oyente, te pido que me prestes atención y mantengas la mente abierta, sin ningún prejuicio ni idea errónea que puedas tener sobre la diabetes.

Mi historia gira en torno a tres retos principales a los que me enfrento al vivir con diabetes: el coste, el acceso y la educación. Espero que estés sentado y preparado, ya que te voy a llevar a un viaje que no es de cuentos de hadas, sino de la angustiosa realidad de vivir con una enfermedad no transmisible.

Todo comenzó en mayo de 2021, unos días después de cumplir veinte años. Era el periodo de exámenes de mi segundo año en la universidad y estaba en racha académica, sacando excelentes notas con una misión clara, convencida de que nada podría detenerme. O eso creía yo. Empecé a perder peso drásticamente y a sufrir infecciones recurrentes que me trataban una y otra vez. Pero todo lo demás se achacaba simplemente al estrés de los exámenes.

Los síntomas remitieron tras los exámenes y volví a casa para pasar las vacaciones, así que todo quedó en el olvido hasta una semana después, cuando empecé a sufrir retortijones abdominales, vómitos constantes, sed extrema y micción excesiva. Los síntomas se desencadenaron como una avalancha y, por la noche, ya estaba vomitando sangre, por lo que finalmente me llevaron de urgencia a la policlínica de mi barrio. Allí me volvieron a tratar por una infección hasta que una enfermera me midió el nivel de azúcar en sangre y resultó estar en torno a los 27 mmol/l. Estuve ingresada durante dos semanas, pesando 39 kg, y me dieron el alta con una larga lista de restricciones alimentarias y Mixtard (insulina premezclada).

Con muy poca información sobre el control de la diabetes, di por hecho que me había curado una vez terminada la insulina, sin saber que actualmente no existe cura y que debía seguir con la insulina de forma indefinida. Los síntomas no tardaron en reaparecer. Parece que a la diabetes no le sentó bien que la olvidara tan pronto. Esta vez, el hambre era insoportable; me despertaba en mitad de la noche llorando de dolor por el hambre y comía como un troll, sin que sirviera de nada. Fue entonces cuando comprendí por qué la gente haría cualquier cosa con tal de tener algo que comer; ese hambre era cruel, una crueldad que no le desearía ni a mi peor enemigo. La idea de volver a pasar por eso me aterra incluso a día de hoy.

Pedí una segunda opinión en una clínica privada, donde me dijeron que no tenía diabetes en absoluto, sino que, de hecho, lo que necesitaba era azúcar en mi organismo. Me hicieron una desintoxicación cada dos semanas y me recetaron medicamentos junto con infusiones de hibisco y moringa. Según el médico, la diabetes era una estafa inventada por las empresas farmacéuticas para sacarles el dinero a los pacientes. Mirando atrás, me doy cuenta de lo absurdo que suena eso, pero, en mi defensa, estaba mal informada y desesperada por encontrar una cura. Así que me lo creí todo sin pestañear. Obviamente, el tratamiento no funcionó.

Llegados a este punto, recurrí a lo espiritual, y el pastor me dijo que una bruja me había inyectado azúcar. Nos hicieron pagar por el «milagro», pero el milagro, desde luego, no llegó. La tercera opinión, esta vez, dictaminó que se trataba de diabetes tipo 2; me recetaron metformina (medicación oral), pero durante ese periodo me sentía constantemente débil y agotada. Sin embargo, era septiembre y el colegio volvía a abrir, y como era una estudiante que luchaba por mis notas, la diabetes no iba a impedirme ir al colegio, o al menos eso creía. La realidad me puso en mi sitio muy rápidamente.

A partir de aquí, la narración es un recuento de los recuerdos de otras personas, ya que yo no recuerdo absolutamente nada. Queridos oyentes, una vez más, acompañadme en este viaje para llenar ese vacío a través de la mirada de mi familia y mis amigos. Según mi amiga Fafa, estaba pálida, con los ojos hundidos y demacrada, y lo único que sabían era que no me encontraba bien. Se desconocía de qué se trataba, pero aun así fui de compras al centro comercial el primer día de clase a pesar de parecer medio muerta. Allí, desesperada por recuperarme lo suficiente para ir al colegio, empecé a automedicarme, mezclando todos los medicamentos que había conseguido, con la esperanza de que al menos uno funcionara o de que quizá una combinación resultara una alternativa eficaz. El resultado final, obviamente, no fue nada positivo: estaba apenas consciente y, según Yolanda, ella acudió corriendo a mi habitación después de que no respondiera a la llamada. Lamento mucho que esto haya sucedido; puse a mis compañeras de piso en una situación muy aterradora y lo siento mucho.

Me llevaron a casa de Fafa, lo que coincidió con su invitación a la iglesia, así que me enviaron allí, donde, según el pastor, un espíritu ancestral que se suponía que debía protegerme me estaba quitando mi fuerza vital. Luego me trasladaron de urgencia al hospital universitario y entré en coma (¡No! No fui al cielo; mucha gente me lo ha preguntado). Según mi padre, tres días después me dijeron que mi caso tenía que ser remitido a un centro sanitario de tercer nivel. Por desgracia, los tres principales hospitales de la región no tenían camas disponibles en la UCI, así que pasé 48 horas en la ambulancia. Solo conseguí una cama en el Hospital Regional de Gran Accra después de que mi padre se pusiera en contacto con un familiar que tenía acceso a la unidad de cuidados intensivos; allí me ingresaron y finalmente me diagnosticaron diabetes tipo 1. A veces pienso en los numerosos pacientes que necesitaban una cama pero no la consiguieron. Puede que yo haya tenido suerte, pero muchos no la tienen y, a veces, me atormentan los «y si...».

¡Y ahora, el coste! No creo que la gente entienda lo drásticamente que cambia tu situación económica cuando te diagnostican una enfermedad no transmisible, lo fácil que es caer en la pobreza de la noche al día. En Ghana, a la diabetes se la conoce como la «enfermedad de los dbee» (dbee es un término que se utiliza para referirse a los niños de familias ricas). En resumen, ¡es extremadamente cara! Desde los gastos de ingreso hasta los medicamentos, pasando por los análisis, las radiografías, las transfusiones de sangre, el transporte y un sinfín de cosas más, mi padre había agotado todos sus ahorros; mi tía y mi abuela tuvieron que dejar sus trabajos para estar siempre disponibles (pasándose todo el día en el hospital), y mi madre, que por entonces trabajaba en el extranjero, tuvo que dejar su empleo, hacer las maletas y volver. Los familiares, los amigos, todo el mundo seguía contribuyendo, pero las facturas no tenían fin y tuvimos que pedir préstamos; incluso cinco años después de aquella dura experiencia, todavía no hemos pagado todas las deudas acumuladas.

Cuando recuperé la conciencia, sufría múltiples complicaciones y había perdido el curso escolar. Me sentí destrozada al ver que mi vida académica se había interrumpido bruscamente. Mi familia estaba devastada; no hablamos mucho del impacto que sufren las familias. Mi familia perdió sus medios de vida y sus ahorros; esto es tan angustioso como recibir el diagnóstico.

Estoy profundamente agradecida a mi familia por no rendirse nunca, incluso cuando todo parecía sombrío. Pero esto no es el final: seguimos agotándonos a diario con cada cita, las pruebas periódicas, los medicamentos y los suministros, y la deuda sigue creciendo. Como dice mi padre, gastamos y gastamos sin un final a la vista, un ciclo interminable.

La gente dice que no soy una carga, pero el sistema no deja de reforzar la idea de que sí lo soy. La carga de la diabetes no desaparece con palabras de consuelo. Las deudas médicas, las elecciones imposibles entre comida y medicación, las tasas escolares y los materiales siguen siendo una dura realidad. La culpa acompaña cada sacrificio que se hace para mantenerme con vida. Nadie debería tener que vivir agobiado por las deudas, la culpa y la dependencia, con su dignidad mermada y su supervivencia reducida a aceptar cualquier apoyo limitado que haya disponible. Comparto esto no para dar lástima, sino para instar a la acción: impulsad reformas sanitarias y financieras prácticas y sostenibles. Los jóvenes como yo tenemos la experiencia y los conocimientos necesarios. Dadnos no solo una plataforma, sino poder real para impulsar el cambio.

Hola, queridos oyentes.

Bienvenidos al episodio 2. Me llamo Emmanuella Selasi Hormenoo y este es mi Diario de las ENT.

Cuando a una persona se le diagnostica una ENT, esto no solo le afecta a ella, sino a toda la comunidad. Un diagnóstico puede trastornar las vidas de toda una comunidad y, sin embargo, no se habla de ello. En este episodio nos centramos en las comunidades que a menudo quedan marginadas, en su inestimable impacto y en el poder que tienen para salvar las brechas en la atención de las ENT.

Como joven que vive con una enfermedad no transmisible, quiero llevaros en un viaje para que podáis vislumbrar la realidad de las comunidades afectadas, el tipo F (familias y amigos).

¡Lo primero es la familia! Literalmente, se endeudan hasta el cuello, renuncian a sus medios de vida y se ven abocados a la pobreza, y aún así la deuda no queda totalmente saldada ni siquiera al cabo de años. Pondré un ejemplo con mi familia: mi madre tuvo que renunciar por completo a su carrera profesional. Mi padre sufre trastorno de estrés postraumático tras haber sido testigo de mi diagnóstico y sus consecuencias. La mera visión de una jeringuilla le provoca una reacción, por no hablar de haber gastado todos los ahorros de su vida para salvar a su hija. A pesar de todo, son mis mayores animadores, me apoyan en todo lo que hago, me facilitan la convivencia con la diabetes tipo 1 y aportan humor a situaciones deprimentes.

Luego está la comunidad de personas con diabetes tipo 1 que descubrí gracias a la Dra. Elizabeth Bankah. Cuando me encontraba sumida en la desesperación, ella me encontró en la sala del hospital, me dio mi primera sensación de esperanza y me ayudó a canalizar mi ira hacia algo productivo y con impacto: ¡la defensa de los derechos de los afectados! Cuando pensaba que estaba sola y que nadie me entendía de verdad, ella me demostró que podía ser comprendida y aceptada. Me abrió las puertas a un nuevo mundo, un mundo de personas como yo, personas que viven con diabetes tipo 1 y que tienen experiencias, dificultades y objetivos similares, a través de Diabetes Youth Care, donde conocí a mi hermana en la medicina, Richel (S.I.M.), una defensora con experiencia vivida. A partir de ahí, conocí más comunidades de personas que viven con enfermedades no transmisibles, como PEN-Plus, la NCDA, Voices in Action (VIA) y la Federación Internacional de Diabetes (IDF), ¡y muchas más!

Cuando eres joven, el colegio es donde pasas la mayor parte de tu vida, y volver a estudiar es una gran prioridad. Sin embargo, no es tan fácil como podría pensarse. El sistema educativo hace que la integración resulte extremadamente difícil. No soy solo yo: la mayoría de las personas diagnosticadas con diabetes tipo 1 han tenido que interrumpir sus estudios durante años, cambiar de centro o, sencillamente, dejar de estudiar por completo porque no existen estructuras que nos apoyen.

Pero no serviría de mucho limitarse a hablar de las carencias sin mencionar también el apoyo recibido. Las comunidades que me proporcionó el colegio hicieron que la vida escolar fuera soportable. En la universidad, la administración de mi residencia hizo que mi estancia en el campus fuera llevadera: me proporcionaron una habitación adaptada, se preocupaban por mí con regularidad, fueron los primeros en acudir en mi ayuda y facilitaron el acceso a mis amigos en situaciones de emergencia.

Tengo múltiples intereses y uno de ellos es el debate. El club de debate (University of Ghana Debate Society) es donde me sentí más segura y aceptada. Me incluían en todo, igual que antes de tener diabetes tipo 1. Su actitud hacia mí no cambió en absoluto. Mi grupo de amigos me proporcionó un espacio de apoyo donde dar rienda suelta a mis desahogos y arrebatos, porque todo el mundo necesita un espacio seguro donde poder descargar lo negativo sin ser juzgado ni marginado.

Mis profesores y los ayudantes de cátedra (TA) comprendieron mis dificultades y tomaron medidas para apoyarme. ¡Mis compañeras de piso eran las mejores personas del mundo, especialmente Vanessa! Se convirtió en una experta en el cuidado y el control de la diabetes tipo 1, dedicando tiempo a aprender todo lo que hay que saber sobre esta enfermedad y haciéndome su prioridad. ¡Vivía como si ella misma tuviera diabetes tipo 1 solo para poder entenderme y ayudarme en todo momento!

Pero escuchemos directamente a Vanessa y a Zinnia hablar de sus experiencias...

Testimonio de Vanessa:

Soy Vanessa Anna Mensah y fui compañera de habitación de Selasi desde que estaba en el nivel 300 hasta que terminó la carrera; fue un viaje increíble y una experiencia de aprendizaje para mí.

Cuando se presentó, me habló de su enfermedad de inmediato y creo que se sorprendió de lo preparada y dispuesta que estaba yo para ayudarla. Recuerdo la primera vez que se desmayó; me asusté un poco, pero después me acostumbré y aprendí muy rápido. Incluso empecé a tomar la iniciativa para aprender cosas que pudiera hacer para facilitarle un poco la vida, como preparar especias con propiedades reguladoras de la glucemia y un montón de cosas más. Al final fue divertido, aunque no tanto para ella, que era la que se desmayaba por el estrés y todo eso, pero estoy muy contenta de haber podido ser el hombro en el que se apoyaba, sobre todo porque es una persona muy aplicada.

Le encantaba debatir e intentaba volcarse en todo lo que tenía que hacer; siempre quería hacerlo todo muy bien, lo que le provocaba estrés. El estrés hacía que sus niveles de azúcar se dispararan, lo que le afectaba negativamente.

Cuidar de alguien con diabetes tipo 1 no es especialmente difícil, solo hay que ser muy solidario. Tender la mano y ofrecer a la persona un hombro en el que apoyarse. Simplemente ser un apoyo para esa persona y, en este caso, me alegré de poder ser esa persona para Selasi.

La perspectiva de Zinnia:

Hola a todos. Me llamo Zinnia y llevo casi cuatro años viviendo con diabetes tipo 1, y puedo decir con toda sinceridad que la comunidad marca una gran diferencia. Controlar la diabetes tipo 1 es un trabajo de 24 horas al día, 7 días a la semana, así que no hay días libres y uno puede sentirse muy aislado cuando las personas que te rodean no comprenden del todo por lo que estás pasando.

Por eso la comunidad es tan importante, ya sea conectando con otras personas que viven con diabetes tipo 1, con tus cuidadores, con tu familia, con tus amigos o con defensores de la causa. Tener a alguien que realmente comprenda tus experiencias te recuerda que no estás solo. Es un espacio para compartir consejos, celebrar los pequeños logros, hacer preguntas sin ser juzgado y apoyarnos mutuamente en los días difíciles.

La comunidad no hace que la diabetes desaparezca. ¡Lo sabemos! Pero hace que el camino sea más llevadero porque, juntos, aprendemos unos de otros, luchamos por una mejor atención sanitaria y nos recordamos mutuamente que somos capaces de llevar una vida plena y significativa a pesar de los retos.

Estas personas, y muchas más, forman la comunidad; ¡son nuestra historia! La comunidad de personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) y que comparten dificultades, experiencias y objetivos similares; la comunidad de familiares que se ven igualmente afectados por un diagnóstico, pero que se esfuerzan por luchar —ellos también son guerreros—; la comunidad de amigos que intentan comprenderte, aprender de ti y aceptarte, con tus cicatrices y todo.

Pero apoyar a las personas que viven con enfermedades no transmisibles no es suficiente por sí solo. Las familias, los cuidadores, los defensores y las comunidades también soportan importantes cargas económicas, emocionales y psicológicas mientras se desenvuelven en sistemas que a menudo ofrecen escaso apoyo. Muchos asumen estas responsabilidades además de sus propios retos personales. Es hora de abogar por sistemas de apoyo que fortalezcan no solo a las personas que viven con enfermedades no transmisibles, sino a toda la comunidad, porque nadie afronta este camino en solitario, y un cambio duradero requiere cuidar de todas las personas implicadas.

La comunidad es el núcleo de todo cambio significativo. Apoyar a las personas que viven con enfermedades no transmisibles beneficia a todos, ya que contribuye a reducir la desinformación, el estigma y la discriminación. El éxito de nuestros esfuerzos depende de la comprensión, las acciones y el apoyo de las comunidades que nos rodean. Tanto si vives con una enfermedad no transmisible como si conoces a alguien que la padece, todos tenemos un papel que desempeñar en la construcción de comunidades más saludables e inclusivas.

Hola a todos, bienvenidos al episodio 3 de mi «Diario de las ENT».

Antes de mi diagnóstico, no tenía ni idea de lo que era la diabetes. Sí, sabía que existía, pero eso era todo. Todo lo demás que sabía sobre la diabetes se basaba en rumores y ideas erróneas. No había absolutamente ningún incentivo para informarme sobre la diabetes, las medidas preventivas, las estrategias de tratamiento y control, ni sobre los retos que conlleva un diagnóstico.

La situación actual ha creado un vacío de información en el que las personas diagnosticadas con diabetes y enfermedades no transmisibles se ven inmediatamente abrumadas por los costes médicos, la discriminación y el estigma. Como joven que vive con diabetes en un entorno con escasos recursos, creo que la educación debe estar en primera línea de la respuesta a las enfermedades no transmisibles. Una mayor concienciación y sensibilización pueden contrarrestar la desinformación, reducir el estigma y movilizar a las partes interesadas para generar un cambio significativo.

Los costes médicos, la desinformación, el estigma, la falta de educadores en diabetes, la precariedad de las infraestructuras sanitarias y del personal sanitario, las prioridades de financiación contrapuestas, la ayuda insostenible, los sistemas alimentarios poco saludables, los entornos y las culturas laborales desfavorables crean importantes barreras para acceder a una prevención, un diagnóstico, un tratamiento y una atención a largo plazo de la diabetes oportunos, asequibles, equitativos y de calidad, especialmente en los países de ingresos bajos y medios (PIBM). Estos retos no solo afectan a las personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) y a sus familias, sino que también pueden suponer una carga para los sistemas sanitarios y contribuir a pérdidas económicas más amplias debido a la enfermedad y a la reducción de la productividad.

Se han realizado algunos esfuerzos para abordar estas cuestiones en Ghana mediante políticas y mecanismos de financiación. El Plan Estratégico y de Políticas para la Prevención y el Control de las ENT de 2022 tiene como objetivo reducir las enfermedades y muertes evitables relacionadas con las ENT, y en 2025 el Gobierno creó el Fondo Fiduciario Médico de Ghana para cubrir el coste de la atención y los medicamentos de las ENT crónicas no cubiertas por el Plan Nacional de Seguro Sanitario (NHIS). El NHIS proporciona un acceso equitativo y cobertura financiera para los servicios sanitarios básicos a todos los residentes, eliminando la necesidad de pagos directos en el punto de atención.

Pero creo que aún queda mucho por hacer: se necesitan enfoques más integrados y sostenibles que den prioridad a la financiación nacional y a la ampliación de los proyectos e iniciativas que han tenido éxito. Hablemos de algunas medidas viables basadas en las estructuras de trabajo existentes:

1. Sistemas escolares: El Ministerio de Educación, junto con el Servicio de Educación de Ghana, debería incluir la educación sobre las enfermedades no transmisibles en el plan de estudios, del mismo modo que se incorporan las enfermedades infecciosas, y crear incentivos para la sensibilización a través de clubes escolares como la Sociedad de la Cruz Roja y los Clubes de Salud para Adolescentes.

2. Uso de los medios de comunicación: El entretenimiento puede dirigirse a todos los grupos demográficos, independientemente de su edad, clase social u origen. Ejemplos de este tipo de programas de «entretenimiento educativo» son «MTV Shuga», que impulsó la sensibilización sobre el VIH en África, y «YOLO», una popular serie de televisión ghanesa para jóvenes centrada en la salud reproductiva de los adolescentes y en los retos sociales a los que se enfrentan los jóvenes. Este tipo de medios tiene un impacto considerable y podría adoptarse para que la sensibilización sobre las ENT llegue a las masas. Esto es sumamente importante porque contribuye a crear conciencia en el sentido de que genera un modelo consciente y activo. Las personas adoptan activamente medidas preventivas y son plenamente conscientes de la existencia de las ENT, respaldadas por datos, lo cual, de hecho, es promovido por los ministerios y otras organizaciones pertinentes.

3. El sistema alimentario: El aumento del consumo de alimentos ultraprocesados incrementa directamente el riesgo de padecer enfermedades no transmisibles, pero el acceso a opciones alimentarias saludables sigue siendo limitado. Entonces, ¿cómo podemos hacer que las opciones alimentarias saludables sean más baratas y accesibles? El aumento de la inversión en agricultura por parte del Ministerio de Alimentación y Agricultura es un plan estratégico y viable, especialmente en los países de ingresos bajos y medios, donde el sector agrícola tiene un gran potencial sin explotar. Un ejemplo de iniciativa de inversión exitosa es «Ghana Goes Organic», que reduce los costes de los alimentos al estabilizar la cadena de suministro local.

La carga de las enfermedades no transmisibles trasciende el ámbito de la salud: según la Alianza contra las Enfermedades No Transmisibles, más de 100 millones de personas se ven abocadas a la pobreza extrema cada año debido a los gastos sanitarios que deben sufragar de su propio bolsillo, una gran parte de los cuales se debe a la atención y el tratamiento de las enfermedades no transmisibles. Los países de ingresos bajos y medios podrían salvar 8,2 millones de vidas, prevenir varias enfermedades no transmisibles y generar 350 000 millones de dólares estadounidenses en sus economías para 2030, simplemente adoptando las «Best Buys» de la OMS.

Quiero hacer especial hincapié en esto: independientemente de quién seas, de tu origen social, de tu edad o de dónde vengas. Cada uno de nosotros tiene un papel que desempeñar para garantizar una sociedad más saludable. Es hora de ir más allá de las medidas reactivas y convertir la prevención y la atención de las enfermedades no transmisibles en una prioridad para toda la población. Con demasiada frecuencia, las personas solo se enteran de las enfermedades no transmisibles en el momento del diagnóstico, pasando por alto su impacto social y económico más amplio. La sensibilización de toda la población puede desmontar mitos, reducir el estigma y permitir que las comunidades creen conjuntamente soluciones prácticas. Esto requiere la participación de toda la sociedad, desde las escuelas, las familias, los lugares de trabajo y los medios de comunicación hasta los profesionales sanitarios, las empresas farmacéuticas y los responsables políticos.

La prevención de las ENT no puede seguir siendo una responsabilidad exclusiva del sector sanitario; la construcción de sociedades más saludables exige que todas las partes interesadas reconozcan, comprendan y actúen ante este problema. Necesitamos la colaboración de todos para que la prevención, la intervención temprana y la dignidad de las personas que viven con ENT se conviertan en una prioridad y una responsabilidad compartidas.