Salut, je m’appelle Deanna, j’ai 23 ans et je suis étudiante en santé publique originaire d’Indonésie. Je vis avec une maladie auto-immune appelée maladie de Graves, qui pousse ma glande thyroïde à produire plus d’hormones que nécessaire pour réguler mon métabolisme, ce qui entraîne des palpitations cardiaques, une intolérance à la chaleur, des tremblements et, dans certains cas, dont le mien, des yeux qui peuvent devenir gonflés et exorbités. Ces symptômes peuvent paraître dramatiques, mais souvent, on a tendance à les minimiser, surtout quand on est jeune et en pleine forme, et que tout le monde s’attend à ce qu’on soit en bonne santé.

Mon corps m’envoyait des signaux bien avant que je ne passe à l’action. Début 2023, alors que j’étais étudiante de premier cycle à Taïwan, je présentais des signes constants d’anxiété et d’agitation. J’avais du mal à dormir et mon rythme cardiaque au repos était de 140 battements par minute. Mais j’étais une étudiante très occupée, j’ai donc ignoré ces symptômes jusqu’à six mois plus tard, pendant l’été, quand un jour, j’ai soudainement senti mon visage s’engourdir et enfler, et en moins d’une demi-heure, mon corps tout entier s’est couvert d’urticaire. Je me suis retrouvée aux urgences, d’où j’ai pu sortir le lendemain matin, mais dès l’heure du déjeuner, presque chaque centimètre carré de ma peau était déjà recouvert de boutons extrêmement prurigineux. J’ai donc été réadmis et j’ai reçu quatre séries d’injections intraveineuses de corticostéroïdes et d’antihistaminiques en l’espace de deux nuits. Mais je n’avais toujours pas reçu de diagnostic ni de traitement adaptés ; pourtant, au fil du temps, l’urticaire a cessé d’apparaître et je me suis convaincu que j’étais complètement rétabli. Mais tous les symptômes persistaient, et je m’étais même habitué à ce que mes amis se moquent de moi en me surnommant le « caméraman tremblant », car mes mains tremblaient sans arrêt.

Cela a duré un an, et ce n’est qu’en 2024, lorsque j’ai dû passer un examen médical pour un stage, que j’ai reçu un diagnostic officiel de la maladie de Graves. Le médecin a été surpris que j’aie pu tenir aussi longtemps sans traitement, alors que mes taux hormonaux avaient déjà atteint des sommets. Et aujourd’hui, près de trois ans après que mon corps a commencé à crier à l’aide, je prends toujours un médicament sur ordonnance appelé carbimazole pour gérer ma maladie. Honnêtement, je ne sais pas quand je pourrai arrêter de les prendre, mais par la grâce de Dieu, je vais mieux de jour en jour. J’ai dû adapter mon mode de vie, par exemple en évitant les aliments riches en iode comme les algues, et en redoublant de prudence en été, car la maladie de Graves me rend très sensible à la chaleur ; j’ai d’ailleurs encore des poussées occasionnelles. Mais mon état est stable et je mène une vie normale.

Vivre avec une maladie chronique quand on est jeune n'est jamais facile, mais j'espère, grâce à ces entrées de journal, sensibiliser le public et apporter mon soutien à d'autres jeunes adultes comme moi. J'espère donc que vous continuerez à suivre mon parcours.

Salut, c’est Deanna. Dans mon dernier entrée de journal, je vous ai fait part de mon parcours en tant qu’adolescente atteinte d’une maladie auto-immune appelée maladie de Graves. Mais saviez-vous qu’il existe plus de 100 maladies auto-immunes différentes ? Et en ce qui concerne les adolescents, une étude récente a montré que leur prévalence dans cette tranche d’âge a doublé par rapport à celle observée chez les enfants au cours des trois dernières décennies.

Dans cette vidéo, vous découvrirez donc l’histoire d’une de mes amies, elle aussi étudiante indonésienne à Taïwan, qui lutte contre une autre maladie auto-immune. Nous mettrons en évidence nos expériences communes et nos différences, ce qui contribuera à forger notre sentiment d’appartenance à une communauté et à approfondir notre compréhension des maladies auto-immunes chez les jeunes.

Deanna: Présente-toi et explique-nous quelle maladie tu as.

Richelle: Je m’appelle Richelle et j’ai actuellement 20 ans. Je souffre d’une anémie hémolytique auto-immune.

D: Quand as-tu reçu ton diagnostic ?

R: J’ai découvert cette maladie quand j’étais en troisième année de lycée.

D: Quels étaient les symptômes ?

R: J’avais des palpitations cardiaques et j’avais l’impression que mon cerveau et mes motoneurones ne fonctionnaient pas bien ensemble. Mes amis m’ont dit que mon visage avait pris une teinte un peu jaunâtre.

D: Quelles mesures ont été prises immédiatement ?

R: J’ai dû être hospitalisée immédiatement. Lors de la prise de sang, on a découvert que mon taux d’hémoglobine était de 3 g/dL.

D: Avant cela, Richelle avait d’ailleurs mentionné que lorsque le taux d’hémoglobine atteint 6 g/dL, les gens s’évanouissent généralement, mais le sien était de 3 g/dL et elle continuait malgré tout à tenir le coup. C’est ça, l’esprit de la jeunesse, franchement.

R: Au début, j’avais besoin d’une transfusion sanguine, mais elle ne m’a pas été administrée tout de suite car le médecin avait besoin d’un donneur dont le sang contenait moins d’anticorps, ce qui rendait la recherche assez difficile. Du coup, quand j’ai été admise à l’hôpital, on m’a injecté des corticostéroïdes pour inhiber mon système immunitaire.

J’ai commencé à prendre les médicaments par voie orale quelques semaines après mon admission à l’hôpital, mais j’ai eu un peu de gonflement au niveau du visage. Mon visage est devenu vraiment gros — on appelle ça le « visage lunaire ».

D: On rigolait justement à propos des médicaments par voie orale qui provoquent une rétention d’eau, au point de nous faire tellement gonfler qu’on n’osait plus se prendre en photo. On se sentait vraiment mal dans notre peau parce qu’on avait l’air tellement différente.

R: Je n’ai aucune photo de moi de cette époque.

D: Tu as suivi tous ces traitements en Indonésie. Maintenant, on vit à Taïwan. Tu comptes faire un suivi de ton état de santé à l’hôpital local ? Quelles sont tes prochaines étapes ?

R: Honnêtement, ce n’est pas moi, ce sont mes parents qui s’inquiètent beaucoup pour moi. Ils me disent souvent de passer un bilan de santé pour surveiller mon état. Je vais bien sûr continuer à faire ce bilan environ une fois tous les deux mois.

D: Merci beaucoup, Richelle, de nous avoir fait part de ton expérience. Nous voulons simplement que tout le monde prenne conscience de l’existence de ces maladies, et que nous continuons à aller de l’avant. Nous faisons toujours de notre mieux pour vivre pleinement notre vie. Merci beaucoup d’avoir écouté notre histoire.

Quand j’étais enfant, les rendez-vous chez le médecin ne me faisaient pas vraiment peur. Mes parents étaient à mes côtés : c’étaient eux qui parlaient, qui s’occupaient des formalités administratives et qui géraient les questions financières. Mais quand j’ai eu 20 ans, alors que je me trouvais en situation de crise à cause d’une poussée soudaine, j’ai dû expliquer tous mes symptômes dans ma troisième langue à des inconnus en blouse blanche, toute seule.

Je m’appelle Deanna, j’ai 23 ans, je viens d’Indonésie, et il y a trois ans, j’ai appris que je devrais vivre le reste de ma vie avec une maladie auto-immune appelée maladie de Graves. À l’époque, j’étais étudiante de premier cycle à Taïwan ; recevoir ce diagnostic alors que j’étais si loin de ma famille m’a donc semblé vraiment intimidant.

Je devais également concilier une vie universitaire très exigeante et une vie sociale bien remplie, et je ne voulais pas que cette maladie, dont je venais d’être atteinte, définisse qui j’étais. J’ai essayé de la cacher et de prendre mes médicaments en secret, mais finalement, la prise de poids soudaine, les yeux exorbités, les poussées soudaines et le régime alimentaire restrictif ont révélé ma maladie. Heureusement, je disposais d’un formidable réseau de soutien : mes amis, mes camarades de classe et mes professeurs. Ils se sont tous montrés très compréhensifs face aux symptômes secondaires de ma maladie, tels que le brouillard cérébral, l’agitation et l’anxiété. J’ai également bénéficié à Taïwan d’un système de prise en charge très efficace, ce qui a rendu la gestion de cette maladie beaucoup plus supportable.

Mais je suis consciente que tous les jeunes atteints de maladies auto-immunes n’ont pas autant de chance que moi. Dans mon pays d’origine, l’Indonésie, nous avons par exemple un système d’assurance maladie à plusieurs niveaux : pour être pris en charge, il faut d’abord consulter un médecin généraliste dans une clinique locale, puis remonter progressivement la chaîne de soins jusqu’à un spécialiste.Et pour les maladies difficiles à diagnostiquer au départ, comme c’est le cas de nombreuses maladies auto-immunes, tout retard risque d’entraîner l’apparition soudaine de manifestations graves, voire potentiellement mortelles, comme dans le cas de Richelle, dont nous avons parlé dans ma dernière vidéo. Sans parler du fait que les répercussions de notre maladie sur la santé mentale restent un sujet très tabou dans la société.

Compte tenu de tout cela, je voudrais formuler trois revendications à l'intention du gouvernement afin qu'il soutienne et comprenne mieux les jeunes atteints de maladies auto-immunes.

Tout d’abord, il faut rendre le diagnostic et le traitement des maladies auto-immunes plus accessibles. Les analyses de laboratoire, les consultations chez des spécialistes, les médicaments et le suivi doivent tous être pris en charge et disponibles sans obstacles administratifs excessifs. De plus, les médecins généralistes devraient disposer de recommandations cliniques plus claires, d’outils de dépistage et de critères d’orientation vers des spécialistes pour un plus large éventail de maladies auto-immunes. Le programme SALURI (perikSA LUpus sendiRI), destiné au dépistage précoce du lupus, constitue déjà un excellent début.

Deuxièmement, il faut investir dans la recherche sur les maladies auto-immunes et dans les systèmes nationaux de données. Cet investissement ne doit pas viser la découverte de nouveaux médicaments, mais permettre de comprendre pourquoi de nombreux jeunes sont diagnostiqués tardivement, quelles combinaisons spécifiques de symptômes devraient déclencher une orientation immédiate vers un spécialiste, ainsi que la manière dont nous pouvons améliorer l’accès aux médicaments et aux tests diagnostiques dans les différentes régions du pays.

Enfin, mettre en place des programmes de soutien et de sensibilisation aux maladies auto-immunes. tant en milieu clinique que communautaire. Proposer un dépistage systématique des troubles de santé mentale, subventionner l’accès à des psychologues et financer des campagnes d’éducation du public ainsi que des groupes de soutien aux patients. Cela contribuera à lutter contre la stigmatisation et le fardeau social liés au fait de vivre, dès le plus jeune âge, avec une maladie chronique.

Investir dans nos soins, c’est investir dans la prochaine génération de leaders. Faisons-en donc une priorité.