La narcolepsia es un desorden neurológico crónico del sueño que se caracteriza por la incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño y vigilia. Se cree que está causado por un problema del sistema inmune, en el que hay una falta o una deficiencia de la hipocretina química del cerebro (también conocida como orexina), que regula el estado de vigilia. Los síntomas de la narcolepsia incluyen excesiva somnolencia durante el día, debilitamiento muscular acompañado de risa y alucinaciones alrededor del sueño además de la parálisis del sueño. En 2009 a los 19 años, averigüé que los patrones de sueño con los que yo luchaba, desde hacía casi 5 años, eran narcolepsia. Una condición rara de la que los doctores sabían poco. Esto explicó los diagnósticos equivocados y los tratamientos incorrectos que había recibido.

Había estado expuesta a antihistamínicos y antibióticos desde una edad muy temprana para tratar la conjuntivitis alérgica y las infecciones del pecho, el doctor sugirió que estos podrían haber contribuido a la narcolepsia. Sin embargo, no había forma de probarlo ya que los estudios se lo atribuyeron a un rango amplio de factores de riesgo de la narcolepsia, como la herencia genética, cambios hormonales, estrés psicológico mayor, cambios repentinos en los patrones del sueño, la vacuna Pandemrix, infecciones como la gripe porcina o infecciones por estreptococo, o incluso otras ENT.

Se sabe poco sobre la prevención de la narcolepsia, sin embargo, las medidas preventivas como la detección temprana a través de pruebas genéticas y la concientización pueden reducir el riesgo de desarrollar comorbilidades y mejorar el manejo de la enfermedad. Muchas personas con narcolepsia ganan peso como resultado de la falta de actividad y la somnolencia. La narcolepsia también está ligada a la presión alta, el colesterol alto y las enfermedades del corazón. Para contrarrestar esto, yo hacía ejercicio regularmente y evitaba los alimentos procesados y los refrescos. Tenía una dieta baja en carbohidratos, incorporé verduras frescas y especias en mis comidas y bebía mucha agua durante el día. Evité el café, contrario a lo que otras personas que no están familiarizadas con la narcolepsia, me recomendaban tomar. Esto se debe a que el café tiende a intensificar mis ataques de sueño.

No tuve tratamiento debido al alto costo de los medicamentos para la narcolepsia. Actualmente, la manejo tomando siestas regulares durante el día y aumentando la concientización en mi comunidad para que ajustar lo que sea necesario para desempeñarme mejor.

En tiempos recientes, he visto un incremento en los anuncios de alimentos poco saludables. Para mí es descorazonador que estos mensajes hayan llegado a los canales de televisión para niños y niñas. Estas marcas son intrusivas, en el sentido de que patrocinan actividades infantiles y ofrecen regalos a la infancia, a pesar del impacto a largo plazo de sus productos.

Creo firmemente que la prevención de las ENT no es responsabilidad de una sola persona sino de toda la comunidad, de quienes definen las políticas, de las y los líderes religiosos y profesionales de la salud hasta las tiendas y comercios locales, de todas las personas.

Mis problemas con el sueño comenzaron cuando tenía 14 años y solo me diagnosticaron correctamente a los 19. Esto fue después de haber renunciado a obtener respuestas sobre por qué me dormía involuntariamente la mayor parte del tiempo. Fue sólo porque hablé, por miedo a ser castigado, en la escuela durante una charla motivacional. El maestro motivacional, que resultó ser un psiquiatra, me derivó a que me ayudaran después de una breve explicación del porqué me estaba quedando dormido durante la sesión.

Después, ya no pude continuar con mi tratamiento y comencé a investigar la narcolepsia y a publicar mis hallazgos en mis redes sociales, como una forma de explicarle a mis amigos la razón de porqué siempre tenía sueño. Poco sabía que sería capaz de conectarme con otras personas que viven con narcolepsia en todo nuestro país y así nació la Fundación de Narcolepsia de África (NAF). Hemos podido crear conciencia sobre la narcolepsia en todo el país y principalmente incidir por las y los estudiantes que son estigmatizados en la escuela, en las familias y en la comunidad.

Ivy Rugur es una estudiante universitaria de primer año, diagnosticada clínicamente con narcolepsia a la edad de 15 años, después de dos años de vivir con los síntomas. Su madre había aprendido sobre la narcolepsia en uno de nuestros foros de concientización sobre la narcolepsia. Cuando se confirmó que el diagnóstico de Ivy era narcolepsia, pudimos educar a sus maestros para crear un ambiente de apoyo en la escuela. La NAF también contactó al Consejo Nacional de Exámenes de Kenia para que Ivy y otros como ella pudieran registrarse como estudiantes que viven con necesidades especiales para ser compensados con tiempo durante sus exámenes cuando aparece un ataque de sueño. Por lo tanto, el diagnóstico oportuno puede ayudar a brindar igualdad de oportunidades a quienes viven con narcolepsia o cualquier otra ENT.

Tenemos muchas preguntas en lo que respecta a la prevención de la narcolepsia y otras enfermedades poco comunes. Como persona que vive con narcolepsia tipo 1, que es una enfermedad poco común, me gustaría instar a las y los responsables de la toma de decisiones a priorizar los centros de investigación y tratamiento tanto del sueño como para otras enfermedades poco comunes, la asequibilidad y la disponibilidad del tratamiento, e incluirlo en el seguro. Es necesario hacer ajustes razonables en los lugares de trabajo y la escuela para mejorar la productividad y también mejorar la capacidad para describir cómo la narcolepsia afecta nuestra experiencia laboral y de aprendizaje para que podamos pedir apoyo con confianza y sin miedo a la discriminación y el despido.

Vivir con narcolepsia es un viaje minuto a minuto porque nada garantiza que estarás completamente despierto al minuto siguiente, especialmente sin medicamentos. El diagnóstico tardío y el tratamiento incorrecto, que puede conducir a graves consecuencias irreversibles, debilitantes o potencialmente mortales, también nos afectan gravemente de manera directa. La narcolepsia está vinculada a comorbilidades graves, tanto físicas como mentales.

Tenemos que enfrentar dificultades financieras debido a que estamos excluidos de los paquetes de los seguros médicos privados o debemos pagar primas muy altas con límites bajos porque tenemos una ENT.

Es tan desgarrador cuando un médico descarta nuestros síntomas y nos rechaza porque piensa que los estamos exagerando o fingiendo. Al igual que otras enfermedades poco comunes, la narcolepsia es un trastorno de amplio espectro que no tiene cura. El tratamiento principal es farmacológico. Considerando que ningún tratamiento es totalmente eficaz para eliminar la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía. Los medicamentos no están fácilmente disponibles en nuestro país y sólo están abastecidos por unas pocas farmacias. Hago un llamado al gobierno para que:

• Incorpore el diagnóstico y el tratamiento integral de la narcolepsia y todas las enfermedades poco comunes dentro de la CSU. Promover el diagnóstico temprano al capacitar minuciosamente al personal médico y tener líderes en enfermedades poco comunes en cada centro para ayudar con el diagnóstico temprano y el acceso a la información sobre la condición. Que se invierta en más clínicas del sueño y pruebas del sueño, como la prueba de latencia múltiple del sueño, cubierta por el seguro CSU y nacional. Alentar a más médicos a especializarse en neurología y ciencia del sueño.
• Comience a crear conciencia sobre las enfermedades poco comunes y los trastornos del sueño que ya existen, tanto en el público como entre los profesionales de la salud. Necesitamos que el gobierno reserve fondos para la investigación y la cobertura de los medios para que informen correctamente sobre las causas y los impactos de la narcolepsia y otras condiciones poco comunes. Que proteja los derechos de las y los estudiantes que viven con narcolepsia para acceder a una educación de calidad.
• Las escuelas y las comunidades deben ser conscientes de los síntomas para que puedan hacer las adaptaciones y los ajustes necesarios para apoyar a quienes viven con narcolepsia en lugar de ser expulsados. Este programa de apoyo maximiza el aprendizaje mientras mantiene una vida social positiva, reduciendo así el riesgo de complicaciones secundarias.
• Popularice el asesoramiento genético y las pruebas diagnósticas para recién nacidos, que sean económicas y accesibles para promover el diagnóstico temprano y las intervenciones de tratamiento para las personas que viven con enfermedades poco comunes. Esto a su vez, permitirá la planificación del posible resultado tanto para la familia como para los principales interesados en la salud, incluido el Ministerio de Salud.