Hola, me llamo Mohammed, y no elegí vivir con diabetes ni nacer en medio de una crisis, pero sí elegí luchar. Elegí cómo vivir con esta realidad.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando era niño en Gaza, y aunque mis padres fueron muy solidarios y se esforzaron por brindarme lo necesario para sobrevivir, yo seguía atemorizado, agobiado. Vivía en un contexto frágil, con un sistema de salud saturado, y en esas condiciones, el acceso a la insulina y las tiras reactivas nunca estaba garantizado. En este contexto, aprendí a racionar los suministros, no porque fuera irresponsable sino porque no tenía otra opción.

Todavía recuerdo cómo mi papá arriesgó su vida durante una de las ofensivas sobre Gaza para conseguirme la insulina antes de que se nos acabara, o las muchas noches en que tenía que inyectarme a la luz de una linterna, o aquel día en que tuvimos que evacuar y lo único que puse en mi mochila, junto con el pasaporte, fue mi insulina.

Aprendí a adaptarme y a ser fuerte por la vía difícil. Quería liderar, alzar la voz, cambiar la situación. Y recuerdo que todo empezó cuando mi mejor amigo en la universidad me confesó, con mucha duda, que también tenía diabetes tipo 1. Fui la primera persona fuera de su familia cercana en saberlo. Y eso encendió algo en mí: quería cambiar las cosas. Cambiar la forma en que vivimos con diabetes tipo 1, cómo hablamos sobre ella, cómo la comunidad se involucra en todo lo relacionado con la diabetes. Quise ser parte de un cambio, un cambio que me beneficiara a mí y a muchos más en mi comunidad.

Ahora vivo en Londres, donde tengo acceso ininterrumpido a mis insumos para la diabetes y utilizo las mejores tecnologías para el manejo de mi salud. Sin embargo, este estilo de vida no debería ser un privilegio.

Este contraste no es sólo personal, es sistémico. Mi historia, que abarca dos mundos —uno de escasez y otro de acceso— da forma a mi misión; es lo que más me impulsa a incidir por un cambio y a tender puentes.

Quiero compartir mi historia, no porque sea única o especial, sino porque es una realidad que no se conoce lo suficiente. Millones de personas en el mundo viven esta realidad, y este diario es para ellas.

النص باللغة العربية: 

مرحباً، اسمي محمد، ولم أختر أن أعيش مع السكري أو أن أولد في ظل أزمة، لكنني اخترت أن أقاتل. اخترت كيف أعيش مع هذا الواقع. 

تم تشخيصي كمتعايش مع السكري من النوع الأول عندما كنت طفلاً في غزة، وعلى الرغم من أن والديّ كانا داعمين للغاية وحريصين على توفير الضروريات الأساسية لي للبقاء على قيد الحياة، إلا أنني كنت لا أزال أشعر بالخوف والعبء. كنت أعيش في ظروف هشة ونظام صحي متعب، وفي مثل هذه الظروف، لم يكن الحصول على الأنسولين وشرائط فحص سكر الدم مضموناً أبداً. تعلمت ترشيد الاستهلاك في تلك الظروف، ليس لأنني كنت غير مسؤول، ولكن لأنه لم يكن لدي خيار آخر. 

ما زلت أتذكر كيف خاطر والدي بحياته خلال إحدى الاعتداءات على غزة ليحضر لي الأنسولين قبل أن ينفد، أو الليالي العديدة التي اضطررت فيها إلى حقن الأنسولين باستخدام مصباح يدوي، أو حتى اليوم الذي اضطررنا فيه إلى الإخلاء، وكان الشيء الوحيد الذي وضعته في حقيبتي إلى جانب جواز سفري هو الأنسولين. 

تعلمت التكيف والقوة بالطريقة الصعبة. أردت أن أقود، وأن أتحدث، وأن أغير الوضع، وأتذكر أن كل شيء بدأ عندما أخبرني صديقي المقرب في الجامعة بتردد عن تشخيصه بالنوع الأول، وكنت أول شخص خارج أفراد عائلته المقربين يعرف عن هذا الأمر. وأثار هذا شيئًا ما، أردت تغيير الأمور، كيف نعيش مع السكري من النوع الأول، كيف نتحدث عن السكري، كيف يشارك المجتمع في كل ما يتعلق بالسكري. أردت أن أكون جزءًا من التغيير، تغيير سيفيدني أنا والعديد من أفراد مجتمعي. 

أعيش الآن في لندن، حيث يمكنني الحصول على مستلزمات السكري دون انقطاع، وأستخدم أفضل التقنيات لدعم إدارة السكري. ومع ذلك، لا ينبغي أن يكون هذا النمط من الحياة امتيازًا. 

هذا التباين ليس شخصيًا فحسب، بل منهجيًا. ورحلتي، التي تمتد عبر عالمين — عالم الندرة وعالم الوصول — تشكل مهمتي؛ إنها أكثر ما يدفعني للدفاع عن قضيتي وسد الفجوة. 

أريد أن أشارك قصتي ليس لأنها فريدة أو خاصة، بل لأنها حقيقة لا يتم سماعها بما يكفي. الملايين حول العالم يواجهون هذه

La diabetes no se da de forma aislada. Las labores de incidencia tampoco.

No estoy solo: mi historia no es única y ese es precisamente el problema.

Desde las familias en Gaza que rezan para que les llegue comida y suministros, hasta en los campamentos de refugiados en Sudán o en Líbano donde una donación de insulina puede realmente salvar vidas, pasando por muchas otras zonas de conflicto y crisis en todo el mundo donde las madres renuncian a comer para poder conseguir la insulina para sus hijos e hijas, millones de personas con diabetes están siendo abandonadas, todos los días.

He conocido a madres y padres que tuvieron que caminar durante horas de una clínica a otra para conseguir insulina. He visto cómo una pluma de insulina puede convertirse en esperanza en medio de las crisis. También me he reunido con médicos y profesionales de la salud obligados a decidir quién recibe tratamiento y quién no. Pero lo importante es que también he conocido a personas con diabetes, brillantes y valientes, que no solo están sobreviviendo a las crisis, sino que además están liderando, innovando y generando cambios.

En 2021, tras un ataque a Gaza, ayudé y trabajé con equipos locales y actores internacionales para sostener la entrega de insulina a niñas, niños y jóvenes con diabetes tipo 1, para que no quedaran relegados. Más tarde, a lo largo del año, durante mi trabajo en la región, fui testigo de primera mano de cómo las personas que viven con diabetes lideran y movilizan a sus comunidades usando su voz para hablar de las luchas y las dificultades que enfrentan durante las crisis, realizando las evaluaciones de necesidades para apoyar a los actores involucrados y acompañándose entre sí, algo absolutamente crucial. Estos ejemplos nos muestran que, cuando los sistemas fallan, las comunidades se movilizan.

Hoy, divido mi tiempo entre contextos afectados por conflictos y espacios de salud mundial. Trabajo con organizaciones internacionales para integrar las ENT en la respuesta y la preparación ante emergencias, para que la insulina y otros servicios esenciales para las ENT no desaparezcan cuando estalla una crisis.

También formo parte de un movimiento mundial de personas que viven con ENT –a través de múltiples iniciativas, como Nuestra visión, nuestra voz– donde estamos transformando la experiencia de vida en liderazgo y cambio de políticas. Juntas y juntos, ayudamos a dar forma a las agendas de incidencia que les plantean a los gobiernos y a las agencias, con total claridad, qué es lo que nos importa: la continuidad de la atención, medicamentos y tecnología asequibles, servicios sin estigma y un lugar relevante en la mesa de toma de decisiones.

Nos oponemos a que nos consideren solo de manera simbólica, a que nos tokenizen. Compartimos la misma carga, atravesada por desafíos distintos pero unida por una verdad: las ENT no se detienen por las guerras, ni por el desplazamiento ni por ningún otro desafío que enfrentemos en nuestras vidas.

En mi trabajo he visto que cuando llevamos nuestra experiencia de vida a la mesa, las políticas empiezan a cambiar. No queremos que nos consulten después de que las decisiones ya están tomadas; queremos participar para darles forma. Somos expertas y expertos por derecho propio y siempre decimos: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. La participación significativa implica vernos, escucharnos y actuar con nosotros. Implica hablar con las personas, no en su nombre.

Esta no es solo una lucha por una mejor atención y nuestras historias no terminan en la clínica. Es una lucha por que se reconozca a las personas con ENT como líderes, codiseñadoras, tomadoras de decisiones y agentes de cambio en cada conversación sobre su propia atención. Y no lo estamos pidiendo. Ya estamos liderando.

السكري لا يحدث بمعزل عن غيره. وكذلك المناصرة.

لستُ وحدي—قصتي ليست فريدة، وهذه هي المشكلة تحديداً.

من عائلاتٍ في غزة تدعو أن تصلها المواد الغذائية والإمدادات، إلى مخيمات اللاجئين في السودان أو لبنان حيث يمكن لتبرّعٍ بالإنسولين أن يكون شريان حياة، إلى مناطق نزاعٍ وأزماتٍ كثيرة حول العالم حيث تتنازل الأمهات عن الطعام كي يحصل أطفالهن على الإنسولين، يُخذَل ملايينُ الأشخاص المتعايشون مع السكري—كل يوم.

لقد التقيتُ بآباءٍ وأمهات اضطرّوا إلى السير لساعات من عيادة إلى أخرى بحثاً عن الإنسولين. ورأيتُ كيف يمكن لقلم إنسولين أن يتحوّل إلى أملٍ في قلب الأزمات. كما التقيتُ بأطباء ومهنيين صحيين يُجبَرون على اتخاذ قرارٍ مؤلم: من يحصل على العلاج ومن لا يحصل عليه. لكن الأهم أنني التقيتُ بأشخاصٍ متعايشين مع السكري في غاية الذكاء والشجاعة—لا يكتفون بالنجاة من الأزمات، بل يقودون ويبتكرون ويصنعون التغيير.

في عام 2021، بعد أحد الاعتداءات على غزة، ساعدتُ وعملتُ مع فرقٍ محلية وجهاتٍ دولية معنية لضمان استمرارية إيصال الإنسولين للأطفال والشباب المتعايشين مع السكري من النوع الأول، حتى لا يُترَكوا خلف الركب. ولاحقاً، وعلى مدار العام، وخلال عملي في المنطقة، شهدتُ بنفسي كيف يقود الأشخاص المصابون بالسكري مجتمعاتهم ويحرّكونها، مستخدمين أصواتهم للحديث عن الصعوبات والمعاناة التي يواجهونها أثناء الأزمات، وإجراء تقييمات للاحتياجات لمساندة الجهات المعنية، ودعم بعضهم بعضاً—وهو أمر بالغ الأهمية. وتُظهر لنا هذه الأمثلة أنه عندما تفشل الأنظمة، تتحرّك المجتمعات.

اليوم، أقسّم وقتي بين سياقاتٍ متأثرة بالنزاعات ومساحات الصحة العالمية. وأعمل مع منظماتٍ دولية على إدماج الأمراض غير السارية ضمن الاستجابة للطوارئ والاستعداد لها، حتى لا يختفي الإنسولين وغيره من الخدمات الأساسية للأمراض غير السارية لحظة اندلاع أي أزمة.

وأنا أيضاً جزءٌ من حركةٍ عالمية للأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض غير السارية—من خلال مبادراتٍ متعددة مثل “Our Views, Our Voices” —حيث نحوّل تجربة المعيشة إلى قيادة وإلى تغييرٍ في السياسات. معاً، نساعد في صياغة أجندات للمناصرة تُوضّح للحكومات والوكالات، وبشكلٍ جليّ، ما الذي يهمّنا: استمرارية الرعاية، أدوية وتقنيات ميسورة الكلفة، خدمات خالية من الوصمة، ومقاعد ذات معنى على طاولة صنع القرار.

نرفض أن يُختزَل دورنا في تمثيلٍ رمزي. نحن نحمل العبء نفسه؛ قد تشكّله تحديات مختلفة، لكننا نتّحد حول حقيقة واحدة: الأمراض غير السارية لا تتوقف بسبب الحروب أو النزوح أو أي تحدٍّ آخر نواجهه في حياتنا.

في عملي، رأيتُ أن إحضار تجربتنا إلى طاولة النقاش يجعل السياسات تبدأ بالتحوّل. نحن لا نريد أن تتم استشارتنا بعد اتخاذ القرارات—بل نريد أن نشارك في صياغتها. نحن خبراء في حقوقنا، ونقول دائماً: “لا شيء يخصّنا من دوننا”. فالمشاركة الهادفة تعني أن نُرى، أن يُصغى إلينا، وأن يُعمَل معنا. وتعني التحدّث مع الناس، لا التحدث نيابةً عنهم.

هذه ليست معركة من أجل رعايةٍ أفضل فحسب، وقصصنا لا تنتهي في العيادة. إنها معركة للاعتراف بالأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض غير السارية كقادة، وشركاء في التصميم، وصنّاع قرار، وصانعي تغيير في كل نقاشٍ يتعلق برعايتهم. ونحن لا نطلب ذلك—نحن نقود بالفعل.