Mi nombre es Betsy Rodríguez y soy de Estados Unidos. Durante más de 25 años o más vivo y soy la cuidadora de mi hija que vive con diabetes tipo 1 y de mi esposo que vive con cáncer.

Comparto mi historia porque quiero dar voz a quienes viven con enfermedades crónicas y no tienen voz, especialmente a las personas de comunidades marginadas que viven y experimentan disparidades e inequidades en la salud. Quiero ayudar a poner un rostro a la diabetes y otras enfermedades crónicas. ¡Juntos, juntas somos fuertes! "La educación es el arma más poderosa que se puede utilizar para cambiar el mundo.” ― Nelson Mandela.

Visual Diary

18 Octubre 2021

Mi vida como cuidadora viviendo con enfermedades crónicas: ¡cáncer y diabetes!

La diabetes y el cáncer cambiaron drásticamente la vida de mi familia. Vivir con enfermedades crónicas y cuidar a los seres queridos que viven con ellas puede provocar estrés físico y emocional. Como cuidadora, es nuestro derecho vivir y ser felices. Sin embargo, las disparidades en salud fueron mis Goliats. Transitar por los sistemas de atención médica, saber cómo identificar los problemas de salud y comprender las opciones de tratamiento disponibles no debería ser un lujo según el código postal o el origen étnico.

betsy_rodriguez-diary_photo_1-2000x1222.jpg

Mi hija Carmen Borges y mi marido Dr. Hedwig Borges, aka Papá Oso. Carmen ha vivido con diabetes tipo 1 durante 30 años. Papa Oso ha vivido con linfoma cutáneo de células T (CTCL), que es un tipo raro de cáncer, durante 5 años.

Visual Diary

18 Octubre 2021

La equidad en la salud es mi mantra: tecnología relacionada con la diabetes para todas las personas

No puedo contar las horas que he pasado tratando con compañías de seguros y farmacias tercerizadas desde que mi hija recibió un monitor continuo de glucosa y una bomba de insulina que le salva la vida. Ahora que los tiene, ¡mi miedo de perderla por hipoglucemia se ha calmado! Sin embargo, muchas personas todavía carecen de acceso a estas tecnologías debido a la falta o escasez de seguro médico o a los altos de copagos. Estos instrumentos y su software que nos ayudan a comprender los datos empoderan las decisiones de salud día a día y benefician a las personas con diabetes tipo 1 o 2.

betsy_rodriguez-diary_photo_3-2200x1561.jpg

El día que celebramos superar los desafíos para que mi hija obtenga la bomba y el MCG.

Visual Diary

18 Octubre 2021

¡La bomba de insulina y el CGM hacen todo más fácil! Pero el acceso es un desafío

Recordar la peor hipoglucemia que tuvo mi hija hasta ahora ya no es tan mal recuerdo ... Quiero decir, pudimos seguir adelante. Hay quienes no la cuentan. Hoy, tenemos la bomba para monitorear, y solo ha habido situaciones excepcionales en las que ella ha caído a niveles peligrosos. En mi bolsa, siempre tengo algo con azúcar de acción rápida para enfrentar esa situación difícil. Quiero estar ahí para apoyarla en cualquier momento.

betsy_rodriguez-diary_photo_2-1100x619_0.jpg

Monitor continuo de glucosa (CGM) e infusión continua de insulina subcutánea (CSII).

Visual Diary

18 Octubre 2021

¡La C-Word y mi experiencia como cuidadora de Papa Oso!

Escuchar la palabra "cáncer" en un diagnóstico es lo suficientemente aterrador, pero aquí hay otro pensamiento aterrador: es probable que el método de tratamiento sea determinado por la cobertura de tu seguro. Fue devastador ver al amor de mi vida y esposo, de 46 años, Papa Oso, en su recorrido con el linfoma cutáneo de células T, un cáncer poco común. Su apariencia, vitalidad y productividad se alteraron, por lo que me convertí en su cuidadora y en la única fuente de ingresos. Catastrófico; condiciones como estas exigen altos pagos de bolsillo. ¡A veces me siento como un globo desinflado!

betsy_rodriguez-diary_photo_4-1100x619.jpg

Mi esposo, Papa Oso, y yo mientras transitamos su viaje con linfoma cutánea de células T (CTCL).

Visual Diary

18 Octubre 2021

El derecho a un futuro saludable y a la calidad de vida

Espero que mis seres queridos y yo tengamos una vida de buena calidad y que mi hija continúe siendo una Mujer Maravilla a los 95 años. Y sigo con mi esposo por más tiempo. Quiero incidir por modelos de atención centrados en las personas, fomentando el manejo integral de las enfermedades crónicas. Quiero incidir por sistemas de salud que se centren en garantizar que todas las personas con enfermedades crónicas tengan acceso a una atención de calidad, independientemente de su raza u origen étnico. ¡La salud es un derecho humano y no un privilegio!

betsy_rodriguez-diary_photo_5-1100x619.jpg

Mi hija y yo como su mamá de páncreas - ¡un dúo inseparable!

A la izquierda, la "estatua del hombre vacío": esta increíble y desgarradora obra de arte es extremadamente conmovedora y muy emotiva. El amor de una madre. El amor de un padre. Amor de los abuelos. Amor por hermanos, hermanas, amigos, amigas y extraños. La idea de perder a un ser querido es inimaginable, pero para muchos, es demasiado real y algunos han escrito que esta escultura representa qué sienten: un vacío. John Maddox escribió: “Puede parecer que seguimos con nuestras vidas como antes. Incluso podemos tener momentos de alegría y felicidad. Todo puede parecer "normal". Pero este "vacío" es lo que sentimos... todo el tiempo.”

Diarios de las ENT


Quiero dar voz a quienes viven con enfermedades crónicas que no tienen voz, especialmente a aquellas personas de comunidades marginadas que viven y experimentan disparidades e inequidades en la salud. Quiero ayudar a ponerle rostro a la diabetes y otras enfermedades crónicas.

Betsy Rodriguez, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Estados Unidos

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Texto icon Nfortentem Aaron

Nfortentem Aaron

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visual icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texto icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Visual icon Modina Khatun

Modina Khatun

Texto icon Noura Arnous

Noura Arnous

Visual icon Jotham Johnson

Jotham Johnson

Visual icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texto icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texto icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texto icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texto icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texto icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texto icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visual icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visual icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visual icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visual icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texto icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texto icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texto icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texto icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texto icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texto icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

Visual icon Robert Onyango

Robert Onyango

Visual icon Amber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual icon Linh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio icon Omar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual icon Mirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto icon John Gikonyo

John Gikonyo

Texto icon Samuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio icon Liz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual icon Mazeda Begum

Begum Mazeda

Visual icon Katherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual icon Rohan Arora

Rohan Arora

Visual icon Gloria Haro

Gloria Haro

Texto icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texto icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

Texto icon Michael Donohoe

Michael Donohoe

Texto icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texto icon Shamim Talukder

Shamim Talukder

Visual icon Vivian Gyasi Sarfo

Vivian Gyasi Sarfo

Visual icon Betsy Rodriguez

Betsy Rodriguez

Visual icon Ama Quainoo

Ama Quainoo

Visual icon Salome Agallo

Salome Agallo

Audio icon Seema Bali

Seema Bali

Texto icon Jaime Barba

Jaime Barba

El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

Ver los diarios