« Qu’est-ce qui ne va pas avec toi ? » C’est une question qu’on m’a posée plus de fois que je ne peux compter. Parfois avec dégoût. Parfois avec curiosité. Et parfois par de parfaits inconnus.

Bonjour à tous. Je m’appelle Lulama Mthimunye et je viens de la « Nation arc-en-ciel », l’Afrique du Sud. Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai dû expliquer mon problème de peau avant même d’avoir eu l’occasion de me présenter. Et le plus drôle, c’est que pendant la majeure partie de ma vie, je me suis posé exactement la même question : « Qu’est-ce qui ne va pas avec moi ? » Car quand tout cela a commencé, je ne savais même pas qu’il existait différents types d’affections cutanées.

J’avais environ 11 ans quand tout a commencé. J’avais des pellicules, mais tout le monde pensait que c’était juste des pellicules très tenaces. Le problème, c’est que ce n’étaient pas des pellicules normales. Je pouvais me faire tresser les cheveux un samedi et, dès le mardi, je devais déjà défaire ces tresses. Les squames ne restaient pas seulement sur mon cuir chevelu. Elles se propageaient jusqu’à la racine de mes cheveux et sur mon front. Alors, pendant des années et des années, j’ai cherché des réponses.

Qu’est-ce qui n’allait pas avec moi ? Je n’en savais rien. Et personne d’autre ne semblait le savoir non plus. J'ai commencé à chercher des réponses.

Je suis passée d’un médecin à l’autre. On m’a prescrit des comprimés. On m’a prescrit des crèmes. On m’a fait de multiples injections. Des avis divergents. Des traitements différents. Et chaque fois qu’un traitement ne fonctionnait pas, je me retrouvais avec plus de questions que de réponses.

Très vite, avant même que les médecins ne le sachent, j’ai compris. J’avais passé tellement de temps à essayer de comprendre ce qui m’arrivait que lorsque j’ai finalement reçu un diagnostic de psoriasis à 17 ans, je n’ai même pas été surprise. Je me souviens d’être restée assise là en pensant : « Pourquoi avez-vous mis autant de temps ? » Car j’avais déjà passé d’innombrables heures à faire des recherches, à lire et à regarder des vidéos de personnes dont les expériences ressemblaient exactement aux miennes.

Le diagnostic n’a donc pas été une surprise. C’était une confirmation.

La confirmation que toutes ces heures passées à essayer de comprendre ce qui n’allait pas avec moi m’avaient enfin menée à la bonne réponse. Je me souviens d’une sortie où un groupe d’amis et moi prenions des photos. Après coup, nous les faisions défiler une par une. Puis une fille a regardé une photo et a dit que ma peau gâchait l’esthétique de l’image. Elle ne pouvait pas la publier parce que ma peau avait l’air horrible et que cela gâchait la photo.

J’aimerais pouvoir vous dire que je n’y ai pas prêté attention. Ce n’est pas le cas. Parce que quand on a déjà du mal à s’accepter, un commentaire comme celui-là ne reste pas confiné à cet instant précis. Il vous suit jusqu’à la maison. Il vous suit jusqu’au miroir. Il vous suit chaque fois que vous devez décider de vous montrer ou de rester cachée.

Alors, au bout d’un certain temps, j’ai arrêté de sortir. J’ai arrêté de prendre des photos. J’ai complètement cessé de me montrer.

Je passais la plupart de mon temps seule, car me cacher me semblait bien plus facile que d’être vue. Le psoriasis n’a pas seulement affecté ma peau. Il a changé la façon dont je me percevais. Et pendant très longtemps, ce n’était pas ma maladie qui me faisait peur. C’étaient les gens autour de moi.

Je pensais autrefois que le plus difficile dans le fait de vivre avec une maladie chronique, c’était le diagnostic. Je me trompais. Le plus difficile, c’était de croire que je portais ce fardeau toute seule.

Après avoir partagé mon histoire, quelque chose a changé. Les gens ont commencé à partager eux aussi leurs histoires. En les écoutant, j’ai commencé à remarquer quelque chose. Le diagnostic a changé. Les sentiments, eux, sont restés les mêmes. Qu’ont donc en commun nos histoires ? La stigmatisation. Les difficultés financières. L’isolement. La santé mentale et la discrimination.

Tu n’es pas seul(e). Moi non plus. Une histoire en a entraîné une autre. Puis une autre encore. Jusqu’à ce que je réalise que je ne lisais plus les histoires d’inconnus. Je lisais des fragments de ma propre histoire.

À un moment donné, j’ai cessé de voir ma maladie. J’ai commencé à voir des personnes. Des personnes qui essaient d’étudier. Qui essaient de travailler. Qui essaient de s’intégrer. Qui essaient de trouver leur place. Qui essaient de vivre, tout en portant en elles quelque chose que la plupart des gens ne peuvent pas voir.

C’est peut-être ça, la véritable communauté. Ne pas avoir le même diagnostic, mais savoir exactement ce que l’on ressent.

Parfois, il suffit d’une seule histoire pour rappeler à quelqu’un qu’il n’est pas seul. Merci beaucoup d’avoir partagé votre histoire. Vous et moi partageons une histoire.

Moi aussi.

On dit toujours : « Tourne la page. » Mais personne ne te dit jamais ce qui vient ensuite.

Personne ne te prépare à ce qui se passe après la survie.

C’est là que mon histoire a vraiment commencé.

On dit que chaque histoire a un chapitre suivant. Je ne m’attendais simplement pas à ce que la mienne commence par un diagnostic. Pendant longtemps, j’ai eu l’impression que ce dossier renfermait mon avenir. Un diagnostic. Une ordonnance. Un nom pour ce avec quoi je vivais.

Mais à un moment donné, j’ai réalisé que ce dossier ne devait pas s’arrêter là. Alors, j’ai commencé à m’impliquer. J’ai commencé à donner en retour. Et j’ai commencé à parler de choses dont j’avais autrefois du mal à parler. La stigmatisation liée aux maladies visibles, l’isolement qui peut en découler et l’importance pour les personnes concernées d’être diagnostiquées et soutenues, plutôt que d’avoir l’impression de devoir tout comprendre toutes seules.

Non pas parce que j’avais toutes les réponses, mais parce que je savais ce que c’était que d’en avoir besoin.

J’ai cessé de me demander : « Pourquoi cela m’est-il arrivé ? » et j’ai commencé à me demander : « Que puis-je en faire ? » Chaque personne que j’ai rencontrée, chaque endroit où je me suis rendue et chaque opportunité à laquelle j’ai dit oui sont devenus une nouvelle page que mon diagnostic n’aurait jamais pu écrire à ma place.

Je pensais que ce dossier raconterait l’histoire de ma vie. En réalité, il n’en racontait que le début.

Et je veux que cette histoire soit différente pour ceux qui viendront après moi. Aux gouvernements : je souhaite voir une prise de conscience plus forte et un soutien plus précoce pour les personnes vivant avec des maladies non transmissibles, en particulier les jeunes qui essaient encore de comprendre ce qui leur arrive.

Aux professionnels de santé : écoutez lorsque les jeunes vous disent que quelque chose ne va pas. Prenez leurs inquiétudes au sérieux et aidez-les à comprendre ce qu’ils vivent. Et à nous tous, privilégiez la compréhension plutôt que le jugement. Posez des questions, écoutez et rappelez-vous que derrière chaque diagnostic se cache une personne qui essaie de vivre sa vie.

Les rivières ne s’arrêtent pas parce qu’elles rencontrent un rocher. Elles trouvent un autre chemin pour avancer. Moi aussi. Je pensais que ce dossier raconterait l’histoire de ma vie. Il s’avère qu’il n’en racontait que le début.

Interviewer : Est-ce que ça en valait la peine ?

En toute honnêteté, je ne pense pas que ce qui m’est arrivé en valait la peine… Mais ce que je dirais, c’est que ce qui en a découlé… sans aucun doute.

Interviewer : Quelle est la seule chose que le psoriasis t’a apportée ?

Un but que je n’aurais jamais pensé avoir.