« Que veux-tu faire quand tu seras grande ? » C’est une question que l’on pose à tous les enfants quand ils sont petits. Artiste, enseignant, ingénieur, médecin, voyageur. Moi ? Je voulais juste être normale.

On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 quand j’avais cinq ans. Je ne comprenais pas vraiment ce qu’était le diabète. Je savais juste que, tout à coup, il y avait des piqûres au doigt, des injections et beaucoup de questions. Il y avait des pics, il y avait des creux, et il y avait toujours quelque chose à surveiller. Je me disais simplement que la vie semblait comporter un peu plus de calculs que pour les autres. Comme tous les autres enfants, je voulais juste m’intégrer. Je ne parlais généralement pas de mon diabète, mais ce n’était pas non plus quelque chose que je pouvais cacher.

Pendant que les autres enfants mangeaient ensemble, ma mère venait à l’école pour me donner à manger et m’administrer mon insuline. Je me souviens encore d’être assis sur une balançoire comme celle-ci tandis que tout le monde continuait sa journée. Alors que personne ne se posait de questions sur la nourriture, je pensais aux sucres. Et le simple fait de sortir un stylo à insuline en public me donnait l’impression d’être différent. Pendant longtemps, j’ai trouvé plus facile de garder cette partie de ma vie pour moi-même.

Sans vraiment savoir comment gérer tout cela, j’ai trouvé mes propres exutoires. Je passais des heures à jouer aux jeux vidéo, en partie parce qu’ils m’offraient quelque chose que la vie réelle ne m’apportait souvent pas : la prévisibilité.

Mais j’ai fini par comprendre que la distraction n’était pas la solution. Ce qui m’a surpris, c’est à quel point les gens parlaient peu de l’aspect psychologique du diabète, alors qu’il était tout aussi réel que l’aspect physique. Cette curiosité m’a finalement conduit à étudier la psychologie. Je voulais comprendre une partie de cette expérience que je vivais depuis des années, mais pour laquelle je n’avais jamais vraiment trouvé les mots. Mais comprendre l’esprit n’était que la moitié de l’équation.

Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai eu l’impression d’être constamment en train de rattraper mon retard. Je me souvenais encore de l’enfant que j’étais, incapable de faire une seule traction ou de suivre le rythme lors des tests de condition physique à l’école. Je voulais changer cela et j’ai donc commencé à m’entraîner à la callisthénie. Au début, ce n’était qu’une autre forme d’exercice, mais au fil du temps, c’est devenu bien plus que cela. J’ai cessé de me concentrer sur ce que je ne pouvais pas faire pour me concentrer sur ce dont j’étais capable. En enchaînant les répétitions et les complexes d’exercices, j’ai commencé à réaliser que le progrès ne consistait pas à rattraper les autres et que j’avais peut-être passé trop de temps à essayer d’être « normal ».

Que veux-tu être quand tu seras grand ?

« Je veux être sportif quand je serai grand. »

« Je veux être médecin spécialiste du diabète. »

« Je veux être acteur. »

Quand on arrête enfin d’essayer d’être normal, on commence à chercher les personnes qui nous laissent simplement être nous-mêmes.

Et c’est un sentiment étrange quand de parfaits inconnus commencent instantanément à nous sembler familiers.

En 2021, j’ai lancé une page intitulée Diabeing. Je partageais simplement des mèmes : cet humour auquel on s’identifie, parfois absurde, de notre quotidien. Mais ce qui a commencé par un rire partagé a rapidement révélé un langage commun. Et au-delà des écrans, il y avait des gens qui vivaient ces mêmes histoires. Finalement, je me suis retrouvée entourée de personnes qui parlaient ce langage elles aussi.

« Et tu n’as même pas besoin d’expliquer ce que tu ressens ou ce que tu vis, ils comprennent tout simplement. »

« C’est un endroit où je peux poser toutes mes questions les plus bêtes, et peu importe l’heure qu’il est, il y aura toujours quelqu’un pour me répondre. »

« J’ai pris conscience que je n’étais pas le seul à vivre tout ça. »

« J’ai l’impression de pouvoir vraiment créer un lien avec eux. »

Nous étions nombreux à rechercher exactement ce sentiment. Pas de la compassion. Pas de conseils médicaux. Juste le soulagement discret d’une blague entre nous. Parce que dans le monde réel, l’ampleur de ce que nous gérons est totalement invisible. Nous consacrons une grande partie de notre énergie à essayer de nous fondre dans la masse, en souriant poliment pendant des conversations que nous avons déjà eues cent fois.

« Il y a donc des combats que je mène seule et dont je ne peux pas parler aux autres à chaque fois. »

« L’épuisement mental lié au fait de vérifier ma glycémie toutes les 5 minutes et d’observer les pics et les creux. »

« Une pensée me trotte sans cesse dans la tête : celle que ces complications finiront par me rattraper un jour, et comment je suis censée y faire face. »

Nous sommes si nombreux à porter cet épuisement en silence : le burn-out, l’anxiété constante, la pression de faire comme si tout allait bien. Mais en rejoignant cette communauté, j’ai vu cet isolement commencer à disparaître.

« Je l’ai vu s’injecter de l’insuline tout seul en public. Avant, il avait l’habitude de se cacher pour le faire. »

« Tous ses amis et ses professeurs l’ont vraiment soutenue, alors je ne craignais plus qu’elle se retrouve seule. »

« Ce groupe nous a aidés, en quelque sorte, à surmonter les problèmes que nous avions à l’époque. »

Dans cet espace, nous troquons la pression de devoir faire bonne figure contre la rare liberté de simplement exister. Personne n’a à faire semblant, et personne n’a à s’expliquer.

C’est ainsi que de parfaits inconnus deviennent des visages familiers, car aucun d’entre nous n’était censé y arriver seul.

Et une fois qu’on trouve des gens qui parlent notre langue… et qu’on cesse enfin de faire semblant… que fait-on de toute cette force qui nous reste ?

Scène 1 : La force restante et la stigmatisation

Une fois que nous aurons trouvé ceux qui parlent notre langue, et que nous aurons enfin cessé de faire semblant… que ferons-nous réellement de toute cette force restante ?

Pour moi, la réponse est devenue impossible à ignorer. Je ne pouvais pas changer l’enfance que j’avais vécue. Mais peut-être pouvais-je contribuer à façonner celle que quelqu’un d’autre s’apprêtait à vivre.

Scène 2 : Rejoindre le mouvement

J’ai donc commencé à faire du bénévolat auprès de la Blue Circle Diabetes Foundation, rejoignant ainsi un mouvement déjà en marche. En participant à leurs campagnes de sensibilisation menées dans les salles de classe et lors d’ateliers, j’ai enfin pu prendre part à ces conversations mêmes que j’aurais tant souhaité voir exister quand j’étais enfant.

Nous sommes là pour apporter la preuve vivante que le plus difficile dans la vie avec le diabète n’est pas d’ordre biologique, mais psychosocial. Chaque conversation qui remplace la stigmatisation sociale par de l’empathie et de la compréhension… me rappelle que la sensibilisation n’est pas seulement une campagne.

C’est la première ligne de défense. Elle brise l’isolement et met fin au silence.

Scène 3 : La demande systémique (politiques concretes)

La sensibilisation peut lancer une conversation. Mais un changement durable doit être intégré au système.

Les décideurs politiques et les professionnels de santé ont un rôle à jouer à cet niveau.

Les soins post-diagnostic doivent aller au-delà de la simple prise en charge de la maladie et reconnaître les réalités psychologiques et sociales qui l’accompagnent.

Cela implique d’intégrer des psychologues cliniciens dans la prise en charge du diabète, d’inclure le bien-être émotionnel dans le suivi de routine et de donner aux éducateurs en diabète les moyens de détecter précocement la détresse et l’épuisement professionnel.

Les outils existent déjà. Ce qu’il faut, c’est que ce soutien fasse partie intégrante des soins standard.

Scène 4 : L’effet papillon (la conclusion)

Ce qui m’amène à l’effet papillon.

En théorie du chaos, ce phénomène décrit comment un petit changement à un moment donné peut avoir des conséquences bien au-delà de son point de départ.

Un diagnostic est l’un de ces moments.

La manière dont un enfant est accompagné à ce moment-là peut influencer la façon dont il comprend sa pathologie, la réaction de sa famille et la manière dont cet enfant grandira avec celle-ci.

Une conversation. Une intervention. Une décision de regarder au-delà des chiffres.

De petits changements peuvent modifier des trajectoires de vie.

Et si nous trouvons le bon point de départ, peut-être qu’un diagnostic n’aura pas à déterminer la suite des événements.

Peut-être qu’un enfant pourra encore grandir en ayant la liberté de répondre à la question qui compte vraiment :

« Que veux-tu faire quand tu seras grand ? »