Je m’appelle Emmanuella Selasi Hormenoo, je suis une jeune adulte atteinte de diabète de type 1 au Ghana, en Afrique de l’Ouest, et voici mon Carnet MNT. Dans ce premier épisode, je vais vous raconter les difficultés liées au diabète de type 1. Alors, cher auditeur, je vous invite à me prêter une oreille attentive et à garder l’esprit ouvert, en mettant de côté tous les préjugés et idées reçues que vous pourriez avoir sur le diabète.

Mon histoire s’articule autour de trois défis majeurs liés à la vie avec le diabète : le coût, l’accès aux soins et l’éducation. J’espère que vous êtes bien installés et prêts, car je vais vous emmener dans un voyage qui n’a rien d’un conte de fées, mais qui dépeint l’existence éprouvante de celles et ceux qui vivent avec une MNT.

Tout a commencé en mai 2021, quelques jours après mon vingtième anniversaire. C’était pendant la période d’examens de ma deuxième année à l’université et j’étais sur une lancée académique, enchaînant les excellentes notes avec détermination, convaincue que rien ne pouvait m’arrêter. Du moins, c’est ce que je croyais. J’ai commencé à perdre du poids de manière drastique, souffrant d’infections récurrentes qui étaient traitées à maintes reprises. Mais tout le reste était simplement mis sur le compte du stress des examens.

Les symptômes se sont effectivement atténués après les examens et je suis rentrée chez moi pour les vacances ; j’ai donc tout oublié jusqu’à ce que, une semaine plus tard, je commence à ressentir des crampes abdominales, des vomissements incessants, une soif extrême et une miction excessive. Les symptômes se sont abattus sur moi comme une avalanche et, dans la nuit, j’ai vomi du sang et j’ai finalement été transportée d’urgence à la polyclinique de mon quartier. Là-bas, on m’a de nouveau traitée pour une infection jusqu’à ce qu’une infirmière vérifie ma glycémie, qui s’élevait à environ 27 mmol/l. J’ai été hospitalisée pendant deux semaines, pesant 39 kg, puis je suis sortie avec une longue liste de restrictions alimentaires et du Mixtard (insuline prémélangée).

N’ayant reçu que très peu d’informations sur la prise en charge du diabète, j’ai supposé que j’étais guérie une fois le traitement à l’insuline terminé, ignorant qu’il n’existe actuellement aucun remède et que l’insuline devait être poursuivie indéfiniment. Les symptômes n’ont pas tardé à réapparaître. On dirait que le diabète n’a pas apprécié d’être oublié si vite. Cette fois-ci, la faim était insupportable : je me réveillais au milieu de la nuit en pleurant de douleur à cause de la faim, mangeant comme un troll sans que cela ne serve à rien. C’est alors que j’ai compris pourquoi les gens étaient prêts à tout pour avoir quelque chose à manger : cette faim était cruelle, une cruauté que je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi. L’idée de revivre cela me terrifie encore aujourd’hui.

J’ai demandé un deuxième avis dans une clinique privée où l’on m’a dit que je n’avais pas du tout de diabète, mais qu’au contraire, j’avais besoin de sucre dans mon organisme. On m’a fait suivre une cure de détox toutes les deux semaines et on m’a prescrit des médicaments accompagnés de tisanes d’hibiscus et de moringa. Selon le médecin, le diabète était une arnaque mise au point par les laboratoires pharmaceutiques pour soutirer de l’argent aux patients. Avec le recul, je me rends compte à quel point cela semble absurde, mais, à ma décharge, j’étais mal informée et désespérée de trouver un remède. J’ai donc tout cru sans réserve. Évidemment, le traitement n’a pas fonctionné.

À ce stade, je me suis tournée vers la spiritualité, et le pasteur m’a dit qu’une sorcière m’avait injecté du sucre. On nous a fait payer pour ce « miracle », mais celui-ci ne s’est certainement pas produit. Le troisième avis médical a cette fois confirmé qu’il s’agissait d’un diabète de type 2 ; on m’a alors prescrit de la Metformine (un médicament par voie orale), mais pendant cette période, j’étais constamment faible et épuisé. Cependant, c’était en septembre et la rentrée scolaire approchait ; en tant qu’élève en pleine lutte scolaire, je pensais que le diabète n’allait pas m’empêcher d’aller à l’école. J’ai très vite été ramené à la réalité.

Le récit qui suit est une compilation de souvenirs racontés par d’autres personnes, car je ne me souviens absolument de rien. Chers auditeurs, une fois encore, rejoignez-moi dans ce voyage pour combler ces lacunes à travers le regard de ma famille et de mes amis. D’après mon amie Fafa, j’avais le teint pâle, les yeux enfoncés et l’air ratatiné ; tout ce qu’ils savaient, c’est que je n’allais pas bien. On ignorait de quoi il s’agissait, mais je suis quand même allée faire du shopping au centre commercial le jour de la rentrée, même si j’avais l’air à moitié morte. Là, désespérée de retrouver la forme pour aller en cours, j’ai commencé à m’automédicamenter, en mélangeant tous les médicaments que j’avais trouvé, dans l’espoir qu’au moins l’un d’entre eux fasse effet ou qu’une combinaison s’avère être une alternative efficace. Le résultat final n’a évidemment rien eu de positif : j’étais à peine consciente et, d’après Yolanda, elle s’est précipitée dans ma chambre après que je n’ai pas répondu à son appel. Je regrette vraiment ce qui s’est passé ; j’ai mis mes colocataires dans une situation très effrayante et j’en suis désolée.

On m’a emmenée chez Fafa, ce qui coïncidait avec son invitation à l’église ; on m’y a donc envoyée, où, selon le pasteur, un esprit ancestral censé me protéger me privait au contraire de ma force vitale. J’ai ensuite été transportée d’urgence à l’hôpital universitaire et je suis tombée dans le coma (Non ! Je ne suis pas allée au paradis ; beaucoup trop de gens m’ont posé cette question). D’après mon père, trois jours plus tard, on m’a annoncé que mon cas devait être transféré vers un établissement de soins tertiaires. Malheureusement, les trois principaux hôpitaux de la région n’avaient aucun lit disponible en soins intensifs ; j’ai donc passé 48 heures dans l’ambulance. Je n’ai obtenu un lit à l’hôpital régional du Grand Accra qu’après que mon père eut contacté un proche qui avait accès au service de soins intensifs ; j’ai alors été admise et finalement diagnostiquée avec un diabète de type 1. Parfois, je pense aux nombreux patients qui avaient besoin d’un lit mais n’ont pas pu en obtenir un. J’ai peut-être eu de la chance, mais ce n’est pas le cas de beaucoup d’autres, et parfois, les « et si » me hantent.

Et maintenant, le coût ! Je ne pense pas que les gens comprennent à quel point votre situation financière bascule lorsqu’on vous diagnostique une MNT, à quel point il est facile de se retrouver pauvre du jour au lendemain. Au Ghana, le diabète est appelé la « maladie des dbee » (le terme « dbee » désigne les enfants issus de familles riches). En gros, c’est extrêmement coûteux ! Entre les frais d’hospitalisation, les médicaments, les analyses de laboratoire, les radiographies, les transfusions sanguines, les frais de transport et j’en passe, mon père avait épuisé toutes ses économies ; ma tante et ma grand-mère ont dû quitter leur emploi pour être disponibles à tout moment (passant toute la journée à l’hôpital) ; ma mère, qui travaillait alors à l’étranger, a dû démissionner, tout emballer et rentrer au pays. Les proches, les amis, tout le monde continuait à apporter son aide, mais les factures ne cessaient d’affluer et il a fallu contracter des emprunts ; même cinq ans après cette épreuve, nous n’avons toujours pas remboursé toutes les dettes accumulées.

À mon réveil, je souffrais de multiples complications et j’avais manqué l’école. J’étais anéantie à l’idée que ma vie scolaire ait été brusquement interrompue. Ma famille était dévastée ; on parle peu de l’impact que subissent les familles. Ma famille a perdu ses moyens de subsistance et ses économies ; c’est tout aussi pénible que le diagnostic lui-même.

Je suis profondément reconnaissante envers ma famille de n’avoir jamais baissé les bras, même lorsque tout semblait sans issue. Mais ce n’est pas fini : nous sommes toujours épuisés au quotidien par les rendez-vous, les examens réguliers, les médicaments et le matériel médical, et la dette ne cesse de s’alourdir. Comme le dit mon père, nous dépensons sans cesse, sans voir le bout du tunnel, dans un cycle sans fin.

Les gens disent que je ne suis pas un fardeau, mais le système ne cesse de me rappeler que je le suis. Le fardeau du diabète ne disparaît pas avec quelques paroles rassurantes. Les dettes médicales, les choix impossibles entre nourriture et médicaments, les frais de scolarité et le matériel scolaire restent une dure réalité. La culpabilité accompagne chaque sacrifice consenti pour me maintenir en vie. Personne ne devrait avoir à vivre sous le poids de la dette, de la culpabilité et de la dépendance, avec une dignité bafouée et une survie réduite à accepter le maigre soutien disponible. Je partage cela non pas pour susciter la pitié, mais pour appeler à l’action : mettez en œuvre des réformes sanitaires et financières concrètes et durables. Les jeunes comme moi possèdent l’expérience et l’expertise nécessaires. Donnez-nous non seulement une tribune, mais aussi un véritable pouvoir pour conduire le changement.

Bonjour à vous, chers auditeurs.

Bienvenue dans l’épisode 2. Je m’appelle Emmanuella Selasi Hormenoo et voici mon Carnet MNT.

Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de MNT, cela n’affecte pas seulement cette personne, mais aussi l’ensemble de la communauté. Un seul diagnostic peut bouleverser la vie de toute une communauté, et pourtant, on n’en parle pas. Dans cet épisode, nous nous intéressons aux communautés souvent mises de côté, à leur impact inestimable et au pouvoir qu’elles ont de combler les lacunes dans la prise en charge des MNT.

En tant que jeune adulte vivant avec une MNT, je souhaite vous emmener dans un voyage qui vous permettra d’entrevoir la réalité des communautés touchées, celles du type F (familles et amis).

La première communauté, c’est la famille ! Ses membres s’endettent littéralement, renoncent à leurs moyens de subsistance et sombrent dans la pauvreté, alors que la dette n’est toujours pas entièrement remboursée, même après des années. Je vais prendre l’exemple de ma propre famille : ma mère a dû abandonner toute sa carrière. Mon père souffre d’un syndrome de stress post-traumatique après avoir été témoin de mon diagnostic et de ses conséquences. La simple vue d’une seringue le bouleverse, sans parler du fait qu’il a dépensé toutes ses économies pour sauver sa fille. Malgré tout, ce sont mes plus grands supporters : ils me soutiennent dans tout ce que je fais, me facilitent la vie avec le DT1 et apportent une touche d’humour dans les situations déprimantes.

Il y a ensuite la communauté DT1 que j’ai découverte grâce au Dr Elizabeth Bankah. Alors que je me morfondais dans le désespoir, elle m’a trouvée dans le service, m’a donné mon premier élan d’espoir et m’a aidée à canaliser ma colère vers quelque chose de productif et d’impactant : le militantisme ! Alors que je pensais être seule, sans personne pour vraiment me comprendre, elle m’a montré que je pouvais être comprise et acceptée. Elle m’a fait découvrir un nouveau monde, celui de personnes comme moi, des personnes vivant avec le DT1 qui partagent des expériences, des difficultés et des objectifs similaires, grâce à Diabetes Youth Care, où j’ai rencontré ma sœur de cœur Richel (S.I.M), une militante issue de l’expérience vécue. À partir de là, j’ai découvert d’autres communautés de personnes vivant avec des maladies non transmissibles, telles que PEN-Plus, la NCDA, Voices in Action (VIA) et la Fédération internationale du diabète (FID), et bien d’autres encore !

Quand on est jeune, l’école occupe une grande partie de notre vie et y retourner est une priorité absolue. Cependant, ce n’est pas aussi simple qu’on pourrait le croire. Le système scolaire rend l’intégration extrêmement difficile. Je ne suis pas la seule dans ce cas : la plupart des personnes chez qui un diabète de type 1 a été diagnostiqué ont dû interrompre leur scolarité pendant des années, changer d’établissement ou tout simplement abandonner leurs études, car il n’existe aucune structure pour nous soutenir.

Mais il ne servirait à rien de se contenter de parler des lacunes sans évoquer le soutien reçu. Les communautés créées par l’école ont rendu la vie scolaire supportable. À l’université, l’administration de ma résidence universitaire a rendu mon séjour sur le campus supportable : elle m’a attribué une chambre accessible, a pris régulièrement de mes nouvelles, a été la première à intervenir et a permis à mes amis de me rejoindre en cas d’urgence.

J’ai de multiples centres d’intérêt, dont le débat. C’est au sein du club de débat (University of Ghana Debate Society) que je me suis sentie le plus en sécurité et acceptée. J’ai été intégrée à toutes les activités, exactement comme avant mon diagnostic de DT1. Leur attitude à mon égard n’a pas changé. Mon groupe d’amis m’a offert un espace de soutien où je pouvais laisser libre cours à mes coups de gueule et à mes accès de colère, car tout le monde a besoin d’un espace sûr où se décharger de ses sentiments négatifs sans être jugé ni mis au ban.

Mes professeurs et mes assistants d’enseignement (A.E.) ont compris mes difficultés et ont pris des dispositions pour m’aider. Mes colocataires étaient les meilleures personnes qui soient, surtout Vanessa ! Elle est devenue une experte en matière de soins et de prise en charge du DT1 : elle a pris le temps d’apprendre tout ce qu’il y avait à savoir sur le DT1 et a fait de moi sa priorité. Elle vivait comme si elle était elle-même atteinte de DT1, juste pour pouvoir me comprendre et m’aider à tout moment !

Mais écoutons plutôt Vanessa et Zinnia nous raconter elles-mêmes leurs expériences...

Témoignage de Vanessa :

Je m’appelle Vanessa Anna Mensah et j’ai été la colocataire de Selasi depuis qu’elle était en troisième année jusqu’à la fin de ses études. Ce fut un parcours extraordinaire et une expérience très enrichissante pour moi.

Lorsqu’elle s’est présentée à moi, elle m’a tout de suite fait part de son état, et je pense qu’elle a été surprise de voir à quel point j’étais prête et disposée à l’aider. Je me souviens de la première fois où elle s’est évanouie ; j’ai eu un peu peur, mais après ça, je m’y suis habituée, j’ai appris très vite. J’ai même commencé à prendre l’initiative d’apprendre ce que je pouvais faire pour lui faciliter un peu la vie, en préparant des épices aux propriétés régulatrices de la glycémie et bien d’autres choses encore. Au final, c’était un plaisir, pas tant pour elle, puisqu’elle s’évanouissait à cause du stress et de tout ça, mais je suis très heureuse d’avoir pu être l’épaule sur laquelle elle pouvait s’appuyer, d’autant plus qu’elle est une personne très assidue.

Elle adorait débattre et s’investissait à fond dans tout ce qu’elle entreprenait ; elle voulait toujours tout faire à la perfection, ce qui lui causait du stress. Ce stress provoquait des fluctuations importantes de sa glycémie, ce qui avait des répercussions négatives sur son état de santé.

S’occuper d’une personne atteinte de diabète de type 1 n’est pas particulièrement difficile, il suffit simplement d’être très présent. Il faut lui tendre la main et lui offrir une épaule sur laquelle s’appuyer. Il suffit d’être un soutien pour cette personne et, dans ce cas précis, j’étais heureuse de pouvoir être cette personne pour Selasi.

Le point de vue de Zinnia :

Bonjour à tous. Je m’appelle Zinnia et je vis avec un diabète de type 1 depuis près de 4 ans. Je peux honnêtement dire que la communauté fait une énorme différence. Gérer le diabète de type 1 est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 ; il n’y a donc pas de jours de repos, et on peut se sentir vraiment isolé lorsque les personnes qui vous entourent ne comprennent pas pleinement ce que vous vivez.

C’est pourquoi la communauté est si importante, qu’il s’agisse d’échanger avec d’autres personnes atteintes de diabète de type 1, avec vos soignants, votre famille, vos amis ou vos défenseurs. Avoir quelqu’un qui comprend vraiment ce que vous vivez vous rappelle que vous n’êtes pas seul. C’est un espace où l’on peut partager des conseils, célébrer les petites victoires, poser des questions sans être jugé et se soutenir mutuellement pendant les jours difficiles.

La communauté ne fait pas disparaître le diabète. Nous en sommes bien conscients ! Mais elle rend ce parcours plus léger, car ensemble, nous apprenons les uns des autres, nous militons tous pour de meilleurs soins de santé et nous nous rappelons mutuellement que nous sommes capables de mener une vie épanouie et pleine de sens malgré les difficultés.

Ce sont eux, et bien d’autres encore, qui forment la communauté ; ils incarnent notre histoire ! La communauté des personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT), qui partagent des difficultés, des expériences et des objectifs similaires ; la communauté des proches, tout aussi touchés par le diagnostic mais qui s’efforcent de se battre, eux aussi de véritables guerriers ; la communauté des amis qui s’efforcent de vous comprendre, d’apprendre à vous connaître et de vous accepter, avec vos cicatrices et tout le reste.

Mais soutenir les personnes atteintes de maladies non transmissibles ne suffit pas. Les familles, les aidants, les défenseurs et les communautés supportent également des fardeaux financiers, émotionnels et psychologiques considérables tout en évoluant dans des systèmes qui n’offrent souvent que peu de soutien. Beaucoup assument ces responsabilités parallèlement à leurs propres difficultés personnelles. Il est temps de militer en faveur de systèmes de soutien qui renforcent non seulement les personnes atteintes de maladies non transmissibles, mais aussi l’ensemble de la communauté, car personne n’affronte ce parcours seul, et un changement durable passe par la prise en charge de toutes les personnes concernées.

La communauté est au cœur de tout changement significatif. Soutenir les personnes atteintes de maladies non transmissibles profite à tous, car cela permet de lutter contre la désinformation, la stigmatisation et la discrimination. Le succès de nos efforts dépend de la compréhension, des actions et du soutien des communautés qui nous entourent. Que vous soyez vous-même atteint d’une maladie non transmissible ou que vous connaissiez quelqu’un qui en souffre, nous avons tous un rôle à jouer pour bâtir des communautés plus saines et plus inclusives.

Bonjour à tous, bienvenue dans le troisième épisode de mon Carnet MNT.

Avant mon diagnostic, je n’avais aucune idée de ce qu’était le diabète. Oui, je savais qu’il existait, mais c’était tout. Tout ce que je savais d’autre sur le diabète reposait sur des rumeurs et des idées reçues. Je n’avais absolument aucune raison de m’informer sur le diabète, les mesures de prévention, les stratégies de traitement et de prise en charge, ni sur les défis liés à un diagnostic.

Le statu quo a créé un vide informationnel dans lequel les personnes diagnostiquées avec un diabète ou une MNT sont immédiatement submergées par les frais médicaux, la discrimination et la stigmatisation. En tant que jeune personne vivant avec le diabète dans un contexte de ressources limitées, je suis convaincue que l’éducation doit être au cœur de la réponse aux MNT. Une meilleure sensibilisation et une prise de conscience accrue peuvent lutter contre la désinformation, réduire la stigmatisation et mobiliser les parties prenantes pour apporter un changement significatif.

Les coûts médicaux, la désinformation, la stigmatisation, le manque de formateurs spécialisés dans le diabète, la faiblesse des infrastructures sanitaires et des effectifs, les priorités concurrentes en matière de financement, l’aide non durable, ainsi que les systèmes alimentaires, les environnements et les cultures d’entreprise malsains constituent des obstacles majeurs à l’accès à des services de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins de longue durée du diabète qui soient rapides, abordables, équitables et de qualité, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI). Ces défis affectent non seulement les personnes atteintes de maladies non transmissibles (MNT) et leurs familles, mais peuvent également mettre à rude épreuve les systèmes de santé et contribuer à des pertes économiques plus larges dues à la maladie et à la baisse de productivité.

Certaines initiatives ont été prises au Ghana pour remédier à ces problèmes par le biais de politiques et de mécanismes de financement. Le Plan stratégique et politique 2022 pour la prévention et la lutte contre les MNT vise à réduire les maladies et les décès évitables liés aux MNT ; en 2025, le gouvernement a créé le Fonds fiduciaire médical du Ghana afin de couvrir les frais de soins et de médicaments liés aux MNT chroniques non pris en charge par le Régime national d’assurance maladie (NHIS). Le NHIS garantit à tous les résidents un accès équitable et une prise en charge financière des services de santé de base, éliminant ainsi la nécessité de paiements directs au moment des soins.

Mais je pense qu’il reste encore beaucoup à faire : il est nécessaire de mettre en place des approches plus intégrées et durables qui privilégient le financement national et la généralisation des projets et initiatives couronnés de succès. Évoquons quelques actions réalisables s’appuyant sur les structures opérationnelles existantes :

1. Systèmes scolaires : Le ministère de l’Éducation, en collaboration avec le Service de l’éducation du Ghana, devrait intégrer l’éducation aux MNT dans les programmes scolaires, à l’instar de ce qui est fait pour les maladies infectieuses, et mettre en place des mesures incitatives pour favoriser la sensibilisation par le biais de clubs scolaires tels que la Croix-Rouge et les clubs de santé pour adolescents.

2. Utilisation des médias : les programmes de divertissement peuvent toucher toutes les catégories de population, quels que soient l’âge, la classe sociale ou le milieu d’origine. Parmi les exemples de ces émissions « ludo-éducatives », on peut citer « MTV Shuga », qui a renforcé la sensibilisation au VIH en Afrique, ou encore « YOLO », une série télévisée ghanéenne très populaire auprès des jeunes, axée sur la santé reproductive des adolescents et les défis sociaux auxquels ils sont confrontés. Ce type de médias a un impact considérable et pourrait être utilisé pour sensibiliser le grand public aux MNT. Cela revêt une importance capitale, car cela contribue à la prise de conscience en créant un modèle conscient et actif. Les personnes adoptent activement des mesures préventives et sont pleinement conscientes de l’existence des MNT, en s’appuyant sur des faits, ce qui est en réalité encouragé par les ministères et d’autres organisations concernées.

3. Le système alimentaire : La consommation accrue d’aliments ultra-transformés augmente directement le risque de maladies non transmissibles, mais l’accès à des options alimentaires saines reste limité. Comment alors rendre ces options plus abordables et plus accessibles ? Un investissement accru dans l’agriculture de la part du ministère de l’Alimentation et de l’Agriculture constitue un plan stratégique et réalisable, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire où le secteur agricole recèle un potentiel considérable encore inexploité. L’initiative « Ghana Goes Organic » illustre bien un investissement réussi : elle permet de réduire le coût des denrées alimentaires en stabilisant la chaîne d’approvisionnement locale.

Le fardeau des MNT dépasse le cadre de la santé : selon l’Alliance contre les MNT, plus de 100 millions de personnes sont plongées chaque année dans l’extrême pauvreté en raison des dépenses de santé à leur charge, dont une grande partie est imputable aux soins et traitements liés aux MNT. Les pays à revenu faible ou intermédiaire pourraient sauver 8,2 millions de vies, prévenir plusieurs MNT et générer 350 milliards de dollars américains pour leurs économies d’ici 2030, simplement en adoptant les « Best Buys » de l’OMS.

Je tiens particulièrement à insister sur ce point : peu importe qui vous êtes, votre milieu social, votre âge ou vos origines. Nous avons tous un rôle à jouer pour garantir une société en meilleure santé. Il est temps d’aller au-delà des mesures réactives et de faire de la prévention et de la prise en charge des MNT une priorité pour l’ensemble de la population. Trop souvent, les gens ne prennent conscience des MNT qu’au moment du diagnostic, négligeant ainsi leur impact social et économique plus large. Une sensibilisation à l’échelle de la population peut remettre en cause les idées reçues, réduire la stigmatisation et permettre aux communautés de co-créer des solutions concrètes. Cela nécessite un engagement de l’ensemble de la société, depuis les écoles, les familles, les lieux de travail et les médias jusqu’aux professionnels de santé, aux laboratoires pharmaceutiques et aux décideurs politiques.

La prévention des MNT ne peut rester la responsabilité exclusive du secteur de la santé ; pour bâtir des sociétés plus saines, chaque partie prenante doit reconnaître ce problème, le comprendre et agir en conséquence. Nous avons besoin de la mobilisation de tous pour faire de la prévention, de l’intervention précoce et de la dignité des personnes vivant avec des MNT une priorité et une responsabilité partagées.