En grandissant, il y avait juste une compréhension tacite selon laquelle j’avais souffert d’une malformation cardiaque congénitale (MCC) quand j’étais bébé. Ce n’est que plus tard dans ma vie que j’ai réalisé que tout le monde n’avait pas une cicatrice qui descendait le long de la poitrine.

On m’a diagnostiqué deux malformations cardiaques congénitales, une « communication interauriculaire (CIA) » et un « persistance du canal artériel (PCA) », à l’âge de huit mois. J’ai subi une opération à cœur ouvert à seulement 16 mois et j’ai officiellement surmonté mes problèmes cardiaques à 24 mois. Je n’ai compris les implications de ces opérations que bien plus tard. À ce moment-là, toutes les urgences médicales, les risques pesants et les cicatrices chirurgicales s’estompaient. J’ai toujours dit que j’étais trop jeune pour avoir été courageuse. Ce sont la douleur, la résilience et le courage de mes parents qui m’ont permis de surmonter mon diagnostic alors que j’étais bébé. Pendant longtemps, j’ai considéré mon expérience vécue comme étant entièrement leur histoire. En tant que patiente dès mon plus jeune âge et jeune militante, mon parcours vers la compréhension de mon diagnostic personnel a été un effort actif de recherche et de réflexion.

J’ai pu en apprendre davantage sur les expériences vécues par d’autres patients atteints de maladies cardiovasculaires (MCV) et m’approprier mon histoire en tant que survivante d’une cardiopathie congénitale grâce à ma rencontre avec Tiny Hearts of Maldives (THM). Créée en 2009, THM est une ONG locale qui se consacre à sauver et à améliorer la vie des enfants atteints de diverses pathologies congénitales et cardiovasculaires. L’organisation est devenue une voix de premier plan pour un accès équitable aux soins cardiaques pédiatriques, une défenseuse de la prévention et une figure de proue de la communauté dans la promotion de la santé cardiaque aux Maldives. Tout récemment, elle a mis en place un comité consultatif de jeunes, reflétant ainsi sa mission de favoriser un engagement communautaire mené par les jeunes. Je me sens honorée d’avoir été personnellement désignée par les cofondateurs de THM pour faire partie de cette équipe exceptionnelle, et je m’efforce d’être à la hauteur de ce rôle.

Aujourd’hui, les cardiopathies congénitales (CHD) continuent de représenter une part importante du fardeau global des maladies non transmissibles (MNT) aux Maldives. Selon une récente enquête STEPS de l’OMS, les maladies cardiovasculaires (MCV) sont responsables de 38 % des décès, tandis que les MNT représentent globalement 85 % de l’ensemble des décès aux Maldives. Les maladies cardiaques sont la première cause de mortalité aux Maldives et, derrière ces statistiques, se cachent des enfants, des parents, des familles et des communautés qui apprennent à faire face à un diagnostic qui affecte leur vie ainsi que celle de leurs proches.

J’ai découvert THM pour la première fois en tant que bénévole lors du camp annuel dédié à la santé cardiaque en 2015, dans le cadre de leur programme « Care for Tiny Hearts ». Entourée d’enfants et de familles confrontés à des défis similaires et partageant des expériences qui m’étaient familières, j’ai pris conscience que mon histoire n’était pas uniquement la mienne. Depuis lors, j’ai participé à des campagnes de sensibilisation, à des courses caritatives et j’ai organisé des collectes de fonds pour cette cause. Travailler avec THM pour défendre les personnes atteintes de cardiopathies congénitales est devenu une partie importante de ma vie dont je suis extrêmement fière. En tant que membre de leur Conseil consultatif des jeunes, j’ai hâte de contribuer aux projets à venir et de promouvoir la mission de Tiny Hearts. Dans un petit État insulaire confronté à des contraintes géographiques et à un accès limité aux soins spécialisés, le fait de trouver une communauté m’a permis de tisser des liens avec d’autres patients et m’a donné la force d’assumer mon propre parcours. J’ai appris à faire entendre ma voix de manière constructive afin de partager mes expériences personnelles et d’aider les parents d’enfants atteints de cardiopathies congénitales à se reconnaître dans mon histoire. Pouvoir m’exprimer avec eux dans un langage commun, fait d’émotions brutes, de force et de résilience, est pour moi un privilège qui a tout son sens.

Mon engagement auprès de Tiny Hearts of Maldives a changé la façon dont je perçois désormais ma propre cicatrice et l’histoire qui se cache derrière elle. Je reconnais l’expérience vécue qu’elle représente, non seulement la mienne et celle de mes parents, mais aussi celle de toute une communauté qui m’a aidée à mieux me comprendre. Je m’engage à partager cette expérience vécue dans le cadre de ma responsabilité envers la communauté et afin de veiller à ce que d’autres enfants grandissant avec une maladie cardiaque se sentent eux aussi vus, compris et en lien avec leur propre histoire.

En tant que jeunes, nous devons remettre en question l’idée selon laquelle le changement est l’apanage exclusif des professionnels de santé et des décideurs politiques. Nous pouvons sensibiliser nos pairs, lancer des débats importants, participer à des initiatives communautaires et encourager d’autres personnes à s’engager à nos côtés. Notre engagement soutenu, en tant qu’alliance de la société civile et de patients, est essentiel pour demander des comptes aux ministères de la Santé, aux prestataires de soins et aux institutions universitaires, et pour veiller à ce que les lois nationales en matière de santé améliorent et protègent la santé cardiaque dans l’ensemble des Maldives.

Ma première responsabilité est de continuer à m’exprimer. Je continuerai à utiliser tous les espaces qui s’offrent à moi, du Conseil consultatif des jeunes de THM aux camps médicaux, en passant par les programmes de sensibilisation, les réseaux sociaux et d’autres initiatives menées par des jeunes, afin de mieux faire connaître les cardiopathies congénitales. Je souhaite partager mon histoire en toute sincérité, car j’ai appris à quel point il peut être valorisant pour de jeunes militants d’écouter, de tisser des liens et d’apprendre les uns des autres à travers leurs expériences vécues. Cependant, un changement significatif doit aller au-delà des seuls efforts de plaidoyer des patients et des bénévoles.

J’exhorte les responsables de la santé aux niveaux national et mondial, ainsi que les autres parties prenantes dotées d’un pouvoir de décision, à investir dans un accès équitable au dépistage précoce et à la prévention, à renforcer l’accès aux soins spécialisés pour les affections congénitales et cardiovasculaires, et à réduire les obstacles financiers et géographiques auxquels les patients sont confrontés lorsqu’ils cherchent à se faire soigner. Il est également essentiel que les prestataires et les professionnels de santé reconnaissent que l’accès aux soins va au-delà des soins chirurgicaux ; les patients et leurs familles ont besoin d’un soutien continu à travers un suivi à long terme, une rééducation et une éducation. La mise en place d’un système de santé inclusif et centré sur la personne exige également un financement durable afin de rapprocher ces services essentiels des familles aux Maldives.

Je suis extrêmement reconnaissante de bénéficier d’un réseau de soutien aussi bienveillant, composé de ma famille, de mes amis, de mes collègues et des patients de Tiny Hearts of Maldives. Je remercie toutes les personnes qui m’ont encouragée à partager mon histoire. Cela m’a conduite sur un chemin profondément personnel vers la compréhension de moi-même et m’a appris à utiliser mon expérience vécue comme un moyen d’entrer en contact avec les autres et de les aider. Si le fait de partager mon histoire encourage ne serait-ce qu’une seule personne à s’informer davantage, à soutenir quelqu’un d’autre, à participer à un programme de sensibilisation ou à faire entendre sa voix pour de meilleurs soins, alors cela a un sens.