Les doy la bienvenida al segundo episodio de mi diario de las ENT. Si es la primera vez que me escuchas, soy Christopher Agbega de Ghana, África Occidental. En el episodio uno, compartí mi propia historia viviendo con neuropatía motor-sensorial durante los últimos dieciséis años. Destaqué los desafíos comunes que he enfrentado dentro del sistema de salud de Ghana con respecto al acceso equitativo a los servicios de ENT. Compartí las circunstancias socioeconómicas que me impidieron, y aún me impiden, acceder a servicios críticos de atención médica desde mi diagnóstico hasta el manejo cotidiano de mi condición de salud. El primer episodio fue muy emotivo para mí porque me recordó los muchos obstáculos y dificultades financieras que debo enfrentar todos los días mientras recibo el mínimo de servicios de atención médica que necesito para contribuir significativamente a mi persona, a mi familia y a mi sociedad.

En este episodio, presento a la comunidad ghanesa de personas que vivimos con ENT, enfatizando las historias de personas específicas que han luchado y siguen luchando por sus vidas contra las inequidades en salud.

Vale la pena mencionar que mi historia de vida con las ENT comenzó en soledad, viviendo mi condición y mi lucha por una atención médica óptima como una agenda de un solo hombre, hasta que conocí a la comunidad de personas que viven con ENT a través de Sharecare Ghana y la alianza de ENT Ghana. Mi viaje con Sharecare Ghana comenzó después de ver a la entonces directora, Nana Yaa Agyeman, compartir su experiencia de vida en la televisión. Lamentablemente falleció en agosto de 2022, todavía la extraño. Comencé a desempeñar un papel más activo en Sharecare a lo largo de los años y conocí la Alianza de ENT Ghana en 2018, donde despegó mi crecimiento como activista y en la capacitación de pares.

En 2018, con el patrocinio de la Alianza de ENT mundial, tuve la oportunidad de capacitarme como activista. Fue una experiencia que me cambió la vida, especialmente porque todavía me estaba adaptando a mi nueva realidad después del diagnóstico. Esto me abrió a una nueva fase en la que conocí innumerables voces que pedían equidad en salud para abordar adecuadamente las respectivas ENT que tenían que manejar y con las que tenían que vivir. Me di cuenta de que no estaba solo.

Vivo en la capital de Ghana y, por supuesto, espero y creo que lo mejor de todo, incluida la atención sanitaria, está disponible aquí. Pero me he dado cuenta de que las personas que viven con ENT en zonas rurales de Ghana a menudo enfrentan situaciones devastadoras.

Bueno, mi conjetura es cierta. El señor Seth, una persona que vive con hipertensión y cáncer de próstata, comparte su lucha mensual al tener que viajar varios kilómetros desde Akenkensu (una comunidad rural en el este de Ghana) hasta Oda para recibir su dosis mensual de medicación. La medicación, afirma, no está disponible en el centro de salud local, que está a sólo unos minutos a pie de su casa. Además, lamenta los muchos días en los que el hospital reprograman las citas ante la falta de disponibilidad de un médico/prescriptor. Las razones de esta falta de disponibilidad han sido la alta proporción paciente-profesional, donde los prescriptores tienen que atender tanto a pacientes ambulatorios como hospitalizados.

Vivir con una ENT en Ghana es agotador física, emocional y mentalmente. El señor Essel, diabético, contó su experiencia de tener que permanecer sentado durante varias horas en el departamento de pacientes ambulatorios mientras le hacían transfusiones, a pesar de que llegó en estado de emergencia. A menudo bromea sobre esta experiencia y se refiere a ella como el síndrome de no dormir. Tener capacidad para las admisiones de emergencia debería ser una característica integral de un sistema de salud equitativo; sin embargo, no se puede decir que este sea el caso aquí en Ghana. Es una práctica común el traslado por falta de camas; la mayoría de los centros de salud en Ghana enfrentan este desafío. El del Sr. Essels es sólo un ejemplo de muchos. Esta situación también ha provocado fallecimientos prevenibles. Recuerdo que en 2018, la situación de un hombre que vivía con múltiples ENT se convirtió en noticia importante durante un par de meses porque murió en su coche al llegar al hospital de LEKMA tras ser rechazado por otros siete hospitales por falta de camas.

Es muy difícil para las personas que viven con ENT encontrar trabajo para gestionar financieramente los gastos médicos. He estado buscando un trabajo bien remunerado para controlar mejor esta condición y no ha sido nada fácil. En la mayoría de los casos, y debido a los desafíos de vivir y gestionar una ENT, nos vemos obligados a abandonar la escuela, lo que nos hace menos calificados para trabajos bien remunerados.

Martha, una colega activista, que vive con una enfermedad mental, lamenta la escasez de servicios y de medicamentos psiquiátricos en Ghana. En Ghana sólo existen tres hospitales psiquiátricos públicos y están ubicados en sólo dos de las dieciséis regiones de Ghana. Esto significa que las personas en catorce regiones deben recorrer varias ciudades y pueblos para acceder a los servicios de salud mental, ya sea en Accra o en Cape Coast, una situación que ha resultado en un diagnóstico tardío de enfermedades mentales y una mayor gravedad de las enfermedades progresivas. Tras los esfuerzos de incidencia, hemos logrado la introducción por parte del Servicio de Salud de Ghana de unidades de psiquiatría en algunos centros de salud a nivel de distrito y subdistrito. Independientemente de estas disposiciones, muchos informes personales de personas enfermas o cuidadoras que buscan atención de salud mental indican un número limitado de especialistas y señalan equipos de diagnóstico inadecuados.

Curiosamente, el tratamiento de las enfermedades mentales es el que tiene menor cobertura por parte del plan de seguro médico nacional de Ghana; se paga íntegramente de bolsillo. Después de pasar de miembro de la Junta en 2021 a director ejecutivo de la Autoridad Nacional del Seguro Médico en 2022, el Excmo. El Dr. Oko Boye asumió el compromiso de incluir el tratamiento de salud mental en el plan de seguro médico como parte de los compromisos de cobertura sanitaria universal nacional y mundial del gobierno. Pero aquí estamos en 2024 y las personas que viven con enfermedades mentales en Ghana están consternadas y se preguntan cuándo exactamente se subsidiarán sus medicamentos y terapias, tal como se hacen para las enfermedades fisiológicas.

No quisiera dejar de lado el concepto de estigma social que conllevan las ENT y el impacto que esto ha tenido en nuestras vidas. La mayoría de las personas que viven con ENT en Ghana ocultan su condición y pasan años sin decírselo a nadie, ni siquiera a sus familiares, debido al estigma que conlleva. Desde ser llamados por el nombre de su enfermedad hasta oponerse a los consejos no médicos de sus familiares sobre cómo manejar mejor la condición, las personas que viven con ENT sufren una batalla diaria para controlar su afección, sumado el estigma y la discriminación por parte de la comunidad. El estigma no se limita a las amistades o a familiares, sino que, en algunos casos, se extiende a los centros de salud donde las y los trabajadores de la salud ven las ENT como una condición provocada por malas elecciones de estilo de vida, por lo que se les retrasa indebidamente o se les niegan algunos servicios, especialmente cuando el equipo tiene miedo.

Durante el proyecto de monitoreo comunitario 2022/2023 de la Alianza de ENT Ghana, fui testigo de primera mano de muchas desigualdades dentro de varias comunidades en la ciudad capital de Ghana. Comunidades superpobladas de alrededor de mil habitantes que acceden a servicios de salud desde un pequeño complejo comunitario de planificación y servicios de salud (también conocido como complejo CHPS) que cuentan con una partera y dos enfermeras. La falta de disponibilidad de medicamentos en los centros de salud parecía normal, y los difíciles caminos que conectaban a las personas con los centros de salud eran dolorosos de conocer y experimentar. La pregunta que me sigue inquietando es: "Si los servicios de salud en las principales ciudades son tan pésimos, ¿cuál es el estado de la prestación de servicios de salud en las comunidades rurales y de difícil acceso de Ghana?"

La pandemia de COVID-19 expuso las deficiencias en la atención de las ENT en el sistema de salud de Ghana y reveló las vulnerabilidades que enfrentamos quienes padecemos enfermedades crónicas subyacentes. Los ejemplos que he destacado en este episodio son sólo algunos de la interminable lista de desigualdades que experimentan muchas personas que viven con ENT en Ghana. Y sí, debemos preocuparnos porque estas desigualdades afectan a la persona que vive con ENT, pero también a la familia y a la comunidad en general, e implican que es un desafío para cada individuo contribuir significativamente a sus comunidades.

Hasta que nos volvamos a encontrar en el próximo y último episodio de mi podcast, reflexionemos sobre esto y pensemos en formas para que los gobiernos puedan estar a la altura de las circunstancias y satisfacer las diversas necesidades de salud de sus pueblos.

¡Hasta la próxima!