Je m'appelle Tendai Moyo et je vous souhaite la bienvenue dans le premier épisode de mon Carnet MNT. Dans cet épisode, je vais parler de mon expérience vécue avec diverses MNT, à la fois en tant qu'aidante et en tant que personne touchée.

Je vis au Zimbabwe avec mes trois enfants, après avoir perdu mon quatrième enfant à l'âge de dix mois. Je suis une jeune veuve atteinte de plusieurs maladies non transmissibles. J'ai également été aidante dès mon plus jeune âge pour mes défunts parents qui souffraient d'asthme, de diabète et d'hypertension, et je m'occupe actuellement de ma fille de 12 ans qui souffre de fibromyalgie. Son état lui cause des douleurs constantes, une stigmatisation et des dépenses exorbitantes pour de nombreux tests et médicaments, dont certains ont provoqué des effets indésirables. Elle est confrontée à un absentéisme scolaire constant, à des insomnies, à des douleurs permanentes et à de nombreuses allergies et intolérances, notamment au climat. Ces difficultés font partie de notre quotidien, tout comme la lutte pour nourrir ma famille et envoyer mes autres enfants à l'école.

Mon parcours médical a été difficile et éprouvant. Je souffre d'arthrite suite à une blessure à la hanche, de problèmes oculaires et j'ai survécu à un accident vasculaire cérébral. J'ai également lutté contre la dépression due à de multiples pertes dans ma famille, une lutte rendue encore plus difficile par un système de santé qui n'a jamais réussi à m'apporter soutien ou espoir. Heureusement, j'ai bénéficié d'un accompagnement psychologique qui m'a aidée à commencer à surmonter certains des traumatismes psychologiques profonds que je porte en moi.

Mes premiers souvenirs avec ma défunte fille sont ceux de plusieurs hospitalisations, de nuits passées à dormir sur des sols froids, du manque d'accès aux médicaments et de la lutte constante pour obtenir les soins dont elle avait besoin. À six mois, elle a été diagnostiquée avec une atrésie tricuspide, une maladie cardiaque complexe. Malheureusement, les signes et symptômes étaient présents dès la naissance (lèvres cyanosées, difficultés respiratoires, mains et pieds froids), mais chaque fois que j'ai fait part de mes inquiétudes à notre clinique locale, elles ont été ignorées. C'était un très gros bébé, donc sa taille était considérée comme un signe de bonne santé. Mes inquiétudes étaient attribuées à de la paranoïa. À chaque visite à l'hôpital, on me disait qu'elle était en bonne santé.

À quatre mois, alors qu'elle ne grandissait pas et pesait toujours 4,5 kg, son poids à la naissance, on m'a dit que je ne la nourrissais pas suffisamment et on m'a demandé de tirer mon lait dans un biberon au lieu de l'allaiter. Au fond de moi, je savais que quelque chose n'allait pas. Elle dormait pendant de longues périodes, se fatiguait facilement lorsqu'elle tétait et régurgitait plus de lait que d'habitude. J'ai fait part de mes inquiétudes à plusieurs reprises, mais on m'a répondu de ne pas comparer mes enfants, car ils grandissaient différemment.

Finalement, certaines personnes, y compris des membres de ma famille, ont commencé à murmurer que le retard de croissance de ma fille et son incapacité à atteindre des étapes importantes telles que ramper et s'asseoir étaient dus à la sorcellerie. Chaque fois que nous allions à l'hôpital, les murmures s'intensifiaient et on me poussait à rechercher des remèdes traditionnels. Même si je ne croyais pas en ces méthodes, la pression est devenue insupportable. J'ai emmené mon enfant dans une clinique spécialisée dans les plantes médicinales, où j'ai décrit ses symptômes et où l'on m'a donné une préparation tout-en-un qui, selon eux, la guérirait (Musimboti). Cela n'a fait qu'aggraver ses difficultés respiratoires. C'était comme revivre ce qu'avait vécu ma mère, dont l'asthme s'était aggravé à cause des méthodes traditionnelles de vaporisation. J'ai jeté les potions. Mais le fait de ne pas savoir ce qui n'allait pas, associé à notre situation financière précaire, signifiait que les soins privés étaient hors de portée et que nous devions continuer à compter sur les hôpitaux publics.

Avant son diagnostic, lors d'une de ses nombreuses hospitalisations, nous avons vécu un incident traumatisant où l'on nous a demandé de lui retirer son oxygène et de marcher jusqu'à un autre bâtiment dans le froid pour passer une échocardiographie. J'ai expliqué que le médecin qui l'avait examinée avait dit qu'elle avait besoin d'oxygène en continu car sa saturation était très faible, mais on nous a répondu qu'il n'y avait pas d'option portable et que nous devions nous rendre dans le bâtiment voisin sans oxygène. Une fois arrivés, on nous a demandé de faire la queue. Elle est devenue pâle et a pleuré pendant un certain temps. Je suis allé voir l'infirmière de garde et lui ai expliqué que je ne pouvais pas continuer à faire la queue et que j'avais besoin d'aide pour qu'elle puisse être remise sous oxygène, mais elle m'a ignoré. J'ai dû supplier les autres patients de nous laisser passer devant eux. Une fois à l'intérieur, le médecin a agi rapidement et nous a demandé de la remettre immédiatement sous oxygène.

Après son diagnostic, son médecin nous a dit que son état ne pouvait pas être traité au Zimbabwe et nous a donc orientés vers un hôpital en Inde pour une opération chirurgicale coûtant 20 000 dollars, vols et hébergement compris. Lorsque nous avons demandé des alternatives moins coûteuses, le médecin a insisté pour que nous choisissions l'hôpital qu'elle nous avait recommandé. Le prix était trop élevé pour nous, nous avons donc cherché d'autres options. Nous avons lancé des appels à l'aide dans les médias et sur toutes les plateformes disponibles, et avons été contactés par un agent local indien qui nous a proposé un prix moins élevé. Cependant, ils avaient besoin du dossier médical de notre enfant et des documents justificatifs pour le transfert et l'opération. Le même médecin qui nous avait reçus à l'hôpital public a insisté pour que nous allions à l'hôpital qu'elle recommandait. Nous ne savions pas que lorsque les médecins font une recommandation, ils reçoivent une commission. Nous avons donc souffert et nous ne comprenions pas pourquoi les documents de notre enfant étaient retenus pendant plus de six mois. Ces rapports étaient essentiels. Pendant ce temps, le même médecin nous facturait des consultations coûteuses, ce qui nous semblait être une exploitation de notre désespoir.

Finalement, nous avons été orientés vers un autre médecin de l'hôpital public, qui a dit qu'il allait voir comment il pouvait nous aider à obtenir une recommandation pour un hôpital de la capitale où se trouvaient des cardiologues. Le premier médecin aurait quitté le pays et ils ne savaient pas quand elle reviendrait. Le lundi suivant, nous étions prêts à partir et nous nous sommes rendus à l'hôpital pour obtenir la lettre de recommandation et le rapport médical. Nous avons attendu toute la matinée l'arrivée du médecin. C'était épuisant et nous avions faim. Je n'avais pas beaucoup de lait maternel, nous n'avions pas prévu une attente aussi longue. Lorsque le médecin est arrivé après l'avoir examinée, il a déclaré qu'elle était très pâle et qu'il devait l'hospitaliser, ce qui nous empêchait de voyager. Je ne savais pas encore que ce serait sa dernière hospitalisation. Nous avons été conduits aux soins intensifs et elle a été débranchée de l'oxygène portable que nous lui administrions pour être mise sous oxygène hospitalier. Nous achetions désormais un approvisionnement constant en oxygène, ce qui était très coûteux. Mais à l'hôpital où elle était hospitalisée, ils ont oublié de le remettre en place pendant plus de trois heures après la nébulisation et on nous a demandé de sortir de sa chambre car ils s'occupaient d'un des enfants qui s'était effondré aux soins intensifs. Nous nous sommes assis dehors en attendant de pouvoir rentrer. Elle était restée allongée à plat, ce qui compromettait sa respiration. Lorsque je l'ai fait remarquer, les infirmières m'ont ignoré. Une infirmière m'a même tendu une seringue et m'a dit avec sarcasme : « Vous semblez tout savoir, pourquoi ne traitez-vous pas votre enfant ? »

Au moment où elle a été reconnectée à l'oxygène, j'ai dû attendre encore plus longtemps. On m'a alors annoncé la triste nouvelle qu'elle était sous respirateur et qu'elle était dans un état très critique. Nous sommes allés la voir avec tous les tuyaux et les tubes dont elle était équipée, mais elle n'a pas survécu jusqu'au lendemain matin.

Comme je l'ai appris plus tard, signaler une négligence dans les hôpitaux conduit généralement à un retrait des services, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes souffrent en silence d'un service médiocre. Même après la mort de ma fille, il a fallu plus de six mois pour que nos griefs soient reconnus et tout ce que nous avons obtenu, c'est des excuses pour le retard dans les formalités administratives et l'oxygène oublié derrière des portes closes, mais rien n'a été fait à l'encontre de ceux qui nous ont fait souffrir. La négligence dont nous avons été victimes a été balayée sous le tapis. Les familles en deuil sont qualifiées d'émotives et accusées de ne pas comprendre leurs pertes, mais la négligence est réelle, et aucun système n'est en place pour relever ces défis.

Les voix des communautés pauvres touchées sont rarement prises en compte dans les programmes, ce qui rend difficile leur écoute. Les soins de santé sont accessibles à l'élite dans les hôpitaux privés ; les pauvres doivent apporter leurs propres médicaments, seringues et bandages dans les établissements publics sous-équipés.

La douleur et le traumatisme bruts liés à la navigation dans ce système défaillant tout en vivant avec une MNT, à voir des êtres chers mourir inutilement, à être réduit au silence, ignoré et blâmé, ont laissé des cicatrices profondes. Le coût psychologique a été incommensurable. Pendant longtemps, j'ai vécu dans le désespoir, impuissant et brisé. Mais je guéris lentement, grâce aux conseils et au soutien d'autres personnes qui ont emprunté ce chemin douloureux.

Dans cet épisode, je parlerai de ma décision de prendre le chemin le moins fréquenté : le plaidoyer, en particulier dans un pays comme le nôtre, où il est très difficile de faire entendre sa voix en raison de la peur et du désespoir. Je partagerai également les défis auxquels sont confrontées les communautés vulnérables dans leur vie quotidienne.

Après mon expérience, j'ai fondé Brave Little Hearts Zimbabwe, une organisation de soutien aux mères, aux pères et aux personnes qui s'occupent d'enfants et de jeunes atteints de maladies cardiaques et de MNT rares.

Notre travail de plaidoyer est né de notre expérience de vie : naviguer dans un système de santé défaillant, sans capacité de diagnostic, de soins spécialisés ou de traitements essentiels. Depuis lors, nous sommes devenus une voix nationale pour les MNT infantiles, en sensibilisant l'opinion publique, en impliquant les décideurs politiques et en influençant les débats sur les politiques de santé.

Le chemin n'a pas été facile. En créant l'organisation et en menant nos actions de plaidoyer politique, nous nous sommes heurtés à la bureaucratie et à des barrières socio-économiques qui auraient pu pousser n'importe quel militant à abandonner. Mais nous avons persévéré. Pour moi, la force de continuer allait au-delà du fait d'avoir enterré mon propre fils et d'autres membres de ma famille. J'étais motivée par la lutte contre l'injustice, le traumatisme et la revendication du droit à la santé pour tous.

Je pense à la mère de Tapiwa, qui a partagé son histoire : « Nous avons parcouru plus de 300 km jusqu'à l'hôpital Mpilo pour nous entendre dire que l'échographe ne fonctionnait pas. Ils nous ont renvoyés sans rien. Nous avons dépensé tout ce que nous avions juste pour arriver là-bas. »

Ou encore le père de Tanaka, qui a raconté : « Les médecins nous ont dit que l'opération devait être pratiquée à l'étranger. Nous n'avons même pas les moyens de payer les passeports, sans parler du visa ou des frais d'hospitalisation en Inde. Le gouvernement ne nous aide pas. Nous voyons notre fils dépérir. »

Il y a aussi la tante de Rutendo, qui s'est retrouvée à s'occuper de sa nièce atteinte d'atrésie tricuspide après le décès de sa mère. Elle collecte des fonds depuis plus d'un an : « Il est difficile d'obtenir des dons, et le retard est inquiétant car notre petite fille est toujours malade. Le ministère de la Santé ne finance pas les urgences comme la nôtre et n'offre pas de traitement au niveau national. On nous a dit que notre fille devait être opérée dans les six premiers mois de sa vie, et elle a déjà un an. »

La mère de Nyasha s'est effondrée et a déclaré : « Nous avons sauté deux mois de traitement parce que j'ai dû choisir entre acheter ses médicaments ou nourrir la famille. Je priais tous les soirs pour que son cœur reste fort. Ce n'est pas de la négligence, c'est de la pauvreté. »

Je vous partage également l'histoire déchirante des MNT non reconnues chez les enfants, racontée par ma fille de 12 ans, Ropafadzo, qui vit avec plusieurs maladies auto-immunes.

« On dit que la douleur ne se voit pas. J'aimerais que ce ne soit pas vrai. Si les gens pouvaient voir ce que je ressens, ils cesseraient peut-être de me demander : « Es-tu vraiment malade ? » ou de me regarder comme si j'étais paresseuse ou que je voulais simplement manquer l'école. Mais ce n'est pas le cas. L'école me manque. Cette douleur est réelle et elle envahit tout mon corps : migraines chroniques, maux de tête, articulations enflammées et douloureuses, saignements de nez, allergies, sensibilité au climat, sensibilité au bruit, douleurs thoraciques, palpitations, difficultés respiratoires.

J'ai passé des années à prendre les mauvais médicaments. J'ai subi une série d'examens. Analyses de sang, radiographies, études, consultations. « Tout semble aller bien », disaient-ils. Mais je n'allais pas bien. Et comme ils ne voyaient rien, certains médecins, et même certaines personnes proches, ont commencé à dire que « tout était dans ma tête ».

Je veux vivre. Je veux apprendre. Je veux devenir chirurgienne générale, le genre de médecin qui sauve des vies et qui n'ignore pas la douleur simplement parce qu'il ne la comprend pas ou ne la voit pas. Tout est très cher. Les bons médecins, la thérapie, les tests, les compléments alimentaires, la bonne alimentation... tout coûte trop cher. Ce n'est pas juste que tomber malade signifie aussi la ruine financière. »

Lorsque Ropafadzo a été diagnostiquée avec plusieurs maladies auto-immunes, elle a eu l'impression de tomber dans le vide. Il n'y avait pas de diagnostic clair. Il n'y avait pas de directives nationales. Il n'y avait pas de campagnes de sensibilisation. Seulement de la confusion, du silence et de l'isolement. Nous vivions avec une maladie que le système ignorait.

Ces histoires ne sont pas isolées ; elles reflètent un échec silencieux et systémique qui touche d'innombrables familles et leurs enfants. Leur douleur et leur courage motivent mon combat pour un système de santé équitable et centré sur les personnes, qui n'abandonne pas les plus vulnérables.

Après avoir vécu de multiples expériences de MNT, j'ai réalisé que le scénario était toujours le même : diagnostic tardif, manque d'accès aux soins médicaux, manque de médicaments et de traitements, faible sensibilisation, longs délais, voies d'orientation déficientes. Les plus touchés ? Les enfants, qui n'ont même pas encore la possibilité de s'exprimer.

Pendant la COVID-19, nous avons fondé la première unité cardiaque du sud du Zimbabwe, située à l'hôpital Mpilo, le deuxième plus grand hôpital du Zimbabwe. Cette initiative est née du fait que les plus jeunes mouraient lors de leur admission à l'hôpital. Au cours de notre travail de plaidoyer, on nous a recommandé d'attendre la fin de la COVID-19. Mais nous avons insisté, car ces enfants étaient les plus exposés.

Même s'il y avait une lueur d'espoir, l'unité cardiaque n'a pas été utilisée aux fins prévues. Après plusieurs consultations de suivi, on nous a dit : « Elle est située sur un terrain appartenant au gouvernement. Elle sera utilisée selon les besoins ». Elle a été transformée en unité d'isolement COVID-19, tandis que les patients cardiaques ont été admis dans des services de maladies infectieuses. D'autres enfants sont morts. Nous étions dévastés. À ce jour, nous attendons toujours qu'elle soit utilisée comme prévu.

Nous ne pouvons pas continuer à construire des systèmes de santé qui ne répondent qu'aux besoins visibles, populaires ou financés par des donateurs. Nous devons construire des systèmes qui répondent aux besoins de tous, en particulier ceux dont les maladies sont invisibles. Personne ne devrait souffrir en silence de maladies que le monde préfère ignorer.

Chez Brave Little Hearts, notre travail consiste notamment à collaborer en permanence avec des ONG internationales afin de sensibiliser le public à l'importance de la santé lors de journées importantes telles que la Journée mondiale du cœur et la Semaine des cardiopathies infantiles. Nous contribuons à des rapports parallèles qui exposent les inégalités en matière d'accès à la santé. Au niveau communautaire, nous offrons des conseils spécialisés sur la manière de faire face aux maladies cardiaques infantiles, nous apportons un soutien entre pairs aux parents, nous effectuons des visites à l'hôpital et à domicile, nous fournissons des conseils, des paniers alimentaires et des médicaments contre l'insuffisance cardiaque, s'ils sont disponibles. En outre, nous offrons un soutien psychosocial aux familles en deuil et nous prévoyons de nous étendre à l'agriculture et à l'élevage afin d'apporter un soutien financier aux familles. Nos initiatives précédentes comprennent des pétitions adressées au ministère de la Santé, des campagnes médiatiques visant à mettre en évidence les lacunes en matière de diagnostic et la participation à des consultations et à des groupes de travail techniques. Nous militons en faveur d'un diagnostic précoce, de services décentralisés et de l'intégration des MNT pédiatriques dans les stratégies nationales. Nous soulignons également que tout retard dans le traitement peut aggraver les résultats lors des situations d'urgence.

Bien que nous fonctionnions sans financement officiel, nous restons déterminés à rendre visibles les maladies invisibles, en veillant à ce que les enfants atteints de MNT, en particulier de maladies cardiaques, soient inclus dans la planification de la couverture sanitaire universelle.

Devenir militante pour la santé n'a jamais fait partie de mes projets. Mais je n'avais pas le choix. Le silence n'était pas une option. Cela est né d'un besoin profond d'empêcher que cette histoire ne se répète.

Dans cet épisode, je souhaite aborder la douloureuse réalité des maladies cardiaques au Zimbabwe et expliquer comment la fragmentation des soins liés aux MNT, en particulier dans le domaine de la santé cardiaque, reste la principale cause de mortalité dans nos communautés.

Imaginez que vous sortiez de l'hôpital, soulagée d'avoir donné naissance à un bébé en bonne santé, et que six mois plus tard, on vous annonce que votre enfant est né avec une malformation cardiaque grave. Celle-ci était visible dès la naissance. Tous les signes étaient là.

Un professionnel de santé bien formé aurait pu le détecter au premier coup d'œil, mais au Zimbabwe, les patients cardiaques sont invisibles. Les politiques ne les mentionnent pas. Les hôpitaux ne sont pas prêts à les accueillir et d'innombrables vies, comme celle de ma fille, comme celle de mes parents, sont perdues, car la santé cardiaque et d'autres MNT négligées restent invisibles.

Un nouveau-né peut sortir de l'hôpital avec une cyanose et une respiration difficile, et personne n'est tenu responsable. On nous dit : « Les maladies cardiaques se manifestent souvent tardivement. Elles sont difficiles à détecter à la naissance. » Mais qu'en est-il des bébés comme ma fille qui présentaient des signes évidents dès le premier jour ? Il n'y avait pas de protocole. Pas d'échographie de dépistage des anomalies à 20 semaines, pas de suivi. À moins d'être dans un établissement privé, vous êtes livré à vous-même. On m'a dit : « Elle va bien, vous êtes juste paranoïaque. »

Les patients souffrent de négligence, voire de mort, sans que personne ne soit tenu responsable. Lorsque les professionnels de santé oublient d'administrer de l'oxygène, qu'un mauvais médicament est prescrit ou que le diagnostic est retardé jusqu'à ce qu'il soit trop tard, il n'y a pas de justice. Tel a été mon parcours, ma réalité et la raison pour laquelle je lance un appel du fond du cœur : un appel en faveur de soins holistiques pour les MNT, de la dignité des patients et de leur inclusion dans la prise de décision et les politiques.

Lorsque l'on soupçonne une maladie cardiaque, il est souvent trop tard en raison de la médiocrité des systèmes d'orientation. Il n'y a pas d'urgence, même pour les cas urgents. Les quelques appareils disponibles, tels que les échocardiogrammes, sont en panne ou surchargés. Les hôpitaux manquent de l'essentiel, comme l'eau potable et l'électricité, et le personnel est sous-payé et surchargé de travail.

Si elles en ont les moyens, les familles parcourent des centaines de kilomètres juste pour être examinées, puis elles peuvent attendre trois à six mois pour obtenir un rapport médical.

L'ironie la plus cruelle est que même si vous obtenez un diagnostic, il n'y a nulle part où aller, aucun fonds d'urgence et aucune aide structurée pour les personnes nécessitant une intervention chirurgicale critique. Au Zimbabwe, il n'existe aucune protection financière pour les personnes souffrant de maladies cardiaques et les soins sont à la charge des patients. Chaque foyer touché par une maladie chronique se rapproche de la pauvreté. Les patients peuvent même être exploités financièrement dans le système public.

Les familles en sont réduites à mendier sur les stations de radio, à publier des photos de leurs bébés en ligne, à prier pour qu'un inconnu intervienne. Finalement, l'espoir s'estompe et le système oublie votre enfant tandis que vous le regardez lutter pour respirer.

Sans la prise en compte de la santé cardiaque, la lutte contre les MNT s'effondre. Nous exhortons les décideurs politiques à inclure les maladies cardiaques dans leurs stratégies de lutte contre les MNT.

Au Zimbabwe, il n'y a qu'un seul cardiologue pédiatrique en exercice dans le secteur public, alors que chaque année, 4 500 enfants naissent avec une cardiopathie congénitale et environ 3 000 meurent parce qu'ils ne peuvent pas être opérés. Entre 2023 et 2025, seules 65 opérations cardiaques ont été pratiquées au Zimbabwe, tous âges confondus. C'est une goutte d'eau dans l'océan compte tenu de la charge globale de morbidité et cela reflète le faible nombre de ressources allouées à la lutte contre les maladies cardiaques. Chaque décès est un titre qui ne sera jamais écrit. Chaque semaine, mon téléphone sonne et des gens me demandent : « Pouvez-vous m'aider ? » « Où dois-je aller ? » « Y a-t-il un financement ? » « Va-t-elle s'en sortir ? »

J'ai parcouru des centaines de kilomètres, dormi dans des gares routières, dépensé l'argent destiné à nourrir mes enfants, juste pour trouver des réponses, et j'ai parfois rencontré beaucoup de découragement. On m'a dit : « Vous n'êtes pas médecin. Avez-vous seulement des fonds ? Vous ne pouvez pas diriger un programme cardiaque, c'est trop cher et cela nécessite beaucoup de ressources », comme si la voix et la vie des patients et des soignants n'avaient aucune importance.

Mais ma voix, notre voix, n'est pas seulement celle du chagrin. C'est la voix des survivants qui ont enterré d'innombrables êtres chers, qui réclament d'être inclus dans la prise de décision et des politiques fondées sur l'expérience vécue POUR les personnes ayant vécu cette expérience.

Cette crise ne concerne pas seulement les maladies cardiaques. Elle concerne l'ensemble du système de santé. La prévention et la prise en charge des MNT sont entravées par un manque de sensibilisation et des ressources limitées. Les priorités sont déséquilibrées : les maladies infectieuses dominent, tandis que les MNT sont ignorées et exclues des modèles de financement. Les dépenses publiques en matière de santé sont bien inférieures aux 15 % recommandés par l'OMS. Les groupes de défense des patients tels que Brave Little Hearts sont mis à l'écart en raison du manque de fonds, et à moins d'être soutenus par des donateurs, les groupes comme le nôtre sont invisibles.

Nous appelons de toute urgence à :

• Des systèmes d'orientation fonctionnels.
• Des outils de diagnostic dans chaque hôpital.
• L'accès aux médicaments essentiels.
• La formation et la fidélisation des spécialistes.
• Des ressources et des formations pour les organisations communautaires.
• La formation des organisations dirigées par des patients afin qu'elles puissent aider à effectuer des contrôles de base sur d'autres patients, et non plus seulement le personnel médical.
• Le financement de toutes les MNT, y compris les maladies rares et négligées, et pas seulement une ou deux maladies.
• Une protection financière pour les familles et une place pour les soignants à la table des décideurs politiques.
• Des politiques inclusives pour les enfants atteints de maladies chroniques, y compris dans le domaine de l'éducation, afin d'éviter qu'ils ne soient laissés pour compte et ne quittent l'école.

Sans des réseaux dirigés par des personnes telles que NCD Alliance, Global ARCH et d'autres, les voix des personnes ayant vécu cette expérience ne peuvent jamais être entendues et restent réduites au silence.

Nous avons constaté de petits progrès grâce à des programmes tels que PEN-PLUS, mais des lacunes subsistent en matière d'inclusion et de mise en œuvre. Sans l'inclusion de TOUTES les communautés touchées, les engagements ne sont que des promesses vaines. Sans transparence et sans responsabilité, la corruption prospère et des vies continuent d'être perdues.