Je vis avec l'arthrite juvénile idiopathique depuis l'enfance, une maladie inflammatoire chronique qui touche mes genoux, mes hanches, ma colonne vertébrale, mon cou, mes pieds et mes mains, ainsi que d'autres aspects que l'on ne trouve pas facilement dans les manuels : ma santé mentale, ma famille, ma confiance en moi, mes opportunités.

Bien que j'aie passé des mois de mon enfance à l'hôpital et que je me plaignais d'éruptions cutanées, ce n'est qu'à l'âge de vingt-cinq ans que j'ai également été diagnostiqué avec le psoriasis. J'avais attendu des années pour un rendez-vous qui a duré moins de cinq minutes ; je n'ai jamais eu l'occasion de poser des questions ou d'expliquer l'impact que cela avait sur moi. Personne ne m'a demandé quelles étaient mes priorités.

Je n'aurais même pas su que mon diagnostic avait changé si, quelques mois plus tard, je n'avais pas reçu par erreur une copie d'une lettre médicale.

Quand j'étais enfant, les gens parlaient à mes parents comme si je n'étais même pas dans la pièce, et aujourd'hui, en tant qu'adulte, je n'ai toujours pas voix au chapitre.

J'ai été confronté dès le début à une stigmatisation importante liée à ma maladie psoriasique.

Chaque fois que je me plaignais de ma peau, on me répondait que mon état était simplement dû au fait que j'étais « un adolescent », qu'il résultait d'une « mauvaise hygiène » et que je devais passer « plus de temps sous la douche », ou encore que ce n'était « pas une priorité » puisque j'étais en fauteuil roulant à cause de mon arthrite.

Lorsque je suis devenu père en 2019, le mois même de la naissance de mon fils, mes médecins ont changé mon traitement, sans me consulter ni tenir compte de ma situation, ce qui m'a fait perdre ma mobilité au pire moment possible. Je me suis promis que même si je ne pouvais pas changer mon expérience, je ferais tout mon possible pour améliorer le sort de ceux qui viendraient après moi, en partageant mon histoire afin de promouvoir la valeur des patients en tant que partenaires dans leurs soins, le rôle du soutien par les pairs et l'importance vitale de voir la personne derrière le diagnostic dans son parcours de vie en constante évolution avec une maladie chronique.

Aujourd'hui, j'ai trouvé ma voix.

Partager mon histoire a été une expérience enrichissante. Cela m'a non seulement permis de m'exprimer et de trouver une nouvelle façon de faire face à mon handicap dynamique en constante évolution, mais cela m'a également donné un but, en me permettant d'aider les autres là où je ne pouvais peut-être pas changer ma propre situation ou mes propres circonstances.

Cependant, j'ai rapidement réalisé que ma voix et mon histoire ne représentaient qu'une seule expérience, et qu'il n'y avait qu'un nombre limité de façons de la partager avant que le message et l'énergie, ainsi que le sacrifice personnel nécessaires pour continuer à la raconter, ne s'essoufflent et perdent de leur impact.

J'ai remarqué que nous, en tant que communauté de personnes atteintes de psoriasis et d'arthrite, partagions de nombreux défis communs. Au fur et à mesure que mon action militante m'emmenait à travers le monde, j'ai appris que l'accès aux traitements et la stigmatisation étaient vécus différemment selon les régions, les cultures et les systèmes de croyances, et j'ai ressenti le besoin d'élargir mes efforts de sensibilisation au-delà de mes expériences personnelles.

À l'aube de 2021, je me suis concentrée sur la création d'espaces, de plateformes et de communautés de soutien mutuel où des personnes du monde entier pourraient partager leurs histoires, afin de leur donner une voix et de faire entendre leurs difficultés et leurs priorités.

J'ai utilisé les moyens à ma disposition et partout où j'en voyais le besoin. Même si j'étais terrifié à l'idée d'être devant une caméra ou un micro, j'ai commencé à utiliser mes compétences créatives, narratives et communautaires pour lancer un podcast, une émission-débat en direct sur YouTube et même diffuser des jeux vidéo sur Twitch, le tout dans le but d'engager la conversation, d'apporter un soutien par les pairs et de sensibiliser le public, en touchant des personnes souvent mal desservies par les systèmes de soutien traditionnels, où qu'elles se trouvent, sans tenir compte des frontières.

Ces initiatives m'ont permis non seulement de rencontrer des personnes inspirantes qui ne cessent de développer, d'informer et de remettre en question mes propres efforts de défense des droits, mais aussi de partager la scène avec des décideurs politiques mondiaux, des dermatologues de renom et de participer à des tables rondes du gouvernement britannique afin de contribuer à l'élaboration de la politique nationale en matière de handicap. Tout cela parce que je me suis lancée, que j'ai partagé et, surtout, que j'ai passé le micro et écouté.

Cette communauté et les liens que j'ai tissés m'ont permis de fonder l'association à but non lucratif Psoriatic Disease UK, démontrant ainsi l'impact profond que peuvent avoir les communautés de soutien par les pairs lorsqu'elles se mobilisent et s'unissent pour un objectif commun.

Je me réjouis de partager notre appel à l'action avec vous dans mon prochain article.

Ce qui a commencé par le partage de l'histoire d'une personne, puis par le partage des histoires d'autres personnes, et qui a fini par créer une organisation de patients à but non lucratif, s'est terminé ici, à l'EADV à Paris, le plus grand rassemblement européen de dermatologues et de spécialistes de la santé de la peau. Nous sommes ici pour lancer notre appel à l'action, qui consiste à reconnaître le fardeau mental que représente la maladie psoriasique. Nous discuterons avec les responsables politiques, les décideurs et l'industrie. Nous serons présents tous les jours sur un stand dans la zone réservée aux associations de patients et nous aurons de nombreuses discussions informelles afin de faire passer le message que la santé mentale et le fardeau qu'elle représente pour les personnes atteintes de psoriasis sont un besoin non satisfait. Et ce n'est pas seulement un problème pour la personne atteinte de la maladie, mais aussi pour les soignants, les membres de la famille, toutes les personnes qui entourent la personne diagnostiquée. Plus tôt nous le reconnaîtrons et accueillerons les patients et les personnes atteintes de cette maladie pour écouter leur histoire, leur donner une place à la table des discussions, ne pas les considérer comme de simples passagers dans leur prise en charge, mais leur donner les rênes et les associer à leur prise en charge par une prise de décision partagée et une co-création, plus tôt nous pourrons répondre à ce besoin non satisfait qu'est le fardeau de la santé mentale dans les maladies psoriasiques. Ce n'est qu'ainsi que nous pourrons répondre à ce besoin non satisfait qu'est le fardeau mental de la maladie psoriasique. C'est donc ce que nous sommes venus faire ici cette semaine. J'ai hâte de vous montrer des photos de moi en plein travail.

Il est également important de partager ici, tout d'abord, merci de suivre mon parcours à travers ces articles de journal, mais il était vraiment important pour moi, lorsque nous avons lancé ce projet, que les gens comprennent que votre histoire a du pouvoir, que peu importe si vous êtes une seule personne qui partage votre expérience vécue, vos difficultés, vos priorités, cela a un impact réel et un pouvoir réel, et j'espère que quelqu'un là-bas observe comment je suis passée d'une personne très timide et prudente, pour qui il n'était pas naturel de partager mon histoire. Ce n'est pas naturel de faire cela devant une caméra, mais cela a évolué, pris de l'ampleur et est devenu quelque chose de beaucoup plus grand, une communauté, et non plus seulement l'expérience d'un individu, mais tout a commencé avec mon histoire. N'est-ce pas ? Donc, si une personne qui regarde ces carnets intimes peut voir le chemin que j'ai parcouru et se sentir inspirée à commencer à partager son expérience, que ce soit en prenant un stylo, en créant un blog, vous n'avez pas besoin de le faire à ce niveau. C'est très intimidant et c'est le résultat d'années et d'années de travail.

Partagez simplement. Même si vous vous tournez simplement vers la personne à côté de vous au travail et commencez à partager votre expérience, cela permet de réduire la stigmatisation, mais aussi d'engager la conversation. Et c'est finalement là que réside le véritable pouvoir. Merci beaucoup d'avoir suivi mon parcours, et j'apprécie vraiment que vous m'ayez écouté.