Je m’appelle Betsy Rodriguez et je viens des États-Unis. Depuis plus de 25 ans je vis et m’occupe de ma fille qui vit avec un diabète de type 1 et mon mari qui vit avec un cancer.

Je témoigne ici parce que je veux donner une voix à celles et ceux qui vivent avec des maladies chroniques et qui n’ont pas de voix, particulièrement les personnes issues de communautés marginalisées qui vivent et subissent des disparités et des inégalités en matière de santé. Je veux contribuer à donner un visage au diabète et à d’autres maladies chroniques. Ensemble nous sommes plus forts ! « L’éducation est l’arme la plus puissante que l’on puisse utiliser pour changer le monde. »
― Nelson Mandela.

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18 octobre 2021

Ma vie en tant qu’aidante de personnes vivant avec des maladies chroniques : cancer et diabète

Le diabète et le cancer ont complètement bouleversé la vie de ma famille. Vivre avec des maladies chroniques (et s’occuper de proches qui en sont atteints) peut provoquer un stress physique et émotionnel. En tant qu’aidants, nous avons le droit de vivre heureux. Mais les disparités de santé ont été mes Goliath. Naviguer dans les systèmes de santé, savoir identifier les problèmes de santé et comprendre les traitements disponibles ne devrait pas être un luxe qui dépend de votre code postal ou de votre origine ethnique.

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MA FILLE CARMEN BORGES ET MON MARI, LE DR HEDWIG BORGES, ALIAS PAPA OURS. CARMEN VIT AVEC UN DIABÈTE DE TYPE 1 DEPUIS 30 ANS. PAPA OURS VIT DEPUIS 5 ANS AVEC UN LYMPHOME T CUTANÉ (LTC), UN TYPE DE CANCER RARE.

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18 octobre 2021

L’équité en matière de santé est mon mantra : les technologies du diabète à la portée de tous

Je ne compte plus les heures que j’ai passées avec les compagnies d’assurance et les fournisseurs en pharmacie pour que ma fille reçoive un lecteur de glycémie en continu et une pompe à insuline pourtant vitaux pour elle. Maintenant qu’elle les a, ma peur de la perdre à cause d’une hypoglycémie a disparu ! Mais de nombreuses personnes n’ont toujours pas accès à ces technologies en raison d’une assurance maladie limitée ou inexistante ou d’un reste à charge trop élevé. Les outils et les logiciels qui nous aident à interpréter les données peuvent nous aider à prendre des décisions quotidiennes pour notre santé et profiter aux personnes atteintes de diabète de type 1 ou de type 2.

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LE JOUR OÙ NOUS AVONS FÊTÉ LA FIN DES DIFFICULTÉS POUR QUE MA FILLE REÇOIVE LA POMPE ET LE DISPOSITIF DE MGC.

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18 octobre 2021

La pompe à insuline et le MGC facilitent les choses ! L’accès est un défi

Je n’ai plus autant de mal à évoquer la pire hypoglycémie que ma fille ait jamais eu... Je veux dire, nous avons pu avancer. Certains ne sont plus là pour en parler. Aujourd’hui nous avons la pompe pour le suivi et il n’y a eu que quelques cas exceptionnels où sa glycémie a dangereusement baissé. J’ai toujours dans mon sac quelque chose avec du sucre à assimilation rapide pour faire face à une situation difficile. Je veux être là pour la soutenir à tout moment.

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MESURE DE LA GLYCÉMIE EN CONTINU (MGC) ET PERFUSION SOUS-CUTANÉE CONTINUE D’INSULINE (PSCI)

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18 octobre 2021

C comme cancer et mon parcours en tant qu’aidante de Papa ours !

Entendre le mot « cancer » lors d’un diagnostic c’est déjà assez terrifiant, mais il y a quelque chose d’encore plus terrifiant : la méthode de traitement dépendra probablement de votre assurance maladie. Voir l’amour de ma vie, mon mari âgé de 46 ans, Papa ours, lutter contre un lymphome T cutané, un cancer rare, a été épouvantable. Son apparence, sa vitalité et son énergie s’étant altérées, je suis devenue son aidante et la seule source de revenu du foyer. Des maladies brutales comme celle-ci sont synonymes de paiements directs de santé élevés. Parfois je me sens raplapla comme un vieux ballon !

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MON MARI, PAPA OURS, ET MOI PENDANT SON COMBAT CONTRE UN LYMPHOME T CUTANÉ (LTC).

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18 octobre 2021

Le droit à un avenir en bonne santé et à une bonne qualité de vie

J’espère que mes proches et moi-même aurons une bonne qualité de vie et que ma fille sera toujours une Wonder Woman à 95 ans. Et que je serai aux côtés de mon mari pendant longtemps. Je voudrais plaider en faveur de modèles de prise en charge centrés sur les personnes et qui facilitent une gestion globale des maladies chroniques. Je voudrais plaider en faveur de systèmes de santé qui s’attachent à garantir que toutes les personnes atteintes de maladies chroniques auront accès à des soins de qualité, quelle que soit leur race ou leur origine ethnique. La santé est un droit de la personne humaine, pas un privilège !

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MA FILLE ET MOI, SA MAMAN PANCRÉAS - L’INSÉPARABLE DUO !

À gauche, la « statue de l’Homme vide », une œuvre d’art incroyable et déchirante qui est extrêmement touchante et bouleversante. L’amour d’une mère. L’amour d’un père. L’amour d’un grand-parent. L’amour de frères et sœurs, d’amis et d’inconnus. L’idée de perdre un être cher est inconcevable, mais pour beaucoup elle n’est que trop réelle et certains ont écrit que cette sculpture décrit ce qu’ils ressentent : un vide. John Maddox a écrit : « Nous pouvons avoir l’air de poursuivre notre vie comme avant. Nous pouvons même avoir des moments de joie et de bonheur. Tout peut sembler « normal ». Mais ce « vide » c’est ce que nous ressentons tous... en permanence. »

Carnets MNT


Je veux donner une voix à celles et ceux qui vivent avec des maladies chroniques et qui n’ont pas de voix, particulièrement les personnes issues de communautés marginalisées qui vivent et subissent des disparités et des inégalités en matière de santé. Je veux contribuer à donner un visage au diabète et à d’autres maladies chroniques.

Betsy Rodriguez, expérience vécue de plusieurs maladies chroniques, États-Unis

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

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Visuel icon Modina Khatun

Modina Khatun

Audio icon Christopher Agbega

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Texte icon Nfortentem Aaron

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Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visuel icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texte icon Sabiha Khan

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Robert Onyango

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John Gikonyo

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Samuel Kumwanje

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Visuel icon Gloria Haro

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Katherine Berkoh

Texte icon Jean Marie Blaise Migabo

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Visuel icon Rohan Arora

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Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texte icon Jaime Barba

Jaime Barba

Audio icon Seema Bali

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Shamim Talukder

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Lion Chima-Nwogwugwu diary

Texte icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texte icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

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Betsy Rodriguez

Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

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