Je voudrais commencer mon carnet par la devise qui m’a guidée tout au long de ces cinq dernières années :

« Ne laisse pas la maladie te contrôler – c’est toi qui dois la contrôler. »

Je me souviens très bien du jour où j’ai appris que j’étais atteinte de diabète de type 1, en 2021. J’avais 15 ans, et les premières émotions qui m’ont submergée ont été la peur et la confusion. Je savais que quelque chose dans ma vie avait changé pour toujours, mais je ne parvenais pas encore à comprendre pleinement ce que cela signifiait.

Au cours des semaines suivantes, j’ai pris conscience que le diabète de type 1 affectait presque tous les aspects de la vie quotidienne. J’ai également appris une leçon encore plus importante : même si le diabète fait partie de votre vie, c’est vous qui déterminez en grande partie dans quelle mesure il vous affecte.

Prenons l’exemple du lien entre le diabète et la santé bucco-dentaire. Une glycémie élevée peut augmenter le risque de caries, de maladies des gencives, de sécheresse buccale et ralentir la cicatrisation des plaies à l’intérieur de la bouche. Ce lien fonctionne dans les deux sens, ce qui fait de la santé bucco-dentaire un élément important de la prise en charge du diabète.

L’hypoglycémie nocturne, lorsque la glycémie descend en dessous de 3,9 mmol/L, constitue un véritable défi. Dans ces moments-là, je dois consommer des glucides à action rapide, tels que du sucre, du miel ou du jus de fruits. Si cela se produit après que je me suis déjà brossé les dents, je m’assure de les brosser à nouveau. Je sais à quel point il peut être difficile d’interrompre son sommeil, mais cette petite habitude peut prévenir de nombreux problèmes dentaires à l’avenir.

Les contrôles dentaires réguliers sont également très importants. Depuis que j’ai reçu mon diagnostic de diabète, on m’a détecté quatre caries. Heureusement, elles ont toutes été identifiées à un stade précoce et traitées rapidement. Cette expérience m’a appris qu’une intervention précoce fait toute la différence.

Un autre facteur clé consiste à maintenir un bon contrôle glycémique grâce à l’activité physique. Toute forme d’activité physique est bénéfique. Personnellement, je fais de l’exercice tous les jours, que ce soit de la musculation ou des arts martiaux. Même une simple marche de 10 à 15 minutes peut contribuer à lisser les fluctuations de la glycémie et à améliorer le contrôle global.

En matière d’alimentation, il s’agit davantage de comprendre que de se restreindre. Gérer le diabète, c’est apprendre à estimer la quantité et le type de glucides contenus dans un repas et à ajuster l’insuline en conséquence. C’est plus facile avec un repas composé de viande grillée et de légumes qu’avec un hamburger de fast-food, dont la teneur en glucides peut être plus difficile à prévoir.

Au fil du temps, toutes ces pratiques deviennent bien plus que de simples tâches. Pour moi, elles sont devenues des habitudes, des routines et font partie intégrante de qui je suis. Je ne les aborde pas avec frustration ou ressentiment, car ce sont des investissements pour ma santé et mon avenir.

L’une des choses les plus précieuses que j’ai comprises peu après avoir reçu mon diagnostic de diabète de type 1, c’est que je n’étais pas seule face à ce parcours.

Alors que j’étais encore à l’hôpital, les médecins et les infirmières ont pris le temps de m’expliquer comment je pouvais prendre en charge mon diabète et rester en bonne santé. Cependant, une fois rentrée chez moi, je me suis vite rendu compte que la vie quotidienne présente d’innombrables situations qui ne peuvent pas toutes être abordées pendant un séjour à l’hôpital. De nouvelles questions ne cessaient de surgir, et je me demandais souvent quelle était la meilleure façon d’agir.

J’ai décidé d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de diabète et j’ai été agréablement surprise de découvrir à quel point la communauté des personnes atteintes de diabète en Bulgarie est soudée et bien organisée. Il existe de nombreux groupes en ligne où les gens partagent des conseils précieux, se soutiennent mutuellement et organisent des événements ensemble. Dès le début, ce sentiment d’appartenance à une communauté m’a permis de me sentir moins isolée et acceptée. Cela m’a également incitée à devenir moi-même un membre actif.

J’ai commencé à partager mes propres expériences et à aider les autres chaque fois que je le pouvais. Par exemple, j’ai prêté des ampoules d’insuline à des personnes qui séjournaient temporairement dans ma ville natale alors que les pharmacies locales étaient en rupture de stock du type d’insuline dont elles avaient besoin. Même un petit geste de soutien comme celui-ci peut faire une différence considérable pour une personne atteinte de diabète.

Ma famille et mes amis ont également constitué une source de soutien inestimable. Ils m’ont toujours traitée avec compréhension et m’ont encouragée tout au long de ce parcours. Deux de mes amis proches vivent eux aussi avec le diabète : l’un est atteint de diabète de type 1 et l’autre de type 2. Tous deux ont reçu leur diagnostic après moi, et j’étais reconnaissante de pouvoir leur offrir des conseils pendant ces premières semaines difficiles qui ont suivi leur diagnostic.

Aujourd’hui, nous avons tous les trois acquis une expérience précieuse de la vie avec le diabète. Nous discutons régulièrement des dernières avancées en matière de prise en charge du diabète et échangeons des conseils pratiques, par exemple sur la manière dont l’exercice cardiovasculaire peut améliorer le contrôle glycémique, sur l’importance d’un dentifrice reminéralisant adapté pour réduire le risque de caries après une hypoglycémie nocturne, ou encore sur l’importance de choisir le bon dentifrice, le bon bain de bouche et le bon chewing-gum sans sucre. Avec d’autres membres de notre communauté, nous menons également des actions de sensibilisation aux difficultés auxquelles les personnes atteintes de diabète continuent de se heurter au sein du système de santé bulgare.

Savoir que je peux compter sur des personnes dans les moments difficiles — et qu’elles savent qu’elles peuvent compter sur moi aussi — est l’une de mes plus grandes sources de confiance et de motivation dans la vie. Je suis fière de faire partie d’une communauté aussi solidaire, et cela me rappelle que vivre avec le diabète ne se résume pas à la gestion d’une maladie, mais consiste aussi à s’entraider.

Aussi solide et solidaire que puisse être notre communauté de personnes atteintes de diabète de type 1 en Bulgarie, c’est à l’État qu’incombe la plus grande responsabilité — et la plus grande capacité — d’influencer notre santé et notre bien-être. En Bulgarie, plusieurs domaines nécessitent de toute urgence une attention accrue.

Le premier est le manque de sensibilisation et de compréhension du diabète de type 1. J’ai été prise en charge par des médecins très compétents qui m’ont expliqué ma maladie, mais malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Souvent, les patients ne reçoivent pas une formation adéquate sur la manière de gérer leur glycémie. De nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 ne comprennent pas pleinement la différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2 et peuvent croire que la prise en charge du diabète de type 1 se résume simplement à réduire leur consommation de pain et de sucreries. Beaucoup ignorent le lien entre le diabète et la santé bucco-dentaire.

Comme je l’ai mentionné dans mon précédent article, il est courant en Bulgarie que les personnes diabétiques partagent leur insuline, car les pharmacies des petites localités peuvent manquer de stocks ou ne pas disposer du type d’insuline dont une personne a besoin. Je suis reconnaissante que l’insuline soit fournie gratuitement en Bulgarie, mais il existe d’autres domaines où un soutien accru de la part du gouvernement est nécessaire.

L’accès aux capteurs de surveillance continue de la glycémie en est un exemple. Selon les conditions de remboursement actuelles, l’accès à des capteurs entièrement pris en charge peut dépendre d’un taux d’HbA1c supérieur à 8,0 %. L’HbA1c est une mesure du taux moyen de glycémie d’une personne au cours des deux à trois derniers mois. Sans glucomètre continu (CGM), les personnes peuvent être amenées à se piquer le doigt plusieurs fois par jour pour mesurer leur glycémie et prendre des décisions concernant l’insuline, l’alimentation et l’activité physique. Cela crée une situation problématique : les personnes qui parviennent à bien gérer leur diabète et à maintenir leur glycémie sous contrôle peuvent se heurter à des obstacles plus importants pour accéder à des technologies, comme le CGM, qui les aident à maintenir ce contrôle.

Une autre lacune importante concerne les stratégies de prévention mises en place par les pouvoirs publics. Il n’existe généralement pas de campagne d’éducation organisée par l’État sur le lien entre le diabète et la santé bucco-dentaire, ni de politique publique axée sur les soins bucco-dentaires préventifs pour les personnes atteintes de diabète. Même des mesures simples pourraient faire une différence significative. Par exemple, les établissements de santé pourraient encourager les personnes atteintes de diabète à se rendre à des examens dentaires préventifs au moins deux fois par an. Le dépistage précoce et la prévention pourraient réduire considérablement le risque de complications et améliorer les résultats de santé à long terme.

J’ai mis en avant ces questions car je pense qu’elles doivent être portées à l’attention des décideurs politiques. Y remédier ne nécessiterait pas nécessairement d’énormes ressources ni de changements structurels majeurs. De petites avancées en matière d’éducation, de prévention, d’accès aux technologies et de coordination des soins pourraient avoir un impact significatif et faciliter le quotidien des personnes comme moi, atteintes de diabète de type 1.