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Il est essentiel d’amplifier la voix des personnes vivant avec des MNT afin de s’assurer que la riposte aux MNT réponde à des besoins réels.

L’initiative Notre vision, notre voix vise à promouvoir une participation active et à mettre en avant les personnes vivant avec des MNT en tant que défenseurs et protagonistes actifs de la riposte aux MNT, en partageant des expériences directes afin de susciter un changement systémique, de servir d’inspiration et de briser la stigmatisation et la discrimination.

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La COVID-19 est arrivée et n’a pas attendu qu’il y ait un débat ou une résolution pour faire des ravages dans le monde entier. Nous n’avons donc pas de temps à consacrer aux négociations, il nous faut des ACTIONS IMMÉDIATES. Les personnes vivant avec des MNT possèdent toutes les ressources, les informations et l’expérience nécessaires pour prendre les mesures appropriées et produire l’effet voulu - INCLUEZ-NOUS !

Expérience de vie avec une neuropathie motrice sensorielle, Ghana