J'avais 10 ans lorsqu’on m'a diagnostiqué une drépanocytose. La prestataire de soins du dispensaire public ne pensait pas que je pouvais développer cette maladie car il n'y avait pas d'antécédents connus dans ma famille. Elle a donc perdu beaucoup de temps jusqu'à ce que ma mère, infirmière, la convainque de m'examiner. Après le diagnostic, j'ai immédiatement démarré mon traitement. Ma mère était là tout le temps, ce qui m'a beaucoup aidée. Mon traitement a débuté par un programme de soins visant à réduire les complications graves, avec l'aide de ma mère qui jouait à la fois le rôle d'aidante et de prestataire de soins.

Mon parcours en tant que guerrière de la drépanocytose n'a pas été facile. Beaucoup de douleurs dues à des crises graves, beaucoup d'hospitalisations. J'étais une élève brillante mais souvent je ne pouvais pas aller à l'école. Les dépenses ont augmenté, j'avais besoin de nombreux compléments alimentaires et ma mère n'avait pas toujours les moyens de payer mes médicaments de base. Elle a souvent dû contracter des prêts pour payer mes factures d'hôpital et mes médicaments. Heureusement, j'ai pu accéder à des visites médicales gratuites grâce à un projet destiné aux drépanocytaires. Mon médecin m'a beaucoup aidée en me donnant des conseils sur une alimentation équilibrée, la médecine naturelle et les compléments alimentaires.

Je m'engage à défendre la drépanocytose jusqu'au bout du monde. L'un des défis auxquels nous sommes confrontés en tant que guerriers de la drépanocytose est de pouvoir être transfusés. En Tanzanie, de nombreuses personnes vivant avec la drépanocytose ou d'autres MNT telles que le cancer ou les maladies rénales ont besoin de transfusions sanguines, mais beaucoup d’entre elles meurent faute d’y avoir accès. Avec un autre guerrier de la drépanocytose, nous avons créé la Bone and Blood Foundation (Fondation des os et du sang) qui sensibilise la communauté à l'importance du don de sang. Notre but : sauver des vies et aider notre service national de transfusion sanguine à atteindre son objectif annuel.

L’alliance tanzanienne sur les MNT, est l’organisation qui nous unit tous ; depuis que j'en fais partie j'ai commencé à voir ma maladie sous un jour différent. Parmi les difficultés communes aux MNT : le coût élevé des traitements, les retards de diagnostic, le manque d'accès aux traitements et aux services de soutien psychologique, les coûts de transport élevés vers les établissements de santé, la stigmatisation et des professionnels de la santé mal équipés pour soigner ces maladies. Sur la base de notre expérience personnelle, nous informons les personnes vivant avec des MNT, les professionnels de la santé, les aidants et les leaders locaux à la prévention et au traitement de ces maladies. Nous veillons ainsi à ce que les personnes vivant avec des MNT aient accès aux connaissances et aux services appropriés pour gérer leur maladie.

Les MNT affectent tous les aspects de notre quotidien et des milliers de Tanzaniens perdent la vie à cause de ces maladies chaque année. J’appelle le gouvernement, les dirigeants et les autres parties prenantes à mener une campagne de sensibilisation aux MNT et à leurs facteurs de risque dans les écoles et les communautés. À renforcer nos structures de soins de santé primaires afin d’assurer des médicaments essentiels à un prix abordable et un traitement rapide. À élaborer et faire appliquer à tous les niveaux des lois, des politiques et des lignes directrices qui protègent les personnes vivant avec des MNT. À garantir une assurance maladie nationale abordable pour tous.