My name is Edith Mukantwari from Uganda.

I'm sharing my story because reading other people's stories gave me hope when I'd lost my way on this journey, and helped me retrace my steps. In fact, it even inspired me to take a few bold steps to create something new. We truly are all in this together and we can all play a part in writing a new and better story, whether or not we know or appreciate it.

Our views, our voices allows us to take a glimpse into how different NCDs affect other people's lives and the lessons we can take from this are transformational. I believe sharing our stories fosters understanding, hope, connection and inspiration. From this vantage point, we empathise, learn gratitude and so many solutions can peek through from different perspectives, such that a better life for all can be created.

Written Diary

17 Septiembre 2021

Esto mejora

Me diagnosticaron diabetes a los 16 años en 2005, después de dos meses de múltiples síntomas debilitantes que llevaron a un compañero de escuela, cuya madre había sido diagnosticada un año antes, a diagnosticarme extraoficialmente. Mi madre me llevó rápidamente a nuestro médico de familia en una clínica privada, donde me hicieron análisis de sangre y orina. Ambos indicaron niveles altos de azúcar en la sangre, lo que llevó a mi diagnóstico de diabetes, aunque no se especificó el tipo. Me dieron insulina intravenosa para estabilizar mi nivel de azúcar en la sangre y, dado que el costo del tratamiento era alto, tuve que esperar a que mi padre pagara el monto total de su bolsillo, ya que no tenía seguro médico en ese momento.

Desafortunadamente, los esquemas de seguro en Uganda no cubren las ENT debido a los altos costos involucrados y al riesgo de complicaciones. Cuando lo hacen, el seguro es muy costoso o solo existe cuando los empleadores cubren el costo, pero a menudo con limitaciones en el alcance de la atención. Los hospitales públicos ofrecen este tratamiento de forma gratuita, pero la mayor parte del tiempo se agotan las existencias, por lo que no se garantizan servicios constantes.

No tenía idea de qué significaba diabetes, dado que no suele ofrecerse educación sobre diabetes en Uganda. Sin embargo, todos los que se enteraron mostraron miradas de sorpresa y dolor. Sin embargo, me sentí aliviado de que se nombrara la enfermedad que había estado paralizando mi vida, y me hicieron creer que podía controlarse con el medicamento oral Metformina que me recetaron. Sin embargo, pronto me di cuenta de que el medicamento estaba causando problemas en lugar de resolverlos. No tenía idea de que estaba diseñado para controlar la diabetes tipo 2 hasta 2008, cuando me volvieron a diagnosticar diabetes tipo 1 en otro hospital privado. Posteriormente me recetaron inyecciones de insulina premezclada Mixtard 70/30 dos veces al día y me dieron un medidor de glucosa en sangre con 15 tiras reactivas. Los gastos de bolsillo de la gestión diaria pronto se volvieron abrumadores.

Yo creía que tener esta condición era mi culpa. Me sentí avergonzado de poner una presión tan inmensa de los costos de atención médica sobre mis padres y agotar los ingresos del hogar. A menudo me tomaba días reunir el coraje para pedir lo que necesitaba, o recurría a racionar la insulina, reutilizando cada jeringa durante 5 días hasta que se volvían desafiladas y dolorosas, y renunciaba por completo a asistir a revisiones médicas.

Afortunadamente, todo esto cambió en 2012, cuando fui suscrito a Changing Diabetes in Children, una asociación pública-privada que ofrece atención integral gratuita para niñas y niños que viven con diabetes tipo 1 hasta que son personas adultas jóvenes y eso fue un gran alivio.

Written Diary

17 Septiembre 2021

Sí, podemos

Conocí a otra persona que vivía con diabetes tipo 1 en la clínica Changing Diabetes in Children (CDiC), 7 años después de mi diagnóstico inicial. Durante años antes de eso, no podía comprender que alguien más lo tuviera. Después, supe que había otros que entendían mi experiencia y todo lo que conlleva. Hablábamos durante horas y durante breves pausas, nos reíamos libremente de los altibajos que nos hacían llorar en la oscuridad de la noche. Me sentí más ligera, comprendida y animada, como si hubiera encontrado un lugar al que pertenecer. Sin embargo, de ello resultaron pocas o ninguna solución a mis peligros.

En Uganda, menos del 11% de las personas que viven con diabetes tipo 1 logran el nivel del 7% recomendado de HbA1c, el nivel promedio fluctúa entre 10-11%. Durante años, esta recomendación de HbA1c me pareció inalcanzable, sin importar cuánto lo intentara. En 2017, conocí a un médico que me animó encarecidamente a convertirme en una participante activa de mi propia atención médica. Gracias a él, años más tarde, encontraría muchas soluciones a través de lecturas exhaustivas y a través de la Diabetes Online Community (DOC) que investiga, comparte, alienta, defiende y analiza sus desafíos con honestidad.

Quería hacer algo similar en Uganda, así que con la ayuda de algunas personas clave, fundamos la Africa Diabetes Alliance para brindar educación sobre la diabetes a las personas. La mayoría de nosotros somos afortunados de seguir siendo parte del proyecto CDiC, y remitimos rápidamente a otras personas que conocemos durante nuestro trabajo a las mismas clínicas para que reciban atención integral y gratuita.

Sin embargo, quienes no pueden inscribirse debido al límite de edad de 18 años (si se inscribe antes de los 18 años, la mayoría de las veces continúa hasta los 24 o 25 años antes de ser derivado al sistema de hospitales públicos), lamentablemente a menudo no tienen ningún recurso, ya que muy frecuentemente se agota la insulina y otros medicamentos en los hospitales públicos. Algunos han muerto, lamentablemente. Algunos pueden acceder a medicamentos gratuitos, pero no pueden permitirse una dieta equilibrada y variada. Tampoco es asequible para otras personas. Muchos recurren a brebajes a base de hierbas que una multitud de "practicantes" afirman que "curan" la diabetes, pero que a menudo llegan a los hospitales con complicaciones graves. Hemos escuchado de todo en nuestro trabajo.

Afortunadamente, aquellos que pueden inscribirse en el programa CDiC y tienen acceso a alimentos saludables mejoran. Hemos construido una comunidad a través de Africa Diabetes Alliance que ha alentado a más personas de África a incidir y apoyar a otros, y planeamos hacer más.

Written Diary

17 Septiembre 2021

Change the narrative, disarm diabetes, disarm NCDs

Working with Africa Diabetes Alliance (ADA) and as a nutritionist provided me with many opportunities to interact closely with people living with Diabetes Mellitus and other non-communicable diseases (NCDs). At the core of each one of us is a deep desire to be healthy. However, the barriers to this are multifaceted in many developing countries, including low investment in NCD prevention, extremely high costs of testing and treatment, low availability of adequately trained human resources and inadequate peer support. These shared challenges are sparking a desire to work together as people living with NCDs in order to find solutions.

My mentors emphasize that when we become activated patients who ask questions and seek the knowledge to capably conduct self‑assessments, identify challenges and problem‑solve, we can achieve sustainable good health, improve quality of life, and prevent complications of disease. I implore anyone living with NCDs to take every opportunity to share their experiences with healthcare providers, family, friends, people living with NCDs, civil society organizations and policymakers to highlight the challenges to be addressed.

In Uganda, NCDs cause 33% of annual deaths, many of which are preventable deaths happening between the ages of 40 to 60. Furthermore, over 80% of people living with diabetes in Uganda remain undiagnosed. The COVID‑19 pandemic was a wake-up call for us to pay attention to NCDs and act hastily. As the amendments to the Public Health Act of 1935 are ongoing, I call upon our politicians within the Parliament of Uganda to ensure that the stipulations on the WHO best buys for prevention and control of NCDs are given priority.

On behalf of my community of people living with NCDs, I call upon policymakers, program directors and decision‑makers within the Uganda Ministry of Health, to quadruple investment in prevention, early screening, and prompt treatment of NCDs to protect the most vulnerable populations. The evidence of a $7 gain for every $1 invested in NCD best buys cannot be overemphasized. Therefore, Universal Health Coverage (UHC), which allows everyone to access care without facing financial difficulties, should also take center stage in the Public Health Act and subsequent policies and programs.

Finally, I urge all NCD decision‑makers at local, national and regional levels to meaningfully involve people living with NCDs in the development, implementation, monitoring and evaluation of NCD policies and programs to ensure impact and sustainability. UHC for all is a worthy goal that can be achieved if we all work together.

Diarios de las ENT


I believe sharing our stories fosters understanding, hope, connection and inspiration. From this vantage point, we empathise, learn gratitude and so many solutions can peek through from different perspectives, such that a better life for all can be created.

Edith Mukantwari, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Uganda

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

Ver los diarios