My name is Edith Mukantwari from Uganda.

I'm sharing my story because reading other people's stories gave me hope when I'd lost my way on this journey, and helped me retrace my steps. In fact, it even inspired me to take a few bold steps to create something new. We truly are all in this together and we can all play a part in writing a new and better story, whether or not we know or appreciate it.

Our views, our voices allows us to take a glimpse into how different NCDs affect other people's lives and the lessons we can take from this are transformational. I believe sharing our stories fosters understanding, hope, connection and inspiration. From this vantage point, we empathise, learn gratitude and so many solutions can peek through from different perspectives, such that a better life for all can be created.

Written Diary

17 septembre 2021

Ça s’améliore

J'ai été diagnostiquée diabétique à l'âge de 16 ans, en 2005, après deux mois de multiples symptômes débilitants qui ont conduit un camarade de classe, dont la mère avait été diagnostiquée un an plus tôt, à me diagnostiquer officieusement. Ma mère m'a emmenée d'urgence chez notre médecin de famille dans une clinique privée, où j'ai fait des analyses de sang et d'urine. Toutes deux indiquaient des taux de glycémie élevés, ce qui a permis de diagnostiquer un diabète, bien que le type n'ait pas été précisé. On m'a administré de l'insuline par voie intraveineuse pour stabiliser ma glycémie et, comme le coût du traitement était élevé, j'ai dû attendre que mon père paie de sa poche la totalité de la somme, n'ayant pas d'assurance maladie à l'époque.

Malheureusement, les régimes d'assurance en Ouganda ne couvrent pas les MNT en raison des coûts élevés qu'elles impliquent et du risque de complications. Lorsqu'ils le font, soit l'assurance est très coûteuse, soit elle n'intervient que lorsque les employeurs couvrent les coûts, mais souvent avec une limite au type de soins. Les hôpitaux publics proposent ce traitement gratuitement, mais il y a généralement des ruptures de stock, ce qui ne garantit pas un service constant.

Je n'avais aucune idée de ce que signifiait cette maladie, étant donné que la sensibilisation au diabète n'est généralement pas proposée en Ouganda. Cependant, tous ceux qui l'ont appris ont affiché un air choqué et peiné. Pourtant, j'ai été soulagée que la maladie qui paralysait ma vie reçoive un nom et j'ai été amenée à croire qu'elle pouvait être gérée avec un médicament par voie orale, la Metformine qui m'a été prescrit. Je me suis toutefois vite rendu compte que le médicament causait des problèmes au lieu de les résoudre. Je ne savais pas qu'il était destiné à traiter le diabète de type 2 jusqu'en 2008, lorsque j'ai reçu un nouveau diagnostic de diabète de type 1 dans un autre hôpital privé. On m'a ensuite prescrit des injections d'insuline prémélangée, Mixtard 70/30, deux fois par jour et on m'a donné un lecteur de glycémie avec 15 bandelettes de test. Les frais de gestion quotidienne que je payais de ma poche sont vite devenus insupportables.

Je croyais que c’était ma faute si j’avais cette maladie. J'avais honte de faire peser sur mes parents une telle pression financière en soins de santé et d'épuiser le revenu de la famille. Il me fallait souvent plusieurs jours pour trouver le courage de demander ce dont j'avais besoin, ou bien je devais rationner l'insuline, réutiliser chaque seringue pendant cinq jours jusqu'à ce qu'elle s’émousse et fasse mal, et renoncer complétement à passer mes examens médicaux.

Heureusement, tout cela a changé en 2012, lorsque j'ai été inscrite au programme « Changing Diabetes in Children », un partenariat public-privé qui offre des soins complets gratuits aux enfants vivant avec le diabète de type 1 jusqu'à ce qu'ils soient de jeunes adultes, et quel soulagement ce fut !

Written Diary

17 septembre 2021

Oui, nous pouvons

J'ai rencontré pour la première fois une autre personne vivant avec le diabète de type 1 à la clinique Changing Diabetes in Children (CDiC), 7 ans après mon diagnostic initial. Pendant des années avant cela, je n’aurais pas imaginé que quelqu'un d'autre avait cette maladie. Par la suite, j'ai su qu'il y avait d'autres personnes qui comprenaient mon expérience et tout ce qu'elle impliquait. Nous parlions pendant des heures et, pendant de brèves pauses, nous riions librement des hauts et des bas qui nous faisaient monter les larmes aux yeux en pleine nuit. Je me suis sentie plus légère, comprise et encouragée, comme si j'avais trouvé un lieu d'appartenance. Cependant, cela n’a apporté que peu ou pas de solutions à mes soucis.

En Ouganda, moins de 11 % des personnes vivant avec le diabète de type 1 atteignent le taux d'HbA1c recommandé de 7 %, le taux moyen se situant autour de 10‑11 %. Pendant des années, cette recommandation relative au taux d'HbA1c m'a semblé irréalisable, quels que soient mes efforts. En 2017, j'ai rencontré un médecin qui m'a fortement encouragée à devenir une participante active de ma prise en charge. Grâce à lui, des années plus tard, j'ai trouvé de nombreuses solutions à travers des lectures approfondies et la communauté en ligne sur le diabète (DOC), qui a fait des recherches, partagé, encouragé, défendu et exposé ses difficultés en toute honnêteté.

Je voulais faire quelque chose de similaire en Ouganda, alors avec l'aide de quelques personnes clés, nous avons fondé l'Alliance africaine contre le diabète afin de fournir à la population une éducation sur cette maladie. La plupart d'entre nous avons la chance de faire encore partie du projet CDiC, et nous orientons rapidement les autres personnes rencontrées dans le cadre de notre travail vers les mêmes cliniques pour y recevoir des soins complets et gratuits.

Cependant, ceux qui ne peuvent pas être inscrits en raison de la limite d'âge de 18 ans (si vous êtes inscrit avant 18 ans, la plupart du temps, ils vous accompagnent jusqu'à l'âge de 24 ou 25 ans avant de vous envoyer dans le système hospitalier public), n'ont malheureusement souvent aucun recours car les hôpitaux publics manquent très souvent d'insuline et d'autres médicaments. Certains, malheureusement, sont décédés. Certains peuvent avoir accès à des médicaments gratuits, mais n'ont pas les moyens d'avoir une alimentation équilibrée et variée. D'autres ne peuvent se permettre ni l'un ni l'autre. Beaucoup ont recours à des concoctions à base de plantes dont une multitude de « praticiens » prétendent qu'elles « guérissent » le diabète, mais se présentent souvent à l'hôpital avec de graves complications. Nous avons tout entendu dans notre travail.

Heureusement, ceux qui parviennent à s'inscrire au programme CDiC et qui ont accès à une alimentation saine voient leur situation s'améliorer. Grâce à l'Alliance africaine contre le diabète, nous avons créé une communauté qui a encouragé un plus grand nombre de personnes d'Afrique à défendre et à soutenir les autres, et nous avons l'intention d'en faire plus.

Written Diary

17 septembre 2021

Change the narrative, disarm diabetes, disarm NCDs

Working with Africa Diabetes Alliance (ADA) and as a nutritionist provided me with many opportunities to interact closely with people living with Diabetes Mellitus and other non-communicable diseases (NCDs). At the core of each one of us is a deep desire to be healthy. However, the barriers to this are multifaceted in many developing countries, including low investment in NCD prevention, extremely high costs of testing and treatment, low availability of adequately trained human resources and inadequate peer support. These shared challenges are sparking a desire to work together as people living with NCDs in order to find solutions.

My mentors emphasize that when we become activated patients who ask questions and seek the knowledge to capably conduct self‑assessments, identify challenges and problem‑solve, we can achieve sustainable good health, improve quality of life, and prevent complications of disease. I implore anyone living with NCDs to take every opportunity to share their experiences with healthcare providers, family, friends, people living with NCDs, civil society organizations and policymakers to highlight the challenges to be addressed.

In Uganda, NCDs cause 33% of annual deaths, many of which are preventable deaths happening between the ages of 40 to 60. Furthermore, over 80% of people living with diabetes in Uganda remain undiagnosed. The COVID‑19 pandemic was a wake-up call for us to pay attention to NCDs and act hastily. As the amendments to the Public Health Act of 1935 are ongoing, I call upon our politicians within the Parliament of Uganda to ensure that the stipulations on the WHO best buys for prevention and control of NCDs are given priority.

On behalf of my community of people living with NCDs, I call upon policymakers, program directors and decision‑makers within the Uganda Ministry of Health, to quadruple investment in prevention, early screening, and prompt treatment of NCDs to protect the most vulnerable populations. The evidence of a $7 gain for every $1 invested in NCD best buys cannot be overemphasized. Therefore, Universal Health Coverage (UHC), which allows everyone to access care without facing financial difficulties, should also take center stage in the Public Health Act and subsequent policies and programs.

Finally, I urge all NCD decision‑makers at local, national and regional levels to meaningfully involve people living with NCDs in the development, implementation, monitoring and evaluation of NCD policies and programs to ensure impact and sustainability. UHC for all is a worthy goal that can be achieved if we all work together.

Carnets MNT


I believe sharing our stories fosters understanding, hope, connection and inspiration. From this vantage point, we empathise, learn gratitude and so many solutions can peek through from different perspectives, such that a better life for all can be created.

Edith Mukantwari, expérience vécue de plusieurs maladies chroniques, Uganda

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

Le thème actuel est

Accessibilité financière de la prise en charge des MNT et couverture sanitaire universelle

Consulter les Carnets