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Ampliar las voces de las personas que viven con ENT es fundamental para garantizar que la respuesta a las ENT atienda las necesidades reales.

La iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz busca promover una participación significativa, y destacar a las personas que viven con ENT como activistas y protagonistas activas en la respuesta a las ENT, compartiendo experiencias de vida para impulsar un cambio sistémico, inspirar a otros, y terminar con el estigma y la discriminación.

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La COVID-19 apareció y no esperó una discusión o resolución antes de causar daños en todo el mundo. Por lo tanto, no es tiempo para negociaciones, sino para ACCIONES INMEDIATAS. Las personas que vivimos con ENT tenemos todos los recursos, la información y la experiencia que se necesita para dar el paso correcto y tener el impacto necesario: ¡INCLÚYANNOS!

Experiencia de vida con neuropatía sensorial motora hereditaria, Ghana